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« Est-ce que je peux poser une question…. Qui j’invite à mon anniversaire ? »

Emilie Weight
par Emilie Weight
Blogger
Modifié 28 mai 2018 11:35:01
Blog
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29 Mai 2018 - « Est-ce que je peux poser une question…. Qui j’invite à mon anniversaire ? »

Chaque année c’est la même angoisse, le même parcours du combattant.  Entre la peur de ne pas y arriver et la souffrance sourde de Mike, je lutte pour organiser une fête digne de l’événement.  De jours en jours, de semaines en semaines, le reste du temps, je m’accommode et le réconforte pour que sa réalité d’enfant sans invitation soit supportable, tolérable, acceptable, anodine même.  Puis vient le jour de son anniversaire ! Alors, plus question de reculer devant l’obstacle, il faut agir.  Il faut réussir.  Impossible de faillir à la tâche maternelle d’assouvir le désir d’un enfant le jour « j » de sa nouvelle année d’existence.  Toutes les excuses et raisons qui rendent l’échec justifiable par ailleurs, tombent ce jour-là.  Il y aura une fête.  Il y aura du monde.  Il ne peut en être autrement alors comment ?

Petit, le défi était plus aisé.  Rassembler autour d’un goûter, dans un parc ou à la maison, 5 ou 6 enfants entre 3 et 7 ans, pour jouer aux chaises musicales, à la pomme dans la bassine, au loup, à cache-cache ou aux gendarmes et aux voleurs ne posait pas trop de difficultés.  Une belle invitation colorée, la garantie pour les parents de la maternelle et du primaire que leurs mouflets s’amuseraient un après-midi pendant lequel ils pourraient tranquillement vaquer à leurs occupations suffisait à convaincre.  Je n’exclue pas cependant, le coup de pouce de la bienveillance collective qui associait à cet événement annuel le soulagement d’accomplir une bonne action en compensation de l’absence totale d’invitation durant le reste de l’année scolaire !  Comment comprendre sinon que l’expérience, en dehors de la sollicitation annuelle et fidèle de Mike, ne soit jamais renouvelée ? 

A partir de la prise en charge en ULISS Ecole, les choses commencèrent à se gâter.  Le public de ces classes est assemblé selon des critères de déficience qui malheureusement ne tiennent aucun compte des affinités, ni même des « CSP », des familles qui s’y trouvent rassemblées.  Le mélange est intéressant, parfois même intriguant, mais révèle avant tout, au-delà du cynisme d’une ségrégation sectaire et cruelle, l’implacable réalité d’un monde incapable de s’unir pétri dans ses individualités car meurtri par ses différences.  Même la ressemblance d’un parcours de vie avec handicap ne parvient à bâtir des ponts capables d’unir les victimes qui au lieu de s’allier dérivent seules et jugent ceux qu’elles considèrent trop chanceux ou trop faibles.  Tout oppose là où, paradoxalement, seul l’union pourrait aider.  Alors, de 8 à 12 ans, plus question de se suffire d’un goûter.  Pour réussir à rassembler 4 enfants pour célébrer l’anniversaire de mon grand garçon, il me fallut trouver d’autres activités.  Plus onéreuses.  Plus généreuses.  Plus alléchantes aussi.  Un deal auquel je me résigne car tout vaut mieux que la tristesse infinie qu’échouer déclencherait dans le cœur de celui qui mérite autant, si ce n’est plus, que tout autre garçon, la joie d’une fête réussie entre amis. 

Puis vient l’IME, paroxysme d’un assemblage impropre.  Institution bienveillante et bien voulante, fonctionnant au maximum de ses capacités, coincée entre un manque de moyens et l’ampleur des enjeux qui s’y jouent.  Conduire vers l’autonomie des jeunes de 12 à 20 ans dont les capacités sont niées d’un constat d’intégration qui se base sur leurs difficultés.  Réussir à libérer ceux que l’on commence par condamner.  Emanciper tout en astreignant.  Sociabiliser dans un contexte infécond à toute relation car réunir ne signifie par unir !  Certes, le bouillon social que représente le collège et le lycée, agglomère de la même façon, par catégorie d’âge, ceux qui plus tard investiront la sphère sociale des entreprises et de la société civile.  Certes, il n’existe peut-être pas, encore, d’autres recettes susceptibles d’équilibrer l’équation instable d’une insertion professionnelle et sociale pour leur permettre une vie autonome épanouie.  Et pourtant, l’échec de leur inclusion professionnelle, au sortir de cette formation, est principalement lié à leur incapacité à s’autoréguler socialement.  Et pourtant, en dehors d’emploi du temps bien huilés, passant de stimulations manuelles à occupations diverses, seuls certains centres osent poser la question de la sexualité, développer des structures d’hébergement intégrées pour initier les réflexes du vivre hors du foyer parental, permettre l’autorégulation des rapports quitte à en braver les risques, troquer les taxis pour l’autonomie dans les transports en commun….

Alors, à l’IME, et bien que le nôtre fasse partis des rares qui évoluent vers une prise en charge adaptée, à défaut de grandir Mike patiente.  Simplement parce que là où il sait déjà on ne le sollicite pas et là où il doit apprendre rien n’est fait pour l’autoriser.  Il patiente et les années passent.  Celle de ses 15 ans arrive.  Pour son anniversaire, il souhaite organiser une « boum ».  Inviter pleins d’amis pour danser et tester du pouvoir de séduction au savoir de réception.  Le nombre compte avant tout dans cet exercice périlleux.  Du nombre et de la qualité des convives dépendra l’ambiance de la fête et l’aura de son succès.  Alors que plusieurs gouters dansants ont déjà eu lieu, dont il était absent car non convié… Mike souhaite par cet évènement non seulement vivre de nouvelles sensations mais aussi prouver, à lui-même comme aux autres, qu’il est capable d’organiser et d’assister à ces soirées.

Par chance, la fille dont il est amoureux est né le même jour que lui.  Par coïncidence, les mamans discutent à une réunion et décident d’organiser conjointement leurs anniversaires.   Parce que c’est la vie, l’amoureuse en aime un autre qui sera également invité à la fête.  Par amour, Mike accepte l’invitation de son rival et n’investit d’autres conquêtes pour ne faire souffrir celle qu’il aime.  Par reflexe, nous pourrions envisager de rayer de l’invitation celui dont la venue rendrait Mike plus triste qu’heureux.  A raison, nous laisserons les choses en l’état car l’opportunité de l’union des forces pour la réussite de la fête ne vaut d’être gâchée et les déconvenues existent et ne doivent être effacées par des parents trop intentionnés.  Par habitude, j’anticipe et préviens les moindres détails afin de garantir l’évènement.  Par précaution, la routine de la famille intègre la préparation de Mike à cette étape cruciale qui revient chaque année.  Le compte à rebours a commencé.  Tout est prêt sur la papier… qu’en sera t’il demain lors du jour « j » ?  Personne ne le sait mais chaque année nous rapproche un peu plus du vrai sujet. 

Petit, la question qui se posait comprenait toute entière ce qu’elle recouvrait.  Petit, Mike voulait s’amuser entre amis lors d’une journée.  Aujourd’hui, la question cache à peine ce qu’elle sous-entend !  Qui j’invite à mon anniversaire ?  Maman ne pourra pas éternellement y répondre et de le savoir n’aide nullement à s’y résoudre…

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Quelle histoire ...à la fois inquiétante et pleine de promesses ...dont nous attendons , impatiemment , la suite .

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