À la difficulté de vivre la naissance d’un enfant handicapé s’ajoute souvent la consternation de voir les proches s’éloigner. Acceptation du handicap par les parents mais aussi de l'entourage proche : l'impact du handicap sur la famille n'est pas anodin. Et s’il nous fallait faire le premier pas pour enclencher un processus d'acceptation du handicap ?

L'impact du handicap sur la famille : des proches bouleversés

Sylvie H. est la maman d’Antoine, 5 ans, né avec une encéphalopathie. Les réactions de ses beaux-frères et belles-soeurs ont perturbé leurs relations pour longtemps. « Personne ne prenait mon bébé dans les bras, et j’ai entendu des réflexions dures : “Dans toute famille, il y a un problème”. Ou encore, je me souviens qu’au premier Noël, au moment de dénombrer les enfants présents, quelqu’un a dit qu’Antoine ne comptait pas… Je ne m’attendais pas à cela de la part d’une famille qui était auparavant très unie. La naissance d’Antoine a changé beaucoup de choses et on se voit moins qu’avant. »

Processus d'acceptation du handicap : la distance des proches

L’ignorance et la crainte du handicap, la peur de ne pas savoir que dire ou d’être maladroit sont la plupart du temps responsables de ces comportements. On ne dit rien, on ne fait rien, parce qu’on ne sait pas ; une réaction somme toute assez humaine. Sylvie Y. a, pour sa part, pu reparler avec son frère de la naissance de son petit Quentin, 7 ans, porteur d’une trisomie 21.

« Il m’a dit longtemps après qu’il avait beaucoup pleuré, mais qu’il ne m’avait pas appelée parce qu’il n’aurait pas su quoi nous dire ni comment nous remonter le moral. » Christian, père de François, jeune homme trisomique de 18 ans, et créateur de l’association Entraide Naissance Handicap (ENH), reconnaît aujourd’hui que si les membres de la famille ne savent pas comment réagir, les parents de l’enfant sont dans la même situation, car personne n’est préparé à vivre cet événement ! Le père, lui-même, adopte parfois un comportement distant, refusant de regarder l’enfant, de lui parler, bref, de s’intéresser à lui.

Acceptation du handicap par les parents : des réticences des parents

Souvent, avec le recul, pères et mères analysent leur propre comportement au moment de l’annonce du handicap, et comment il a peut-être pesé sur celui de leurs proches.

« Au départ, je ne voulais pas parler de la trisomie de Quentin car je fondais en larmes », se souvient Sylvie Y. « À partir du moment où j’ai pu l’évoquer sans pleurer, les relations avec ma famille ont repris normalement. Mais, à chaque fois, c’est moi qui ai fait le premier pas… » Sylvie H. a le sentiment que les parents sont très affectés par la naissance d’un enfant handicapé. « Tout ce qui pouvait se dire et se faire autour de notre bébé prenait beaucoup d’importance. Peut-être que leurs réticences venaient un peu de nous aussi… Maintenant ça va mieux, avec le temps on oublie ce qui a été dit et fait. »

 

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« C’est quand on accepte son enfant que les autres l’acceptent. » ©iStock

Accepter son enfant handicapé

Marie-Madeleine Léchevin, psychologue, constate qu’il se produit effectivement un mouvement double : certains membres de la famille s’éloignent, mais les parents de l’enfant atteint de handicap sont parfois les premiers à mettre une distance. Ils se sentent coupables d’avoir un enfant anormal et de ressentir une certaine agressivité envers les proches qui ont des enfants sans problème. En créant une rupture, ils se protègent de ces sentiments négatifs. Cette crise psychique ferme la porte aux amis et à la famille, mais, en même temps, c’est un temps de ressourcement. Peu à peu, les parents font connaissance avec leur bébé, parlent de lui et reprennent des relations avec l’entourage. Christian a remarqué lui aussi que « c’est quand on accepte son enfant que les autres l’acceptent ».

Adopter la bonne attitude après l’annonce du handicap

Conseils aux parents d’enfant handicapé

Montrez-vous accueillant envers les autres membres de votre famille, malgré votre désarroi et même si l’on ne se sent pas particulièrement bien avec soi-même dans ce genre de période. Il s’agit en quelque sorte d’accepter d’être accepté. Essayez de rejoindre un groupe d'échange entre parents d'enfants handicapés ou de consulter un psychologue. Mettre des mots sur ce qui vous arrive sera d’une grande aide. Ce travail peut, dans certains cas, être poursuivi à domicile.

Conseils aux proches

Venez voir le bébé à la maternité ou dans la famille. Prenez-le dans vos bras et parlez-lui comme vous le feriez pour n’importe quel nouveau-né. Si vous ne pouvez pas vous déplacer, téléphonez ou écrivez un petit mot. Dès les premiers temps, proposez de garder le bébé pendant quelques heures ou une soirée.

L’avis du professionnel

La naissance d’un enfant handicapé atteint toute la famille. 

Marie-Madeleine Léchevin, psychologue clinicienne auprès d’enfants et d’adolescents polyhandicapés

« La famille et les amis sont généralement mal à l’aise, ils ne savent pas quoi dire sur le nouveau-né car ils focalisent sur sa différence. Le handicap est, pour beaucoup d’entre nous, une situation inconnue, et il nous met dans l’incapacité à réagir comme d’habitude. Dès qu’on peut nommer les difficultés et les capacités du bébé, on se sent moins jugé, on culpabilise moins, on peut à nouveau échanger. La question autour du handicap est plus dure à régler avec la famille qu’avec les amis, car le rapport n’est pas le même. La naissance d’un enfant handicapé atteint toute l’histoire familiale et la culpabilité, fantasmée, est toujours présente. Entre frères et soeurs demeure toujours diffus un sentiment de compétition, et l’injustice perçue renvoie parfois à l’enfance. D’autre part, la famille a du mal, dans un premier temps, à reconnaître ce nouvel enfant comme un des siens. Avec les amis, cette notion de transmission n’existe pas, cela facilite les choses.