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« Est-ce que je peux poser une question…. Je voudrais bien être Docteur pour aider les autres comme j’ai été aidé ! »

Emilie Weight
par Emilie Weight
Blogger
Modifié 02 janvier 2018 11:41:20
Blog
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2 Janvier 2018 - « Est-ce que je peux poser une question…. Je voudrais bien être Docteur pour aider les autres comme j’ai été aidé ! »

Faut-il être Docteur pour aider les autres ?  Mike le croit, mais est-ce le seul moyen ?  L’intuition des X fragiles qui pensent aux autres autant qu’à eux, n’est-elle pas aussi précieuse qu’un titre dont la science à force de savoir masque la raison d’être : l’humain !

Une anecdote me revient.  En 2014, deux laboratoires pharmaceutiques menaient des essais cliniques sur des molécules très prometteuses susceptibles de rectifier l’avarie que représenterait l’X Fragile !  La rigueur et les astreintes de ces protocoles demandaient à chaque patient X Fragile inclu dans ces recherches des efforts considérables.  Leurs vies étaient déjà très compliquées.  Certains avaient des difficultés à se nourrir.  D’autre ne parlaient pas.  Ils étaient sur des chemins précaires et devaient lutter chaque jour contre les frustrations que l’inadaptation de notre monde leur causait.  Et pourtant, envers et contre ces difficultés, ils étaient tous volontaires pour aider la recherche à avancer.  Pas pour eux, les scientifiques leur ayant bien expliqué que le temps de développement de ce médicament ne permettrait sans doute pas de les aider.  Ils espéraient que ces recherches servent aux futures générations ! Pour les autres, tout simplement.

La vraie générosité consiste à donner ce que l’on n’a pas pour aider d’autres personnes à mieux vivre que soi.  Sans intellectualiser ce concept qui requiert un niveau d’analyse dont ils se passent !  Cette notion, basique autant qu’essentielle, leur est innée bien qu’exceptionnelle.  Leurs incapacités nous sont évidentes et pourtant, ils leur arrivent de nous surpasser sans efforts.  Mike était alors trop jeune pour faire partie de ces essais.  La fin tragique qu’ils ont eu m’inspire souvent le soulagement de ne pas l’avoir confronté à ces espoirs bafoués.  Mais je suis fière de tous les X Fragiles qui ont suivi ces protocoles et je suis fière de mon fils lorsqu’il me dit en sortant d’une consultation : « Je voudrais bien être Docteur pour aider les autres comme j’ai été aidé ! »

Deux vérités s’opposent dans cette volonté.  Celle, sincère et entière, d’aider les autres envers et contre tout.  Celle, inéluctable et implacable, de l’incapacité supposée d’un handicapé mental à faire médecine !  Et si aider les autres n’était pas l’apanage du Docteur ?  Comment faire comprendre à Mike que sa contribution intrinsèque et directe saurait aider autant de monde qu’un médecin ne soigne ?  J’observe que nous sommes nombreux à y croire mais seul quelques voix s’élèvent pour soulever cette hypothèse.  De discussions privées en prises de paroles publiques, il me semble que les esprits s’éveillent et que peu à peu le doute s’immisce, l’incroyable devient plausible et l’espoir prend forme.  Il devient concevable qu’existe une valeur ajoutée propre à leur différence.  La pleine conscience, la gestion du temps, l’empathie pourraient être leurs compétences dont nous saurions profiter à condition de les considérer ? 

Ils nous aideraient alors sans pour autant devoir nous libérer du poids de leur pathologie en contribuant activement à des essais cliniques !  Que cette pathologie plonge ceux qui en sont atteint dans l’altruisme le plus désintéressé devrait nous dissuader de l’éradiquer !  Sans être Docteur mon fils, tu peux nous aider à être nous-même.  Il s’agit de guérir une maladie dont nous souffrons tous et pour laquelle il n’existe aucun médicament. Immunisé de ce mal car incapable d’y succomber, vous les X Fragiles pouvaient nous guider à condition que nous acceptions de vous suivre.   Il nous reste à construire comment…

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2018 , l'année de tous les possibles ...ou comment inscrire Michael et tous ceux qui ont ce qui nous manque dans l'organisation d'une vie meilleure et plus riche pour tous . Bravo et merci Emilie . Quel pas de géant ...On voit déjà la lumière . Bientôt elle nous éblouira...

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