Lorsque le malade est aussi parent, se profile une délicate question : quand et comment annoncer un diagnostic à une progéniture parfois jeune ? Quelle est la réaction de l’enfant suite à l’annonce de la maladie ? Conseils d’experts et témoignage.

Alors que les répliques de l’annonce secouent encore le malade fraîchement diagnostiqué, une deuxième épreuve s’impose à lui : annoncer la maladie à sa famille. Bien souvent, la sidération fait alors place à la culpabilité de porter la mauvaise nouvelle, comme le remarque la psycho-oncologue Valérie Sugg : « L’annonce aux proches devient une problématique presque plus importante que la maladie elle-même. Le patient a peur de les faire souffrir. C’est pourtant lui, la première victime, il ne faut pas l’oublier. Et c’est la maladie qui va faire souffrir les proches. Il est nécessaire d’en être conscient, car cela facilite la communication. » Particulièrement lorsqu’il s’agit de s’adresser aux enfants, plus fragiles face à la vulnérabilité d’un parent supposé fort.

Quand il faut parler de sa maladie aux enfants ?

On envisage souvent, lorsque se profile une conversation délicate, d’attendre « le bon moment » pour annoncer une maladie grave à ses proches. Pourtant, continue la psycho-oncologue, il n’y a dans ce cas précis « pas de bon moment, mais un meilleur moment. » Celui où chacun aura du temps devant soi, où les téléphones seront mis en sourdine, où l’atmosphère s’annoncera calme, où le malade se trouvera dans la configuration souhaitée – seul(e), avec son/sa conjoint(e), avec un ou une ami(e). Certes, on pourra préférer que les jeunes intéressés soient dans une certaine disponibilité d’esprit, qu’un examen soit passé par exemple, ou que les vacances arrivent. Mais mieux vaut ne pas tarder.

« Les enfants sont des éponges, rappelle Valérie Sugg. Tout changement dans la vie familiale les inquiète tout de suite : un parent qui va chercher son enfant à l’école alors qu’il ne le fait jamais, une discussion à voix basse… Ils sentent que la tension est plus lourde et se disent qu’il s’est passé quelque chose de très grave. Et quand on ne sait pas, on imagine le plus dramatique ». Cette perception de ce qui n’est pas dit s’observe même chez un bébé, que la psychologue conseille, s’il se montre agité, de mettre dans la confidence afin qu’il puisse retrouver le calme par ce bain de mots qui le concerne également.

Comment annoncer sa maladie ?

Reste le comment parler de la maladie, qui dépend de la personnalité comme de son expérience. Certains préféreront parler de sa maladie à leurs enfants séparément, notamment si une grande différence d’âge ou de caractère nécessite un discours adapté à chacun d’eux. D’autres choisiront de réunir toute la fratrie, qui pourra alors affronter l’épreuve ensemble et se soutenir. « Chaque parent fait avec ses enfants comme il a toujours fait, estime Martine Ruszniewski, psychologue et psychanalyste à l’Institut Curie. Il faut se faire confiance, parler avec bon sens – ne pas dire que tout va bien et pleurer en même temps – et avec tout son amour de parent. » Choisir ses mots pour expliquer sans trop détailler, en restant dans la mesure de ce que l’on ressent.

S’il n’est pas utile de décrire précisément les traitements, il reste important de prévenir des éventuels changements dont les enfants seront témoins – la possible perte de cheveux consécutive à une chimiothérapie, par exemple. Et, surtout, de ne pas mentir « car on brûle la confiance », avertit la psychanalyste, qui suggère, si l’un des jeunes s’inquiète du risque que son parent meurt, une réponse du type « Je vais tout faire pour guérir, mais je ne sais pas ».

Annonce de la maladie : quels messages à faire passer ?

La suite dépendra de sa réaction. A un enfant silencieux, il est nécessaire de rappeler qu’il a le droit de pleurer, d’être triste ou en colère, de poser des questions – et si le parent n’est pas en mesure d’y faire face tout de suite, autant le lui expliquer : « Je suis encore sous le choc, laisse-moi un peu de temps et je te répondrai ». Nul besoin de tout dire à ce moment-là, la conversation pourra reprendre ultérieurement, suscitée par exemple par des livres ou BD sur le sujet, destinés aux jeunes, que l’on aura laissés sur la table du salon. Si l’émotion est trop forte, rien n’empêche le parent lui-même de se laisser aller à pleurer, l’essentiel étant de ne pas s’effondrer face à un enfant qui risquerait alors se retrouver dans la situation de devoir le consoler.

Autre message important à faire passer, selon Valérie Sugg : « Leur dire droit dans les yeux qu’ils n’y sont pour rien, quel que soit leur âge. Les enfants se sentent souvent coupables. Par exemple, s’ils n’ont pas été sages, ils peuvent se dire ”Est-ce que ce n’est pas de ma faute ? Est-ce que ce n’est pas moi qui, à force d’énerver maman ou papa, ai provoqué ça ?” » De même, l’angoisse de mort, notamment chez les adolescents, peut engendrer une peur de se voir également atteint. Ainsi, « dans le cas d’une pathologie du cerveau, raconte la psycho-oncologue, un enfant qui a soudain mal à la tête peut penser qu’il souffre de la maladie de son parent malade. Il faut bien lui expliquer que cela n’a rien à voir. »

Quels sont les réactions de l’enfant ?

Pas d’inquiétudes si l’enfant semble ne pas réagir et repart jouer aussitôt l’annonce faite. « Cela arrive souvent. Le traumatisme est tellement profond qu’il peut éprouver le besoin de se mettre tout de suite dans une activité pour s’occuper la tête, car la nouvelle n’est pas entendable », explique Valérie Sugg. Même chose s’il se montre par la suite plus pénible que d’ordinaire.

« La tristesse est souvent dissimulée par une grande agitation. L’enfant n’écoute plus rien, se met devant la télé, devient moins sage ou provoque ses parents. C’est qu’il est tellement en souffrance qu’il ne trouve pas d’autres façons de l’exprimer que de s’agiter. Tout l’insupporte, il ne sait plus comment réagir. Et s’il pense que c’est sa faute, il se mettra en situation d’être en faute ». Dans ce cas, ce peut être utile de lui proposer de voir un psychologue, auprès de qui il pourra craquer et dire toute la peur qu’il ressent. Eventuellement, une rencontre avec le médecin qui suit son parent malade aidera également à comprendre ce qui est fait pour le guérir – l’important étant de ne pas ajouter de l’angoisse à l’angoisse en le rendant témoin d’actes ou de scènes impressionnantes, notamment à l’hôpital.

Enfin, lorsque domine la crainte de ne pas trouver les mots et le ton justes, il ne faut pas hésiter à consulter un psychologue en amont de l’annonce de la maladie – voire à lui demander d’être présent à ce moment-là, pour accompagner et soutenir la démarche.

Témoignage : comment annoncer sa maladie à ses proches

Léonard Huber, aujourd’hui décédé, apprend en 2010 qu’on lui a diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. Sa femme Axelle raconte comment ils ont appris la nouvelle à Mayalène,  6 ans, Gaétane, 5 ans, Clémence, 3 ans et Calixte, 1 an et demi.

« Nous avons annoncé la maladie de Léonard à tous les enfants en même temps. Ca faisait un moment que leur papa faisait des examens, ils avaient bien vu qu’il boitait et on avait enfin un nom sur la maladie. On n’a pas prononcé le nom, parce qu’on ne voulait pas qu’ils aillent voir sur Internet – l’aînée avait quand même 6 ans, elle savait lire depuis un moment. On a juste parlé d’une « maladie du motoneurone », qui était difficile. Comme nous n’avions pas conscience de la gravité de la SLA, on n’a pas du tout eu de propos alarmants et alarmistes, on était presque contents de savoir que ce n’était pas une invention, qu’il y avait bien quelque chose et que Léo allait être pris en charge. On a plutôt mis l’accent sur les choses positives : leur papa allait être soigné, on allait s’en occuper, on savait contre quoi il fallait se battre. Donc les enfants n’ont pas du tout eu peur, l’annonce de la maladie a été assez anodine pour eux. Leur quotidien n’était pas et ne serait pas changé. Je pense que si on leur avait dit que nous divorcions, ça aurait été un tsunami ; là, pas du tout. Leur papa avait une maladie, bon, voilà, ça faisait partie de la vie, on allait se battre tous ensemble. Je n’ai pas souvenir qu’ils soient allés loin dans la réflexion et la quête d’information, seulement des questions comme ”C’est grave ?” et ”Qu’est-ce qu’il prend comme traitement ?”. C’est venu plus tard. Tout a été très progressif, pour eux comme pour nous. »

 

Ressources :

Cancer : sans tabou ni trompette, Valérie Sugg, éd. Kawa, 2016, 23,95 €

L’annonce – Dire la maladie grave, Martine Ruszniewski et Gil Rabier, éd. Dunod, 2015, 20 €

La maman de Léon est malade, Olga Dupré, Denis Walravens, éd. Lulu.com, 2013, 13,19 €

Comment parler du cancer d’un jeune parent à son enfant, Léa Ganzel, éd. Josette Lyon, 2014, 14 €

Si je ne peux plus marcher, je courrai !, Axelle Huber, éd. Mame, 2016, 15,90 €

Le voyage de Luna, Diane Barbara, Frédérick Mansot, éd. Actes Sud Junior, 2002 (en bibliothèque)