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« Est-ce que je peux poser une question…. C’est un jour triste et gris. »

Emilie Weight
par Emilie Weight
Blogger
Modifié 01 mai 2018 23:58:04
Blog
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1 Mai 2018 - « Est-ce que je peux poser une question…. C’est un jour triste et gris. »

Je la connaissais à peine.  Je l’avais rencontrée deux fois.  A une conférence à Paris et lors d’un weekend familial.  Je me souviens de son foulard coloré sur la tête et de son sourire.  On m’a parlé de son dynamisme au service des autres et de sa pugnacité à lutter contre « le crabe » !  Elle est partie ce matin après avoir appelé ses fils hier soir pour leur dire au revoir.  Elle est partie suite à un combat acharné contre bien plus que sa maladie.  Une bataille contre le temps.  L’envie de durer, pas pour rester, mais pour suffire aux besoins de ceux que mourir signifie trahir.

La vie d’une maman d’un enfant handicapé est autre.  Son sens change à l’annonce du diagnostic et demeure, éternellement, le parcours de celles qui ne finissent d’engendrer.  Autre, au quotidien, des trésors d’ingéniosité à déployer sans cesse pour inventer ce qui fait défaut.  Autre, qu’avant, car différent des projections classiques héritées du témoignage des ainés.  Autre que tous ceux qui ne partagent cette condition et ne sauraient comprendre l’état dans laquelle elle plonge ceux qui s’y trouvent.  Autre des richesses insoupçonnées qui s’y cachent au milieu des décombres d’espoirs bafoués et d’un quotidien débordé.  Autre du devenir qui plane telle une ombre menaçante sur chacun des jours qui filent vers une fin inéluctable autant qu’insupportable. 

La mort d’une maman d’un enfant handicapé anéantit.  Son agonie dure de l’entrevoir à la subir.  Disparaitre, s’effacer, ne plus être là pour lutter, protéger, compenser revient à abdiquer, abandonner, se rendre.  C’est contraire à tout ce que ces mères incarnent.  Ces guerrières qui, une vie durant, nient le sort et s’acharnent à construire un destin différent d’une réalité qu’elles refusent de voir s’imposer ; plient sans appel devant la faucheuse.  De combattre, elles finissent par croire leur existence éternelle.  Elles s’en convainquent par la force de l’habitude et lasses de l’inertie de la société.  Elles, si fortes et déterminées, craignent, plus que tout, la simple évocation de leur disparition. Leur mort est plurielle, parce que singulière.   Leur mort est cruelle, de condamner plus qu’elles même.   Leur mort résonne des solitudes de ceux qu’elles laissent sans défense.  Leur mort est sourde du silence du vide de la place qu’elles prenaient, immense gouffre que nous savons trop profond sans pouvoir réduire l’ampleur de sa nécessité.  Leur mort dénonce l’abysse entre ce qui existe et ce qu’il faudrait pour que leur départ ne soit un crime.  Leur mort rappelle que sans autonomie il ne peut y avoir de relais, soulignant l’injustice d’une séparation sans compensation.

La course contre la mort que je m’impose chaque jour pour tenter de changer ce qu’il faut pour que demain les handicapés fassent partis de notre société, pour elle vient de s’arrêter.  J’imagine sa souffrance, sentant ses forces l’abandonner, lucide devant ce qui attendait ceux pour qui donner sa vie n’aura pas suffi.  Je comprends la détresse et l’amertume du dialogue du corps et de l’esprit dans ce combat truqué où l’hôte ferme boutique laissant l’âme orpheline planer sans exister. J’appréhende le moment où je devrais moi-même abdiquer, torturée par la peur sans savoir résister.  Je pleure son départ et je jure continuer de lutter pour que ce qu’elle a commencé et auquel tant ont contribué devienne réalité.

En souvenir de toutes ces âmes condamnées à espérer sans plus pouvoir agir, nous devons réparer la cause des tourments qui les ont hantés à l’instant de s’éteindre.  Pour ceux que cela concerne, avant tout, permettre qu’ils puissent vivre sans dépendre et subir.  Pour que leur statut d’individu soit reconnu et qu’ils grandissent en hommes et femmes libres, indépendants et autonomes comme n’importe qui d’autre.  Pour qu’ils ne soient plus soumis au devenir d’un proche, au budget d’un ministère, au bon vouloir d’un patron ou aux institutions.  Pour que leur sort, de par leur différence, n’affecte pas celui de tous ceux qu'ils croisent au point d’interdire de mourir après avoir empêché de vivre.  C’est un jour triste et gris dont il faut se souvenir.  Un autre premier mai, sombre et paradoxale.  Pour que ces fins ne restent pas sans suite je vais m’en imprégner et continuer à lutter.  Le temps que j’aurais avant que d’autres me relayent…

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Aujourd'hui le départ de cette amie fait surgir ton angoisse... L'objectif est que Michael adulte soit heureux dans la vie que tu lui auras aidé à construire avec l'autonomie dont il sera capable . Quel lieu , quel cadre , quel entourage pour qu'il soit bien ? Pour lui, comme pour tous nos enfants , les projections sont vaines . Il faut se tenir à côté et le hisser là où il voudra aller . Demain sera un jour de soleil...

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