Est-ce que Lulu marchera un jour ? Dans combien de temps ? À l’âge adulte, comment vivra-t-il ? Son état se sera-t-il aggravé ? Pas facile de faire face à tous ces points d’interrogation et de faire un pronostic handicap, et encore moins d’accepter le silence des médecins.

« Il faut attendre, on ne sait pas ». Si le temps est parfois long jusqu’à l’annonce du diagnostic de handicap, il se mesure souvent en années lorsqu’il est question de l’évolution de la maladie. Que ce soit au sujet des capacités physiques de l’enfant, de sa scolarisation ou des déficiences à venir, il faut accepter de ne pas avoir de réponse définitive, ou pas au moment souhaité…

Cinq ans pour savoir le diagnostic

Dans le cas de nombreuses maladies, la part d’inconnu ne fait que commencer une fois le diagnostic posé. Bernard est le papa d’Olivier, 24 ans, atteint d’une forme atypique d’adrénoleucodystrophie. « Il a fallu cinq ans pour mettre un nom sur sa maladie. Les médecins étaient pessimistes sur son devenir. Par la suite, en tant que parents, nous avons appris à gérer l’incertitude, chaque cas étant différent… Récemment, un médecin nous a annoncé qu’Olivier serait sans doute en fauteuil roulant d’ici deux ou trois ans. Avec le temps, le dialogue est devenu beaucoup plus direct avec le corps médical. » Pour ce père, ne plus être constamment en attente d’informations médicales a été une nécessité.

Attente du diagnostic de handicap : impossible de se projeter

Ne pas tout savoir de l’évolution de la maladie permet également d’entrevoir un avenir moins figé, sans anticiper sur des déficiences qui peuvent s’installer à des moments plus ou moins attendus. Catherine, la maman de Julie, jeune adulte atteinte du syndrome d’Aicardi, a longtemps guetté les signes de rechute chez sa fille, mais aussi des progrès. « Les médecins lui avaient donné cinq années à vivre. J’ai arrêté de travailler et vécu dans l’attente du diagnostic de handicap.

Durant sa petite enfance, je vivais avec cette peur, tout en espérant des avancées : le premier mot, les premiers pas. Rien n’est venu, mais les médecins ne m’ont pas découragée. On vous laisse espérer sur certaines choses. » Après un coma survenu à l’âge de 5 ans, Julie partage toujours, à 20 ans, la vie de sa maman. « Je vis désormais au jour le jour. Il faut  profiter des bons moments. Dans le syndrome d’Aicardi, la jeune fille la plus âgée habite aux États-Unis et a 26 ans. On ne peut rien savoir. » Cesser d’attendre des réponses qui sonnent comme des sentences et qui empêchent toute projection dans l’avenir, cela ouvre parfois l’horizon.

Les consultations avec médecins et généticiens se mutliplient © iStock

Aller plus loin des pronostics handicap

Si certains parents manquent d’informations, d’autres doivent trouver la force d’aller au devant des pronostics les plus pessimistes. C’est l’histoire de Magalie, la maman de Thibault, 11 ans, trisomique. « Notre fils avait à peine 3 mois lorsqu’un spécialiste de la trisomie 21 nous a annoncé qu’il resterait prostré dans sa chambre les trois quarts du temps. Résultat : nous avons gardé notre médecin de famille, et Thibault a fait beaucoup de chemin. Il a intégré une Clis (classes pour l'inclusion scolaire) en primaire, il est allé au centre aéré, il sait nager… Il vient d’entrer en IME et, pour l’instant, il y a l’air heureux », résume cette maman qui n’a jamais baissé les bras. « Chaque avancée était une victoire : le jour où il a marché, le jour où il a commencé à parler. Tous les enfants trisomiques sont placés dans la même “case”, alors qu’ils sont tous différents. Étant de nature à positiver, je n’ai pas écouté les médecins. Cela m’a permis de me battre. Si je les avais crus, je me serais laissé aller à la dépression », confie Magalie.

Précaution médicale sur l’annonce du handicap et son pronostic

Par peur de se tromper ou d’entretenir de faux espoirs, les médecins choisissent parfois de taire une information médicale, de retarder son annonce. Une stratégie de professionnels qui se défend, mais que les parents vivent souvent très mal. Marie-Anne Puel, médecin, ébauche une explication à ce difficile dialogue. « Prononcer le mot “handicap”, c’est faire un pronostic. Or, en fonction de chaque individu, une maladie évolue très différemment. On est donc rarement pressés de donner un pronostic. »

Selon elle, il faut être à l’écoute de ce que veulent les parents : qu’ont-ils envie de savoir, à quoi sont-ils prêts ? « C’est cette question qui se pose, plutôt que “faut-il dire la vérité ?”. Tous les parents n’ont pas les mêmes attentes. Dans le cas d’une maladie évolutive, il n’y a pas une réponse définitive. On peut expliquer qu’elle évolue habituellement de telle manière, mais dire aussi, simplement, qu’on ne peut pas savoir à l’avance. »

Infos contradictoires sur la maladie évolutive

Patricia Facon-Jouinot, psychologue à la consultation pluridisciplinaire des maladies neuromusculaires de l’hôpital Raymond-Poincaré (Paris), précise qu’il n’y a pas, pour les parents, une manière « unique » de vivre le manque d’informations. « La personnalité de chacun, son histoire de vie, la qualité de son entourage, les contraintes liées à la maladie sont des facteurs importants. C’est la qualité de la relation qui se tisse au fil des mois et des années entre la famille et le médecin référent qui me semble déterminante. »

Elle constate que les parents souffrent souvent des informations contradictoires qu’ils reçoivent et note qu’ils arrivent, avec le recul, à faire la part des choses. « Ils distinguent ce qui est de l’ordre de l’incertain et les connaissances volontairement tues, qui peuvent donner la désagréable impression d’être méprisé ou manipulé. Les parents aguerris perçoivent finement les maladresses des équipes et savent qu’elles sont inévitables, parce qu’elles font écho à l’affectivité de chacun. »

À l’inverse, dresser un tableau entièrement noir, ne pas laisser de porte ouverte à l’espoir, peut conditionner les rapports entre l’enfant et ses parents. « La souplesse, l’humilité et l’espoir sont quelques-unes des qualités indispensables pour informer les familles confrontées aux aléas d’une maladie évolutive », conclut Patricia Facon-Jouinot. Un juste et fragile équilibre…