Juron, rire intempestif, proposition déplacée : les maladies comme l’Alzheimer entraînent parfois une déshinibition difficile à vivre pour les aidants. Mais à bien y regarder, et sans tomber dans l’angélisme, ce symptôme a aussi des avantages.

Qui n’a jamais lâché brusquement un commentaire inapproprié, exprimé avec impulsivité une joie extrême ou sorti un juron sous l’effet de la colère, tout en sachant que cela risquait de surprendre, voire de choquer ? Chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives de type Alzheimer, cette propension à laisser fuser fait partie des symptômes comportementaux liés à l’évolution de la maladie. « La déshinibition apparaît surtout chez les personnes atteintes du trouble fronto-temporal, ainsi que chez des personnes Alzheimer dont les lésions cérébrales sont situées dans cette zone du cerveau », explique Magdeleine Molines, psychologue clinicienne au Centre mémoire ressources et recherche (CMRR) du CHU de Grenoble-Alpes. Puis elle précise : « le lobe frontal sert à nous contenir, à nous inhiber, à faire la distinction entre ce que l’on a dans la tête et ce que l’on fait, c’est le siège de la flexibilité mentale, du passage d’une idée à l’autre, de la planification… »

Retomber en enfance une façon de se libérer ?

Gérard a 82 ans, sa femme Arlette vit aujourd’hui en ehpad, mais il l’emmène régulièrement à la halte mémoire détente de France Alzheimer nord-Isère, à Bourgoin-Jallieu. Un jour, il a vu avec étonnement Arlette prendre la parole de façon intempestive pendant qu’un animateur racontait une histoire : « elle l’interrompait, c’était gênant, j’ai essayé de l’en empêcher, mais on m’a dit de la laisser faire, que c’était bien qu’elle s’extériorise. » Et c’est vrai qu’il reconnaît qu’Arlette avait l’air épanouie. Puis il raconte comme elle aime la musique, ce jour-là, c’était la chanson Mirza de Nino Ferrer : « elle adore danser, elle se défoule, la musique, ça la transforme vraiment. » Et cela la remet en lien avec cette joie du corps qui se laisse porter par les rythmes et emmener par les émotions qui le traversent.

Alzheimer : parfois la fin de la pudeur

S’il n’est pas facile, en tant qu’aidant, de faire face à de nouveaux comportements chez son conjoint ou son parent, la déshinibition comportementale mène parfois à des situations inédites, surprenantes certes, mais qui peuvent, à un moment précis, aider à avancer. On pourra être gêné de devoir faire la toilette de son épouse, mais s’apaiser devant l’absence de gêne de celle-ci. On pourra aussi sourire, pourquoi pas, de cette dame ayant besoin d’aller aux toilettes qui interpelle le mari de sa voisine de chambrée, en lui disant, sans ambages, « vous avez eu des enfants ? », puis, à la réponse positive de son interlocuteur, ajoute avec un naturel désarmant, « alors vous savez ce que c’est… Vous pouvez m’aider à baisser ma culotte ? » Si cet épisode dit le comportement disinhibé de cette patiente atteinte d’Alzheimer, il dit aussi sa capacité à raisonner et à trouver des solutions à des difficultés ponctuelles dont elle se sait incapable de se sortir seule.

Un retour vers le passé qui peut être bénéfique

La déshinibition peut aussi avoir d’autres aspects positifs, comme l’explique Émilie Arpino, neuropsychologue à la Consultation mémoire du Centre hospitalier de Bourgoin-Jallieu : « Certains enfants parlent d’un bénéfice de la maladie neurodégénérative car les patients sont tournés vers le passé et dévoilent parfois des pans de l’histoire familiale, ou évoquent leurs souvenirs de guerre alors qu’ils n’en avaient jamais parlé auparavant. Des parents très autoritaires peuvent aussi se mettre à montrer beaucoup d’affection. » Toutefois, c’est rarement l’aidant principal qui recueille en direct ce bénéfice, cet aspect positif de la maladie. La situation d’épuisement dans laquelle il se trouve fait souvent barrage au cadeau que cela peut constituer. Ce sont en général les proches, les aidants secondaires, qui font un retour a posteriori vers la personne la plus proche du conjoint ou du parent malade.

Alzheimer : quand la libido se réveille

Qui dit déshinibition dit aussi réveil de libido et mise en liberté des pulsions sexuelles. Jacqueline, 77 ans, se souvient des débuts de la maladie de son mari : « Il ne pensait qu’à ça. Il ne faisait plus rien, sauf des propositions sexuelles. Je lui ai rappelé que cela faisait 20 ans que nous n’avions plus de vie de couple. Il m’avait trompée, j’avais accepté de ne pas divorcer, mais à condition que chacun mène sa vie. Il était impossible de le raisonner. J’ai alors pensé à divorcer, les enfants n’ont pas compris pourquoi je le souhaitais maintenant… » Finalement, le diagnostic de la maladie a été posé, la libido s’est remise en sommeil, avec quelques réveils de temps en temps, et le divorce n’a pas eu lieu. Aujourd’hui, le mari de Jacqueline, qui a toujours été très séducteur, n’aime rien tant que recevoir la visite de l’équipe spécialisée Alzheimer, exclusivement féminine.

La déshinibition de mamie qui chante des chansons paillardes !

Et puis parfois, la situation devient cocasse, absurde, voire poétique. Anna a été témoin de la déshinibition de Barbara, sa grand-mère d’origine sicilienne qui, avec l’avancée de sa maladie d’Alzheimer, ne parlait plus que dans sa langue natale. Anna ne comprenait pas ce patois, mais se souvient, sourire aux lèvres, d’une visite avec sa mère : « Comme à son habitude quand nous venions la voir, ma grand-mère s’est mise à chanter et une aide-soignante est venue nous dire combien tout le monde appréciait sa douceur et ses chants. Je me souviendrai toute ma vie du regard que ma mère m’a alors lancé, et son sourire, gêné quand même, quand elle m’a dit, les portes de l’ehpad tout juste refermées : “si elle savait, si elles savaient toutes, ce qu’elle chante…”, c’était une chanson paillarde que ma grand-mère fredonnait comme une berceuse. »