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« Est-ce que je peux poser une question…. Hors de question ! »

Emilie Weight
par Emilie Weight
Blogger
Modifié 04 juin 2018 12:06:43
Blog
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5 juin 2018 - « Est-ce que je peux poser une question…. Hors de question ! »

D’ordinaire les adolescents disent NON.  Le mien est beaucoup plus sophistiqué, il dit HORS de question !  A tout bout de champs.  Pour un « oui » ou pour un « non ».  Sans raison apparente autre que celle de contredire, s’opposer, exister.  Il est hors de question qu’il prenne sa douche.  Hors de question qu’il vienne avec nous se promener.  Hors de question qu’il nous dise bonjour le matin.  Hors de question qu’il lise.  Hors de question qu’il débarrasse.  Hors de question qu’il obéisse tout court.  Hors de question tout simplement !  Mais il le dit et semble surpris.  Comme un jeu.  Il expérimente ce que ce refus suscite autour de lui.  Il prononce et observe l’impact de ses mots sur son entourage.  Sans s’en cacher.  Sans subtilité.  Comme tout autre enfant de son âge sans doute, mais à découvert, il se délecte d’observer le pouvoir de son libre arbitre en constatant que la machine autour de lui s’enraille lorsqu’il décide de bloquer ses rouages.  Alors il répète, hors de question, hors de question, hors de questions à foison comme un bébé qui découvre la magie de l’interrupteur ou du robinet.  Ouvert. Fermé.  Lumière. Nuit.  Aussi naïvement que cela…  Enfantillage ?  Et si ça n’en était pas un…

Avec le temps, j’ai appris que ce qui semble être le cas, avec Mike, souvent ne l’est pas.  Un enfant différent c’est aussi des interprétations différentes.  Tout ne coule pas de source.  Tout n’est pas ce qui semble être, souvent même loin de là.  La malice de son regard complice à l’énonciation de cette opposition dépasse largement la taquinerie juvénile de l’enfant guettant joviale la réaction de son ainé qu’il croit interloquer.  Elle ressemble plus au défi d’un sportif, sûr de son fait, allant quérir les limites d’un pari fou qu’il se serait fixé à lui-même.  Mike brandit, par ce cri de guerre, la foi qu’il a de sa vie et du destin auquel il est promis.   Hors de question de ne pas y arriver.  Hors de question de me laisser guider.  Hors de question de ne pas exister.  Hors de question de dépendre.  Hors de question de renoncer.  Hors de question d’abdiquer.  Hors de question d’être limité dans ma soif d’exister par ce cadeau de naissance.  Hors de question de renoncer aux richesses dont je suis doté sous prétexte qu’elles ne sont pas reconnues dans une société qui échoue de croire pouvoir s’en passer.  Hors de question de subir.  Hors de question de fuir. Il est donc question de tout autre chose au fond !  Mais à quelle interprétation doit-on se fier ?  Celle du sens commun et primaire ?  Ou celle d’une mère idéaliste et conquise par les charmes subtiles de son enfant ? 

Ne nous fions à aucune et attendons les faits.  Mike comme à son habitude agit en deux temps.  Il commence par stopper le cours effréné d’une vie qui ne lui laisse pas le temps d’exister.  HORS DE QUESTION.  Puis, dans l’instant immobile que son coup de frein a permis, il place son point de vue quand d’autres imposent leurs choix.  Souvent sous forme de questions.  Toujours à propos.  D’une justesse absolue de simplicité et de bon sens.  Il dit.  J’ai mis la table, c’est à Lola de débarrasser.  Je me suis lavé hier.  Je sais déjà lire …en réponse aux objections du quotidien.  Arguments légers et judicieux qui nous font sourire.  D’autres sont plus acerbes bien qu’avisés.   Comme dans la voiture, alors que nous sommes rassemblés en famille, prisonniers du cockpit dans une bulle propice à son expression, quand il dit… J’aurai un appartement et j’inviterai des gens chez moi ?  J’apprendrai à conduite et j’aurai une moto ?  Moi aussi je travaillerai et je gagnerai de l’argent ?  Quand je serais chez moi, c’est moi qui déciderais de ce que je veux faire et aussi de ce que je veux manger ?  Puis il s’arrête comme il avait commencé.  Nous laisse là, plantés, émerveillés par sa capacité à se projeter et à envisager son avenir, saisis de vertiges confrontés au gouffre abyssal entre ses désirs et notre réalité.  Incapables de le freiner dans son élan, nous admirons sa volonté tout en mesurant le chemin qu’il nous reste à parcourir pour l’accompagner. 

C’est ce même "hors de question" qui nous fait nous mobiliser au sein de l’association nationale qui soutient les familles confrontées à sa pathologie.  Ce même "hors de question" qui réoriente nos carrières et nos vies personnelles pour bâtir un monde comptant sur ses différences.  Ce même "hors de question" qui nous a rendu plus fort que la séparation, que le désespoir, que l’évidence d’une vie qui ne se remettrait pas en question.  Plus qu’un NON c’est l’étincelle par laquelle nous reprenons le contrôle de nos vies.  Le refus de se voir imposer ce que nous n’aurions choisi.  L’opposition par l’action au fatalisme d’une étiquette, qui subit, ferait de nous ce qu’elle signifie pour d’autres. 

Hors de question qu’un handicap me limite à ce que vous en comprenez.  Hors de question de baisser les bras.  Hors de question d’attendre, confortablement installé dans son quotidien, que demain vienne sans avoir profité d’aujourd’hui en regrettant hier.  Une révolte sans colère.  Un constat salutaire. Acuité.  Lucidité.  Intelligence.  Sans avoir les moyens de sa pleine conscience, Mike nous en livre les secrets.  Alors, que son « hors de question » résonne encore et encore pour que je ne perde plus de temps à hésiter d’y répondre !

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Hors de question que Michael n'arrive pas à faire sa vie comme il l'aimera dans les limites qui lui seront imposées comme à chacun de nous ... Mais , les possibles sont plus grands que les limites ...

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