Syndrome CHARGE : troubles de l’équilibre, apprentissages en danger ?

Absence de canaux semi-circulaire : qui est concerné ?

L’absence de canaux semi-circulaire est l’un des symptômes communs à toutes les personnes atteintes par le syndrome CHARGE. Ce handicap, qui s’ajoute à des anomalies de la sphère ORL caractéristique du syndrome, a de nombreuses conséquences. L’absence est congénitale, et peut être détectée par une IRM cérébrale. Il arrive que des enfants, non atteints par le syndrome CHARGE, présentent tout de même une absence de canaux semi-circulaires.

Marcher devient très compliqué

Au même titre que l’œil est l’organe de la vision, les canaux semi-circulaires sont les organes de l’équilibre. En être privé entraîne de grandes difficultés pour se tenir debout. L’enfant va mettre beaucoup plus de temps à tenir sa tête, à se mettre assis et à marcher. Or, ces difficultés à accéder à la verticalité incitent souvent les petits à rester allongés et les freinent dans l’acquisition d’une posture adéquate pour explorer leur environnement.

La motricité fine retardée

Le développement de la motricité fine sera aussi retardé car il ne peut se faire que lorsqu’un axe solide existe. Tant que la station assise n’est pas acquise, la coopération entre les deux mains est compliquée. Elle est essentielle pour apprendre à tenir un crayon, découper, etc… L’absence de canaux semi-circulaires est donc directement en cause dans les retards d’apprentissage.

Perte d'équilibre : trouver d’autres repères

Pour compenser la perte d’équilibre, le cerveau fait appel à d’autres modalités sensorielles. Plus la prise en charge sera effectuée de manière précoce, plus cette compensation sera efficace. Des séances de rééducation avec des psychomotriciens et des kinés permettent de travailler les appuis au sol. L’environnement familial et la motivation jouent également énormément dans la capacité à trouver d’autres repères.

Et en classe, il faut suivre…

À l’école, l’enfant est en double-tâche constante : d’un côté, il recherche son équilibre, de l’autre, il fait tous les efforts possibles pour suivre le cours et écouter l’enseignant. Afin de ne pas altérer sa concentration, il faut l’aider à accentuer ses appuis posturaux. « L’enfant doit être bien positionné dès la maternelle. Ça l’aide à être attentif, explique Gaëlle Malécot, psychomotricienne à l’hôpital Necker. On recommande une bonne chaise, avec un ancrage dans le sol, des accoudoirs, un appui dorsal. Être vigilant à ces détails lui garantit une scolarisation en milieu ordinaire le plus longtemps possible. »

Pauses fréquentes dans la journée

Persuadé que l’environnement autour de lui n’est pas stable, l’enfant s’investit énormément pour trouver le meilleur équilibre possible. D’où une grande fatigue. Les temps de pause dans la journée doivent donc être fréquents. L’adaptation de l’environnement scolaire, dès la maternelle, est indispensable avec, par exemple, un pouf pour faire la sieste.

Ressources

• Centre national de ressources handicaps rares Robert Laplane
• Association CHARGE