Lorsque le moral flanche, pas facile de les comprendre ou de les aider. Suite à la découverte du handicap, leur détresse est aussi profonde que celle des mères, mais elle ne s’exprime pas de la même façon.

« À l’annonce du handicap, on se dit qu’on ne pourra pas supporter l’insupportable. Pourtant il le faut bien ! Alors certains papas se fabriquent des ulcères, se mettent à fumer ou à boire. » Voilà comment Gabriel, papa d’une petite fille atteinte du syndrome d’Angelman, décrit le problème.

« Faire face, à côté d’une femme peut-être plus blessée que lui, parce que sa souffrance se double d’un sentiment de culpabilité » : Alain, dont l’enfant est polyhandicapée, envisage ainsi la position masculine. « J’ai ressenti très tôt que ma responsabilité était de devenir l’élément moteur dans la réorganisation de la famille, après la découverte du handicap. » Mais cet objectif ne résout ni n’efface la douleur. Les hommes trouvent alors chacun une façon de réagir, avec des attitudes qui vont évoluer dans le temps. À la violence de l’annonce du handicap peuvent correspondre des réactions parfois très vives, comme celle de ce père qui a osé sortir hurler sur son balcon. « C’était tout à fait inutile, mais crier m’a fait du bien. Ensuite, je rentrais vite, les voisins n’ont jamais su d’où cela venait. » Pourtant, ces comportements restent rares. Comme l’observe Gabriel, « beaucoup de pères développent les bons arguments pour se mentir à eux-mêmes, se dire que tout va bien ». Passer huit heures par jour loin de l’enfant permet de prendre l’air, ou de faire semblant de le croire.

 

Gérer le handicap de son enfant en travaillant

Jean, père d’un jeune autiste de 14 ans, reconnaît qu’il compense de plus en plus sa difficulté à gérer le handicap de son enfant… en travaillant. « Ma femme proteste, évidemment. Mais, à la maison, je supporte trop mal l’absence d’évolution et de perspectives. » Sur le lieu de travail se nouent des amitiés qui soulagent. « On parle à l’heure du déjeuner, poursuit Jean, principalement avec ceux qui ont été concernés. » Rester au bureau devient un moyen de s’enfoncer, jusqu’au vertige, dans un monde où le handicap n’existe pas. « Il m’arrive de travailler tellement que je ne sais plus trop ce que je fais, au risque de devenir inefficace », confie Jean. Dans le même temps, le monde professionnel est aussi l’endroit où le père d’un enfant handicapé a l’impression de se sentir le moins bien compris. « Les blagues des collègues le lundi matin sont insupportables ! Moi, j’ai passé mon week-end à pousser ma gamine en me disant que cela va continuer toute ma vie. » Le danger serait alors de désinvestir son travail, jusqu’à mettre son emploi en péril. « Quand l’état de santé de notre fille a empiré l’année dernière, j’ai commencé à faire des bêtises professionnelles », reconnaît Alain. Or la sanction ne se fait pas attendre. Si l’entreprise peut se montrer compréhensive au début, arrive un jour où le père se voit signifier : « Ou bien vous redevenez compétitif, ou bien il faudra partir. » Une menace terrifiante : « Si je perds mon emploi, qu’est-ce que je deviens ? et ma famille ? » L’effondrement brutal de ce troisième pied du tabouret – les deux premiers étant son rôle de mari et celui de père – peut-être ce qui pousse l’homme à reconnaître sa détresse et à chercher de l’aide. Mais de quel côté ? Consulter un psy n’est pas une démarche facile. « Je n’ai pas besoin de parler, s’anime Jean, mais de trouver une prise en charge adéquate pour mon fils ! Quand j’aurai des perspectives pour lui, j’irai mieux. »

 

Gérer le handicap en parlant avec un professionnel

« L’attitude des pères va du déni à l’activisme, précise Sandrine, assistante sociale en IME. En général ils ne disent pas “Je ne vais pas bien“, mais plutôt “Il y a des problèmes dans notre couple ou avec notre enfant“. Ils vont chercher des solutions concrètes : des jours d’internat, des vacances sans l’enfant. » S’ils renâclent à consulter ou à participer à des groupes de parole, les pères prennent aisément leur place au sein de réunions d’information ou pour les activités des enfants. Elles leur donnent l’occasion d’échanger leurs inquiétudes avec d’autres. Ou bien ils prennent un engagement associatif. « Se sentir impuissant est le plus terrible. Quand on s’engage avec d’autres, on s’aide soi même », explique Alain. Gabriel n’a pas choisi cette voie-là : « Pour moi, l’intervention du psychiatre a été décisive. Il faut savoir reconnaître qu’on est malade et se faire soigner. La prise d’anxiolytiques avant une réunion importante, par exemple, a un effet très positif. » En revanche, tous sont d’accord, professionnels comme parents, pour donner le conseil de ne pas rester seul aux hommes qui s’engagent sur le chemin cahoteux de papa d’un enfant handicapé. Car, conclut Gabriel, « pleurer tout seul dans sa voiture, cela ne suffit pas. Quand tu as un problème et que tu n’en parles à personne, c’est comme s’arrêter de respirer. »

 

Témoignage : la place du père d’un bébé différent

William, papa de Lucien, 2 ans, atteint d’un retard non diagnostiqué. « Nous pensons que le handicap de notre fils est la conséquence d’un accouchement particulièrement douloureux. Ma femme a fait une hémorragie et elle a failli y rester. Lucien affiche un retard évident, mais qui n’est pas diagnostiqué pour le moment. Ce sont deux “survivants” ! Forcément, il s’est créé entre eux un lien dont je me sens parfois exclu. Ma femme me dit souvent : “Tu ne peux pas comprendre.” C’est insensé, car j’ai cru la voir mourir, alors qu’elle, elle était inconsciente. J’ai l’impression d’avoir vécu les événements de manière encore plus violente. Je revendique ma place, non pas dans “leur” douleur, mais dans “notre” douleur. C’est comme si le sentiment de culpabilité de ma femme devait à jamais m’isoler de mon fils, comme si la maman devait être seule à “réparer la faute”. Je ne sais pas comment briser cette osmose affective et charnelle. Ma femme porte toujours son enfant dans ses bras et hésite à me le confier. Elle préfère aller faire les examens seule. Pour moi, c’est la double peine avoir un enfant différent… et ne pas avoir d’enfant ! J’entends souvent dire que les papas n’occupent pas leur place, mais parfois je me demande s’ils en ont vraiment une. »

Et la réaction des mamans face à l'annonce du handicap ? Premier enfant différent, des mamans bousculées