Le diagnostic d’une maladie grave, c’est rude à encaisser et les réactions sont extrêmement variables : les pleurs, le repli, l’agressivité. Toutes ces émotions, même très négatives, ont leur rôle à jouer pour surmonter cette période difficile.

« Il m’arrivait de sangloter deux heures sans interruption, même parfois dans la rue, en essayant de me cacher. Je pensais que ça n’allait jamais s’arrêter et que je me viderais, à pleurer comme ça ! Tout ce que je voulais, c’est que ça cesse. »  Trois ans déjà que Sabine a appris qu’elle souffre de sclérose en plaques, et le souvenir de sa réaction au diagnostic est vif. À l’heure où est grande l’injonction à tout « gérer » y compris ses émotions, l’annonce d’une maladie grave est un cataclysme qui se double d’une question. Le désespoir, les larmes en continu, est-ce vraiment normal ? Ne devrais-je pas me faire soigner pour couper court à ma tristesse ? Pourtant, le chagrin, comme d’autres émotions, est non seulement normal, mais aussi utile.

« Un diagnostic est un traumatisme qui met dans un état émotionnel particulier, explique Rebecca Dernelle-Fischer, psychologue. Tout comme lors d’un accident, ou lors d’une après-midi bloqué dans un ascenseur, nous réagissons tous différemment à l’annonce d’une maladie. » Et de décrire : « Certains patients se mettent en marche pour « vaincre le crabe » et suivre leur traitement assidument. D’autres sont dans une crainte si grande qu’ils nient la gravité de la maladie. D’autres encore réagissent par une tristesse extrême, beaucoup de larmes, de troubles du sommeil. Toutes ces réactions sont normales face à une réalité choquante, effrayante, écrasante ».

 

Diagnostic grave : phases du deuil

Recevoir un diagnostic grave revient à faire face à un deuil : celui de la bonne santé que l’on avait, celui de la vie sans soins, sans inquiétude d’une mort proche…  Les réactions des personnes qui encaissent une annonce de maladie grave correspondent d’ailleurs à ce que la psychiatre Elisabeth Kübler Ross a étudié en détail dans les années 60, les « cinq phases du deuil » : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation.

Les médecins le savent et en sont d’ailleurs informés. La Haute autorité de santé a même édité à destination des soignants le guide « Annoncer une mauvaise nouvelle », qui explique que  « Le déroulement de ce processus n’est pas uniforme, il varie selon les personnalités et les situations. Ce qui est constant chez le patient : le besoin d’être entendu, compris et accompagné à son rythme ».

Une écoute et un accompagnement que Laurence Deflem garde en souvenir de sa bataille contre le cancer du colon, diagnostiqué à 35 ans alors qu’elle était enceinte et maman de deux enfants. « Ce qui m’a beaucoup touchée : tomber sur des infirmières ou des médecins hyper respectueux qui ne m’ont jamais gênée, au contraire. » Un réconfort alors qu’elle préférait garder pour elle ses angoisses face à son entourage, perdu et inquiet. « Il m’est arrivé de pleurer, mais seule… Je suis pudique avec mes émotions et pour moi il était plus facile de gérer ma maladie sans la tristesse des autres en plus. Au final, j’ai beaucoup parlé de mes traitements, des aspects techniques, mais pas de ce que j’ai ressenti. C’était mon moyen de défense ».

Car c’est bien de stratégie de défense qu’il s’agit, avec la colère, la fuite ou désespoir. Elles sont un moyen de faire face, même si « comme un caillou dans la chaussure qui nous rend la marche difficile, les émotions peuvent nous déranger», souligne Rebecca Dernelle-Fischer. Pourtant, il est bon de prendre le temps d’écouter ce qu’elles nous disent : s’autoriser à pleurer, à la colère, à nier la réalité un temps… puis prendre l’émotion en main, la réfléchir et essayer d’en faire notre alliée. »

 

Réaction à l'annonce d'une maladie grave : se faire aider ? 

À quel moment est-ce « trop » et doit-on craindre  la dépression nerveuse ? Pas de réponse miracle ou chiffrée, l’important est d’échanger, avec ses proches ou un médecin. « Il peut être utile de prendre des anti-dépresseurs avant qu’un épisode dépressif soit évident, pour retrouver un certain niveau de bien-être et diminuer l’angoisse », précise la psychologue. Là encore, la décision a du sens au cas par cas et «  dans le dialogue avec l’équipe médicale que se trouvera le soutien le plus adapté. » Et si on le souhaite, avec d’anciens malades. Laurence soutient aujourd’hui d’autres personnes souffrant de cancer. « J’ai une grande capacité à les écouter et les comprendre… Peut-être que si j’en avais connu avant, pendant ma maladie, c’aurait été différent. »