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Emilie Weight
par Emilie Weight
Blogger
Modifié 04 juin 2019 22:55:52
Blog
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4/06/2019 – Capitaine des Mirabelles Champions

Nous sommes 120 au week-end familial à Obernai près de Strasbourg.  Réunion régulière des familles atteintes du syndrome de l’X-Fragile et troubles associés (IOP, FXTAS).  L’association nationale, presque trentenaire, a pris l’habitude de réunir ses membres aux quatre coins de France tous les ans ou presque en fonction de ses moyens.  Au programme retrouvailles, conférences scientifiques et médico-sociales, assemblée générale et activités ludiques.  Nous nous rassemblons autour de nos points communs pour constater nos différences et bénéficier de l’alchimie de ce mélange.  Des encadrants prennent en charge nos jeunes pour qu’entre adultes nous pensions nos plaies le temps d’un répit plus ou moins adapté.  D’être ensemble permet de ne pas rougir d’attitudes d’ordinaire incomprises.  D’être ensemble permet de lâcher prise sans s’en douter.  D’être ensemble permet de rêver à un monde meilleur que nul autre n’imagine.  D’être ensemble soigne et blesse à la fois !

Nous sommes 120 mais nul n’est pareil.  Vieux.  Jeunes.  Avec le syndrome en mutation complète ou non.  Filles ou garçons, du privilège d’un double « X » qui décide du degré d’emprise d’une différence vécue comme une offense.  Des groupes se forment.  L’écoute s’installe.  Les points de vue s’entrechoquent au fur et à mesure de discussions sans fond.  La parole libérée s’empare de la soirée.  Tous s’expriment au rythme souhaité.  Certains parlent de souffrances.  D’autres n’entendent que l’espoir.  Il y a ceux qui pleurent.  Et aussi ceux qui rient.  L’air perplexe de certains révèle des propos incongrus.  La complicité d’autres renforce la cohésion d’un tout.  Cette famille réunit se compare sans se consoler.  Se cajole sans se ménager.  La sincérité fuse.  Le respect domine.  Nul ne juge.  Tous comprennent.  C’est rare et précieux.  C’est bref et long.  Le ring de nos débats, laisse chacun sonné.  Il est l’heure de se coucher.  La nuit va nous réparer.

Nous sommes moins, au matin, à écouter ce Professeur à l’origine de la découverte du gène responsable du syndrome de l’X-Fragile.  Ce grand homme, d’une humilité exemplaire, qui vient à la rencontre de ceux qu’il sert depuis toujours.  Son disciple, chercheur, ému, sort de son laboratoire pour dire ce qu’il cherche tout en cherchant à dire.  La science s’installe au banc des initiés.  Vulgarisée, elle n’en reste pas moins ardue pour ceux dont elle est le quotidien.  Une partie suit.  L’autre décroche.  Sans bruit.  La maladie regroupe tant de sensibilités différentes.  Il serait utopique de croire qu’ils soient égaux.  Face aux troubles.  Dans leur compréhension et par leurs réactions.  La suite convaincra ceux qu’elle n’a su fédérer avant.  Les habilités sociales.  L’insuffisance ovarienne précoce.  Le FXTAS pour terminer.  Un programme chargé précède une soirée animée.  Danser.  Se laisser gagner par les mélodies.  Se libérer du poids d’une vie plus lourde que gaie.  Sur l’estrade comme parmi nous, ils oublient leur condition pour vivre passionnément.  Scène ubuesque où des parents comblés admirent hébétés leur progéniture s’éclater.  Sans retenue.  Ils profitent du moment.  Pleins d’émotions.  Au diapason.  L’intensité de leur plaisir irradie l’instant.  Trop court moment brisé par un couvre-feu absurde.  Nous regrettons.  Ils savourent.  Rien n’entache l’extase de leur abandon.

Encore moins à l’assemblée générale, nous mesurons l’écart entre engagement et consommation.  Ces comportements se côtoient sans se croiser.  Ils s’étendent sans se joindre.  L’absence remet en question l’action.  L’escalade du plaire ne doit faire oublier la cause.  Le nombre importe moins que l’objectif.  Le bilan des actions vise le but plus que l’audience.  Nous aurions préféré plus de monde.  Nous aurions voulu convaincre.  Mais l’important reste d’avancer.  Le chemin parcouru est long.  Les défis sont légion.  Peu nombreux nous demeurons soudés.  L’esprit d’équipe anime ceux qui donnent.  Les autres ont besoin d’être aidés.  Chacun fait comme il peut.  Certains commencent à joindre les rangs clairsemés des actifs.  D’autres viendront bientôt.  La dynamique compte plus que ses limites.  Il suffit de les dépasser.  Comme dans les olympiades.  Dix équipes bariolées.  Dix groupes hétérogènes.  Une unité de complémentarités inventées.  L’envie de jouer et de gagner les rassemblent.  Timidement ils se lancent.  Sans se connaitre, ils improvisent.  Certains hésitent.  D’autres foncent.  Les motivations varient.  Celle du capitaine des Mirabelles Champions est claire.  Battre le père.  Quelle banalité dans ce contexte si particulier.  Rien n’est pareil bien que tout se ressemble.  Le jeu confond ceux qu’il assemble.  Tout donner.  Se surpasser.  Faire de son mieux.  Ne pas tomber.  Jamais tricher.  Y croire encore.  S’entraider.  Ne rien lâcher.

Pendant deux heures nous étions tous épris de croire en la victoire.  Sans hésiter.  Sans reculer.  D’une épreuve à l’autre nous sommes tous arrivés au bout.  Heureux d’avoir partagé une après-midi intense et dense.  Nous nous sommes rassemblés pour le gouter.  Sous les arbres.  A l’ombre d’une clairière ensoleillée.  Sans réaliser que c’était terminé.  Espérant prolonger la complicité.  Applaudissant les participants à tout rompre.  Un classement distinguait les équipes sans nuire à l’amitié.  A la première place, les Mirabelles Champions.  En capitaine, Mike exulte de joie.  C’est ce que tout le monde croit.  Je le bombarde de photos.  Il sotte.  Il rit.  Il bat des bras et s’extasie.  La journée s’achève.  Le lendemain nous partons.  Il va falloir attendre un an.  La gentillesse chasse la tristesse.  Ils s’enlacent et s’embrassent pour se quitter sans s’oublier.  En voiture, les souvenirs numériques prolongent l’aventure.  Une à une les images défilent.  Celles de tous.  Celles de lui.  Figé son visage semble différent.  Je zoom pour le voir plus grand.  Une grimace le défigure.  Mélange d’émotions en fusion.  Il semble pareil au Joker de son teeshirt.  Ni bien.  Ni mal.  Pas tout à fait normal.  Comme ce weekend spécial où nous étions tous en restant chacun.

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Tes mots évoquent tant de richesses partagées et vécues ... Et le capitaine des Mirabelles Champions , notre champion , est seul ... comme chacun de nous ...

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