Quand l'entourage s'éloigne par gêne ou peur et que l'accompagnement semble pomper toute l’énergie disponible, les conjoints de personnes malades ou handicapés voient souvent la solitude se profiler. Pourtant il existe des manières de retisser du lien.

Ce sont les réunions de famille qui « deviennent impossibles ». Les coups de fil des amis qui s'espacent parce que l'on n'a pas pu répondre aux précédents, trop occupé par les rendez-vous ou les soins du conjoint... Au fil des semaines et des mois, l'entourage est de moins en moins présent. Pour les conjoints de personnes malades ou handicapés, c'est trop souvent la triple peine : celles de voir l'être aimé souffrir, de devenir son aidant naturel, auxquelles s'ajoute un isolement progressif.

Maladie du conjoint : peur, gêne et incompréhension de l’entourage

« Notre famille était effrayée par son comportement étrange, se souvient Catherine, dont le mari souffre de schizophrénie. Rapidement, toute fête, tout repas ensemble est devenu impossible. Il était trop imprévisible, faisait peur à certains. Sans compter les incompréhensions, les suggestions : « pourquoi n’est-il pas hospitalisé ? » comme si c'était si simple... »

Son histoire est malheureusement classique, confirme Amandine Lagarde, psychologue et responsable des missions sociales à la fédération France Parkinson. « Le triptyque peur, gène et incompréhension peut éloigner les membres de la famille élargie. On entre également dans un cercle vicieux : le malade et son conjoint se replient sur eux-mêmes, souhaitant « ne pas être un poids » pour les autres. En outre, beaucoup de pathologies (Alzheimer, troubles psychiques, Parkinson) restent vécues comme honteuses et sont trop mal connues, ce qui crée de l’incompréhension. » Sans oublier les suggestions des amis, les conseils qui leur semblent de bon sens alors qu'ils ne vivent pas le handicap ou la maladie de l'intérieur. Les « tu devrais.... pourquoi ne fais-tu pas... » adressés au conjoint, en toute bonne foi, finissent par devenir culpabilisants pour celui qui les entend.

Groupe de parole pour aidants familiaux et associations

L’isolement de l'aidant familial ou du proche aidant n’est pourtant pas une fatalité, ni pour le malade ni surtout pour son conjoint. Les associations sont une ressource précieuse et beaucoup de proches aidants trouvent un grand réconfort dans les groupes de paroles qui y sont organisés. Ce fut le cas de Ginette, dont le mari souffre de troubles psychiques : «  J'ai enfin de « vrais amis » qui ne voient pas en moi que l’ombre de mon proche malade. Une « bouée » pour moi, car si j’ai gardé des amis personnels il est difficile pour eux de voir mon mari avec un autre regard ».

Si l'associatif aide beaucoup, avec notamment le sentiment d'être entouré de « personnes qui (se) comprennent à demi-mots », comme le décrit  Catherine,  cela ne veut pas dire qu'il faut remplacer tout son cercle d'amis « d'avant » par de nouveaux. On peut garder des liens avec ses proches ! « Il est important de ne pas cacher ce qui se passe, et d’oser demander de l’aide –  pas seulement à des professionnels, à ses proches ! », suggère Amandine Lagarde. « Bien sûr, cela demande d’avoir passé le cap de l’acceptation et de surmonter la gêne de la maladie ou du handicap.  Il faut, somme toute, oser surmonter ses vieilles croyances : parfois les proches aimeraient aider mais ne savent simplement pas le proposer. »

Lien social et aidants familiaux : se laisser du temps

Ce processus n'est pas simple et il est bon d'être « indulgent avec soi-même », ajoute Dominique Maurel, psychologue à l’Unafam et responsable de la cellule d’écoute Allo Familles. « Le maintien du lien social s'inscrit dans le processus d'acceptation de la maladie ou du handicap. Cela dépend d'où on en est, entre le moment du diagnostic, la  mise en place de soins, puis enfin les projets à nouveau possibles… Ca demande énormément de disponibilité concrète et mentale. Il faut en avoir conscience et se laisser du temps. »

Une fois ce chemin parcouru, certains arrivent même à « inverser la vapeur » et carrément positiver la maladie, comme Sylvine dont la conjointe souffre de troubles bipolaires. « Elle a toujours tenu à beaucoup expliquer sa particularité », raconte Sylvine. « Nous débriefons d'ailleurs ensembles chaque crise ».  Jusqu'au jour où Annie en a tiré un one-woman show : elle a écrit un long texte sur sa maladie et en a fait plusieurs représentations en public. Elle y explique en profondeur les symptômes, les délires... « Cela n'a pas fait peur aux gens. Bien au contraire, plusieurs spectateurs eux-mêmes bipolaires se sont dévoilés et sont venus nous voir en fin de représentation ». Si tout le monde n'est pas capable de se produire sur scène – ni n'est obligé d'en avoir l'envie !-  la communication, les explications et l'échange restent la clé pour maintenir au mieux des relations amicales et familiales.

 

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