Face à la multiplication des aidants professionnels qui viennent prendre soin de votre conjoint malade, comment réagir ? Avez-vous votre mot à dire sur les horaires, les manières de faire ? Faut-il tout accepter ou fixer des règles strictes ?

Maintien à domicile, c’est vivre comme on le souhaite

La notion de respect de la vie privée prend également tout son sens lorsqu’il s’agit de fixer des règles. Car le propre de vivre à domicile, c’est bien de pouvoir continuer à vivre chez soi comme on le souhaite. « Si la personne dépendante ou celle qui l’accompagne veulent que la toilette ou le repas aient lieu à des heures précises, elles en ont tout à fait le droit, note Franck Guichet. Cela ne veut pas forcément dire que les services à domicile puissent y répondre. Mais il pourra y avoir un dialogue qui s’ouvrira, avec une négociation. C’est toujours mieux que de se braquer par rapport à des horaires imposés. »

Faire confiance aux intervenants à domicile

Franck Guichet est catégorique : « L’ingrédient fondamental d’une coopération réussie pour l’accompagnement d’une personne malade à domicile, c’est la confiance. » Si la personne qui aide commence à vouloir tout contrôler, cela peut vite s’apparenter à de la suspicion. Et créer un potentiel danger : « Si le proche du malade impose des manières de faire alors que c’est l’aidant professionnel qui s’y connaît, cela peut devenir dangereux et causer des accidents. »

Différents degrés d’intrusion des intervenants à domicile

Entre les actes de soins infirmiers et l’accompagnement dans les actes de la vie quotidienne, la différence est grande. L’infirmière qui vient une fois tous les deux jours et ne reste que dix minutes sera souvent bien moins perçue comme intrusive que l’auxiliaire de vie qui est là deux à trois heures quotidiennement et qui vient faire quelque chose (préparer le repas, laver…) que le conjoint pense pouvoir assumer. « En fonction du format, de la durée et du contenu, cela majore le phénomène d’intrusion, note Franck Guichet. Mais les intervenants à domicile sont de mieux en mieux sensibilisés. Par exemple, certains demandent consciencieusement où ils peuvent poser leur manteau ou leur sac sans gêner. »

Ne pas du tout s’en mêler, une autre possibilité

Cela peut paraître paradoxal mais le proche du malade peut aussi adopter une attitude où il n’interviendra absolument pas, quitte à ne pas saluer les infirmières ou les aides ménagères à domicile qui viennent s’occuper de son conjoint malade. Franck Guichet a déjà rencontré cette situation personnellement : « Je connais un homme d’une quarantaine d’année qui est tétraplégique et qui travaille. Il est marié, il a un enfant. Chaque matin, durant une heure, les aides soignantes viennent l’aider à se laver, s’habiller et manger avant qu’il ne parte travailler. Son épouse ne veut pas les voir car elle estime qu’elles représentent le handicap de son mari. Pour ces professionnelles, elle est dans le déni. Pour moi, non, elle veut juste continuer à voir son époux pour ce qu’il est, c'est-à-dire son mari. Et non pas comme une personne atteinte de handicap. »

Voir l’intervenant à domicile comme son allié

Plutôt que de la percevoir comme une intrusion dans sa vie privée, l’accompagnant d’un malade doit voir le professionnel comme une ressource qui est de son côté. « Le professionnel peut apporter tout un tas de propositions pour améliorer la qualité de vie, abonde le sociologue. Par exemple, comment aider un proche malade sans se faire mal. De nombreuses épaules luxées ou des vertèbres déplacées pourraient être évitées si les proches écoutaient les professionnels. » Franck Guichet estime aussi que « le but des interventions à domicile est également de préserver et de prendre soin des relations. Il s’agit d’accompagner le couple. »