“Bâton de vieillesse”, “enfant désigné”, “aidant principal”, sous les vocables, une réalité : un enfant qui s’occupe au quotidien de son parent à domicile. Pour la fratrie, l'aidant principal, c’est lui devant, eux derrière, en dilettante, en opposition ou en soutien solide.

Pouvoir endosser le rôle d'aidant principal

« J’ai pu devenir l'aidante principale car j’étais divorcée, je vivais seule. Avec un mari, cela n’aurait pas été possible. » Michèle, 67 ans, pose d’emblée les conditions qui lui ont permis d’accueillir chez elle son père diabétique, amputé d’une jambe. Mais elle poursuit, au-delà des contingences logistiques : « J’ai vécu pendant vingt ans à l’étranger. Là, je pouvais faire quelque chose pour mon père. Quand j’ai décidé de le prendre chez moi, je me suis dis que je devais aller jusqu’au bout. » Promesse tenue, Michèle s’est occupée de son père pendant sept ans, bien plus longtemps que son état ne le prédisait lorsque l’ambulance l’a ramené de Strasbourg jusqu’à son village natal, près de Périgueux. Elle sait que c’est son aide qui a rendu possible son regain vital, durant ces années partagées.

Du côté de la fratrie, les relations n’ont pas été simples. Ils sont cinq, deux filles ont aidé, Michèle, au quotidien, sa plus jeune sœur, à distance. Mais des trois autres, rien n’est venu, si ce n’est une visite des gendarmes suite à une accusation d’abus de faiblesse, vite classée sans suite.

Aidante principale, sans l’avoir choisi

Dans un autre coin de France, Joëlle a vu le rôle d’aidante principale lui tomber dessus. Quand sa mère âgée de 94 ans a fait ses premières chutes, sa sœur aînée, qui vivait dans le même village du Grésivaudan, près de Grenoble, est venue l’aider au quotidien. Installés dans la vallée, Joëlle et son frère étaient présents, mais moins régulièrement. Dotée d’une expérience en gériatrie, Joëlle a d’abord été en première ligne lors des hospitalisations à répétition de sa mère. Puis elle a été propulsée aidante principale, sans l’avoir ni décidé ni discuté : « Ma sœur a toujours été autoritaire, elle nous a imposé des choses, dans un certain silence. Elle ne s’adressait qu’à moi, pour toutes les choses à faire, les indications domestiques, sans tenir compte de mon frère. On rejoue clairement nos rôles d’enfance : elle, l’aînée, mon frère, à la place protégée du garçon, moi, la dernière. Aujourd’hui, je suis la plus obligée. »

Joëlle sait la richesse de la relation que l’aide lui a permis de tisser avec sa mère, mais elle fait un pas de côté, pour dire l’étrangeté de sa situation : « J’ai 59 ans, je vis au jour le jour, je ne fais pas de projet trop loin. J’ai toujours mon téléphone à côté de moi, ma voiture pleine d’essence. C’est une astreinte. Si j’ai besoin d’un congé, je dois le demander à mon patron et à ma sœur, je caricature un peu, mais il y a de ça ! 

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Aider un parent à domicile @Istock

Aide au parent : partager les tâches pour préserver sa liberté

Christiane, 65 ans, et son frère, de dix ans son cadet, s’occupent ensemble de leur mère atteinte de lésions cérébrales dues à un AVC passé inaperçu. Christiane est à la retraite, divorcée, avec des enfants adultes et autonomes, disponible, donc plus présente. Mais elle a refusé que tout repose sûr elle : « J’ai fait en sorte que mon frère s’implique, il est avocat, il gère les papiers administratifs, les contrats des aides à domicile, les factures… » Et elle s’est concentrée sur les tâches liées au soin, à l’alimentation, à la maison, aux courses. Elle organise les plateaux-repas, complète le travail de ménage, inspecte le linge, trie, range et lave ce qui en a besoin. « C’est une garde partagée, on est très “papa - maman" dans la distribution des tâches ! Je me laisse facilement piéger par mes compétences maternelles… »

Si Christiane sait sourire de la situation, elle sait aussi que sa liberté repose sur la capacité de son frère à prendre le relais, complètement : « Je lui ai dit un jour que si je m’en allais, il allait avoir du boulot, il a eu des sueurs froides ! Les femmes ont appris les compétences administratives, les hommes doivent à leur tour apprendre les compétences de soins. » Et cela a fonctionné. Christiane a pu faire une semaine de voile, l’esprit libre, contre une promesse à son frère d’un mois de juillet complet de vacances avec sa famille.

Des femmes seules en première ligne pour aider un parent âgé

Michèle, Joëlle et Christiane réunissent à elles trois les caractéristiques les plus courantes des aidants principaux de parents âgés. Ce sont souvent des femmes, célibataires, veuves ou divorcées, dans une certaine proximité géographique, et qui exercent ou ont exercé un métier dans le domaine médico-social. Toutefois, les raisons d’aider sont multiples, liées à l’histoire de chacun autant, voire plus, qu’à une profession ou un statut marital. Certains aident parce qu’ils le souhaitent, d’autres parce qu’il le faut, d’autres encore s’en font une mission, au point de disqualifier tout autre bonne volonté. Pourtant, dans la lourde tâche d’aider son parent malade dépendant, la fratrie est un bel atout.

Encore faut-il parvenir à s’entendre. On peut, dans ce but, organiser un conseil de famille, estampillé comme tel ou improvisé de manière moins formelle. On peut solliciter un médiateur familial, si la présence d’un tiers est nécessaire au dialogue, même s’il n’y a pas de conflit ouvert. L’idée est de se mettre autour d’une table, de dire ce que l’on voudrait, ce que l’on refuse, de comprendre ce qui va de travers, ce qui empêche d’agir, de partager des idées, de rebondir de l’une à l’autre, de frère en sœur, au bénéfice des parents. Il y aura toujours un aidant principal, mais il saura qu’il a quelqu’un, ou quelques-uns, sur qui compter.

 

En savoir plus sur le rôle d'aidant principal

Fédération nationale de la médiation et des espaces familiaux (Fenamef)
11 rue Guyon de Guercheville
14204 Hérouville Saint-Clair
02 31 46 87 87


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