Une bouille épanouie, un sourire, le plaisir évident d’être là, avec vous. Il n’en faut pas plus pour vous faire craquer, comme tous les parents du monde. Et tant mieux si c’est l’amour qui parle.

Quand il a découvert son fauteuil roulant

Sophie est la maman de Jules, 11 ans, polyhandicapé.

« Jules est resté longtemps un beau poupon joufflu. Il y avait bien ce diagnostic de “souffrance fœtale aiguë”, mais c’est un mal qu’il ne portait pas sur son visage. Évidemment, les choses ont commencé à se compliquer lorsqu’il a fait de l’épilepsie. Il se cognait, se blessait, s’ouvrait les lèvres… Aujourd’hui, son visage a changé et porte les traces du handicap. Mais il reste un garçon souriant et charmeur ! Parfois, dans la rue, les gens le dévisagent. Il ne leur accorde qu’une seule réponse : sa bouille craquante et son sourire ravageur. Il ne parle pas, mais communique à travers son regard, qui n’appelle jamais la pitié. Des traits expressifs, c’est forcément séduisant. Personne ne m’a jamais dit : “Tu sais, ton fils est plutôt moche, ouvre les yeux…” Quand on est en famille, les jours de fête, son visage s’illumine. Lorsque, pour la première fois, il a découvert son fauteuil roulant et retrouvé son autonomie, il nous a lancé un sourire radieux. Nous en avions les larmes aux yeux. Jules a aujourd’hui un petit frère, ce sont mes deux beaux petits gars. Et tant pis si je ne suis pas objective. »

Quand elle se réveille toute fripée et pleine de vie

Sylvie est la maman de Manon, 14 ans, polyhandicapée.

« Manon est née avec une paupière close. Je ne savais pas encore, mais c’était mon bébé, la plus belle. Plus tard, nous avons appris… et nous avons continué à lui dire qu’elle était jolie, à lui offrir cette arme contre le regard des autres. Évidemment, l’amour que je lui porte altère certainement mon objectivité, mais n’est-ce pas le tort de tous les parents ? Bien sûr, quand je la vois au milieu de ses copains, j’ai bien conscience que ce n’est pas un canon. Je l’appelle tendrement “mon petit bout de gras”. Manon a des problèmes d’obésité, elle garde son œil fermé, mais c’est une petite Mère Courage qui m’émeut et me fascine dans chacun de ses actes et de ses sourires. Elle m’émeut le matin lorsqu’elle se réveille toute fripée, pleine de vie ; lorsque, débordante d’innocence et de gentillesse, elle s’adresse aux gens dans la rue. Je fais très attention au choix de ses vêtements : c’est le premier pas dans la relation avec les autres. Mon mari a parfois le regret de ne pas avoir une petite “minette” qui se bichonne, se maquille et se pomponne. Moi, je m’en fiche. Manon fait tellement partie de ma vie que je n’ai aucune envie de l’imaginer autrement. “Tu es belle”, cela veut aussi dire “Je t’aime”. »

Quand les parent trouvent beaux leurs enfants handicapés
"Tu es belle", ça veut aussi dire "je t'aime" © iStock

Quand elle monte sur scène

Les parents de Maÿlis, 10 ans, trisomique.

« J’adore quand Maÿlis est en robe d’été, les épaules dénudées, un peu bronzée. Comme avec n’importe quelle fillette, on fait les boutiques. Elle choisit, essaye, se regarde dans le miroir. Dans ces moments-là, Mademoiselle est une vraie coquette. Un jour, quelqu’un nous a dit : “Elle est drôlement bien habillée pour une petite fille trisomique.” Comme si nous devions mettre nos enfants en guenilles ! Elle participe à des spectacles, et là je craque. Elle monte sur scène super motivée, souriante, déterminée. Ça la rend belle. On a peut-être le sentiment d’idéaliser nos enfants, et certains peuvent penser que nous sommes un peu secoués. Mais nos compliments l’encouragent, renforcent sa confiance en elle. On a parfois tendance à en faire un peu plus qu’avec un autre enfant, mais lui dire “Tu es belle”, c’est aussi une manière de la féliciter. Elle fait tant d’efforts pour être toujours à la hauteur. Dans ses sourires, elle irradie. Je crois que son comportement séduit également ceux qui la voient pour la première fois, je n’ai pas le souvenir d’avoir entendu des réflexions déplacées à son égard. Elle a ce qu’on appelle la beauté intérieure ! »

Quand elle ramène à la maison ses tableaux et dessins

Jean-Louis est le papa de Julien et de Pierre, trisomiques, et de Mirela, psychotique.

« Le week-end dernier, c’était réunion de famille à la maison. Il y avait Luc, mon frère, Martine, sa petite amie, et Pierre et Julien, deux de mes enfants adoptifs. Tous trisomiques, réunis sur la même photo pour la première fois. Sacrée brochette. Et qu’ils étaient beaux ! C’est une véritable communauté de coeur. Ils dégagent une pureté, une richesse absolument bouleversante. J’ai toujours été touché par ce rayonnement des personnes trisomiques, mélange de délicatesse, de naïveté et de générosité. Mon petit Julien est beau comme un coeur. À l’école, c’est la coqueluche de ses camarades et des maîtresses. Mirela est une autre de mes enfants. Arrachée, à 12 ans, de la maltraitance dans un mouroir en Roumanie, elle souffre d’un handicap psychiatrique sévère. Son visage respire le mal de vivre, elle est ravagée par les tics et les grimaces. Alors, même si, sous ce masque, elle est plutôt mignonne, je mentirais en disant qu’elle dégage la même beauté que ses frères. Il y a pourtant des moments où elle aussi se met à rayonner : lorsqu’elle ramène à la maison ses tableaux et dessins, le seul domaine où elle s’exprime pleinement. Les enfants sont beaux dans leurs instants de bonheur. »