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« Est-ce que je peux poser une question…. Vivre avec un Handicap … »

Emilie Weight
par Emilie Weight
Blogger
Modifié 15 mai 2018 10:10:53
Blog
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15 Mai 2018 - « Est-ce que je peux poser une question…. Vivre avec un Handicap … »

Durant 4 jours, une centaine de personnes se sont retrouvées pour partager des moments de convivialité, d’échanges et de réflexion.  Cent personnes toutes plus différentes les unes que les autres.  Cents personnes parmi lesquelles des valides et des moins valides, des déficients et des omniscients, des jeunes et des vieux, des hommes et des femmes, des actifs et des sous-utilisés.  Cent personnes toutes réunies dans le même esprit de bienveillance et d’espoir.  Un groupe fédéré par une pathologie, mais qui depuis longtemps la dépasse.  Un groupe pour qui la cause devient un prétexte parce que ce qui prime domine !

Sous le regard troublé d’un cinéaste, acquis à la trisomie par le sang et par alliance à l’X Fragile ; la vie avec le handicap se joue.  Diffèrent par sa culture et sa langue, il se sent autre tout en étant pareil à ceux qu’il rencontre à peine mais qu’il connait par cœur.  Il nous parle de son film sur sa sœur amoureuse d’un des nôtres.  Il nous livre son œuvre au service de causes qu’un documentaire sert mieux que des millions de mots.  Il nous dévoile sa vie avec pudeur et émotions, sans trop en dire, ni trop en faire ; par l’œil éclairé de l’objectif qui fixe ce qui vit et prolonge ce qui passe.  Le temps est lent et doux.  L’histoire est simple et belle.  Les moments durent de saveurs pleines et gourmandes.  Nous nous délectons du sens d’un témoignage qui nous inspire.  Aspirer partager cette aventure, tout en mesurant sa fragilité, donne le vertige et l’espoir en même temps.  Ceux pour qui c’est trop tard, soupirent.  Ceux pour qui c’est trop loin, doutent.  Ceux pour qui c’est demain, savent qu’agir est nécessaire, urgent et salvateur.

Avec la bénédiction de celui qui prône « la liberté, l’égalité et l’autonomie » ; les rôles s’inversent et la roue tourne.  Il dit « il faut les valoriser et non décrire les personnes vivant avec un handicap par rapport à ce qu’elles ne savent pas faire ».  Il pense « nous ne pourrons rien faire sans eux parce que tout ce que l’on fait pour une personne sans elle on le fait contre elle… c’est avec eux que nous trouverons les meilleurs solutions ».  Il croit en « une société accueillante et accompagnante de la différence ».  Il vit ces réalités qu’il nous décrit simplement en sollicitant ceux qui les incarnent tout au long du débat.  L’évidence de son propos convainc sans que l’on puisse y croire.  Certain et pourtant contraire à l’expérience quotidienne partagée.  Il énonce ce que sera demain et, comme tout pionnier, se heurte au scepticisme de ceux qui ne croient que ce qu’ils voient.  En avance du retard pris par d’autres, il sait.  Reste à changer.  Pas ceux qui portent mais ceux portés pour qu’à leur tour ils puissent décider et mener la vie qu’ils sont seuls à connaître.  Une vie avec un handicap.

Grace à l’enthousiasme de ceux qui démunis peuvent et veulent aider au-delà du rôle que la société leur prête ; les jeunes sont accompagnés laissant les parents libres dans le répit du dépit.  Hier encore, encadrer nos jeunes trouvait un large écho.  Il suffisait de demander pour que de nombreux bénévoles se pressent et s’empressent de nous aider.  Hier encore mais plus maintenant.  Durant des mois, d’appels à l’aide à la carotte des notes auprès de proviseurs de lycées, nous avons tenté par maintes façons de recruter !  Rien n’y a fait.  Seuls trois âmes charitables ont répondu présentes.  Trois pour 25, insuffisant.  Trois seulement, écœurant.  Déjà trois cependant que nous nous devons de remercier car trois c’est rare mais plus que pas !  Alors que faire ?  Pas de répit !  Que du dépit ?  Le répit du dépit c’est quand, par défaut, la solution s’offre.  Une solution qui aurait dû être légitime en première instance.  Apprendre à faire confiance à ceux que, de protéger, nous finissons par ignorer.  D’autres handicapés au service de nos jeunes.  Quel drôle d’idée !  Pourquoi ne pas y avoir pensé ?  Et pourtant pas si simple.  Rien n’existe à ce sujet.  Il faut tout inventer.  Oser la page blanche d’une responsabilité nulle part identifiée qu’il faudra assumer à défaut de contracter.  Une prise de risques légitime et mesurée pour ceux qui savent qu’une déficience est avant tout une différence.   Une prise de risques partagée de l’organisation à l’adhésion car après les représentants légaux moraux, chaque parent s’est soumis à l’exercice de confier son enfant a aussi différent.  Expérience concrète de ce que pourrait être demain.  Chemin parcouru plus que débattu qui fait des cent personnes présentes ce weekend là des aventuriers.

Construire c’est accepter qu’une réalité en devenir commence par exister de balbutiements en tâtonnements.  L’autonomie et l’inclusion doivent se concrétiser pour être.  Plus que les heures passées à s’écouter, la confiance partagée d’une entraide adaptée plante le décor d’un futur où l’autre, quel que soit sa différence, aura sa place sur l’échiquier de nos besoins cumulés.  Un groupe pour qui la cause devient un prétexte parce que ce qui prime domine !  Peu importe la raison, différents nous sommes complémentaires. Utiliser cette richesse devrait nous convaincre de ne pas la condamner, la gaspiller, la limiter.  Donnons-leur la place qu’ils méritent pour qu’ils existent et que nous puissions vivre.

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Gagne ne sais si j'ai bien compris ? La nécessité vous a t'elle fait tenter ce qui était une proposition et un espoir ? Si oui , quel est le retour d'expérience ?

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