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Emilie Weight
par Emilie Weight
Blogger
Modifié 09 avril 2019 15:20:09
Blog
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09/04/2019 – Elles sont toujours là !

Nous finissons par oublier que Mike est épileptique, presque même qu’il a l’X Fragile.  Passé le choc du diagnostic, la vie prend le dessus et les jours se suivent comme dans n’importe quelle autre famille.  Les mois.  Les années.  Les enfants grandissent et les parents vieillissent.  Les apprentissages se font, quelques soient les méthodes.  Certains prennent plus de temps, mais le chemin continue.  L’autonomie pointe le bout de son nez.  Nous nous réjouissons de petits riens.  Il va seul au foot et au rugby.  Avec, au début, quelques cafouillages.  Des oublis.  L’obligation de l’accompagner au téléphone pour qu’il quitte la maison à temps.  Il ne nous appelle pas en arrivant.  Heureusement, nous pouvons compter sur la bienveillance de ceux qui l’accueillent pour nous rassurer et éviter l’ulcère qui veille tapis dans l’ombre de nos angoisses.  Nous sommes fiers, de lui comme de nous-mêmes.  Nous avons su lâcher.  Nous lui faisons confiance.  Il réussi cet ultime défi et nous pensons déjà au suivant.  Il prend sur lui.  Il progresse.  Toujours docile bien que grognon.  Adolescent de presque 16 ans, il conteste et rouspète mais obtempère et cède sans jamais se résigner.  Il traverse des épreuves dont nous n’avons aucune idée.  Il relève les challenges que nous lui imposons de croire que son bonheur en dépend.  Il plie.  Il fait malgré les difficultés jusqu’à ce qu’il craque !

Dans un restaurant un dimanche midi.  Après l’avoir forcé à lire un nouveau chapitre des « Bêtises du petit Nicolas ».  Alors qu’il comprend que, bien que privé de hamburger la veille, il n’en fera pas son repas du jour.  Il s’arcboute.  Il trépigne.  Tire sur ma manche.  Rumine sa rancueur.  Exprime ses frustrations de gestes désordonnés et maladroits mal interprétés par un public non averti.  Certains compatissent.  D’autres, surpris, jugent son comportement.  Il gène et de s’en rendre compte ajoute à son malaise.  Il lutte pour ne pas exploser.  Bien qu’intempestives, ses réactions semblent maîtrisées par la peine qu’il met à les contrôler.  Nous pressentons son désarroi.  Son père conseille de l’écarter.  Assis, il semble se reprendre un instant.  Il parle.  Il parle.  Ses yeux fixent le vide. Ses pupilles se dilatent.  Il me prend la main.  Il s’accroche à moi.  Il est glacé.  Il tremble.  Un peu.  Puis Beaucoup.  Trop à en juger par le regard affolé de sa sœur.  Il s’exprime par injonctions brèves et confuses.  « J’ai peur ».  « Je ne veux pas que vous vous transformiez en monstres ».  « Serre moi fort ».  « Prends-moi la main ».  « Ça va aller ».  « Je fais une crise ».  « Protégez-moi ».  Il rote.  Son corps est parcouru de secousses qui fluctuent à un rythme saccadé, irrégulier.  Tantôt rapides, puis plus espacées, c’est effrayant et long.  Elles sont toujours là.  Ces maudites crises.  Ni d’épilepsie.  Ni de terreur.  De quoi ?  Personne ne sait…  Nous comptons les minutes qui s’écoulent plus lentement que jamais.  Ça dure une éternité.  Dans la bulle de nos 4 corps tendus au diapason de ce qui lui arrive, nous sommes seuls parmi les autres.  Sourds à ce qui nous entoure.  Isolés dans une préoccupation partagée.  Tels des naufragés, sur un radeau qui prend l’eau, à l’étroits, menacés, nous sommes soudés et désemparés.  Le temps s’est arrêté.

Nous avions presque oublié.  Ces épisodes violents.  Ce rappel à l’ordre.  Cette détresse omniprésente dont il nous épargne si souvent.  De la voir resurgir me rappelle son mérite.  Les efforts qu’il doit produire au quotidien pour contenir ce qui le ronge.  Cette maladie.  Cette différence que, de faire nôtre, nous négligeons.  Nous rentrons d’une assemblée générale exténués d’avoir prolongé la semaine d’un déplacement supplémentaire.  Privés d’un jour de notre weekend.  Fatigués de devoir enchainer, après une journée de travail, les tâches administratives et relationnelles de l’engagement associatif.  Nous en venons presque à l’affubler du poids de cet investissement qui n’existerait pas sans lui.  Il est concerné et condamné, comme nous le sommes au pluriel.  Concernés et condamnés, sans plus.  Tandis que lui, si.  Au combien plus !  Comment ai-je pu l’oublier ?  La crise s’est arrêtée.  Il parle normalement.  Sa gentillesse nous réchauffe.  Son papa souligne le contraste.  Le vrai Mike est celui que nous venons de retrouver.  L’autre, soumis aux affres de sa pathologie, requiert compréhension et compassion.  Nous devons lire ces signes.  Ne plus omettre de comprendre ce qui devrait nous être évident.  Nous nous sommes laissés prendre.  Dans le confort de l’habitude.  Sous le poids de la normalité.  Par paresse et maladresse.  Nous ignorons sa condition au profit de nos ambitions.  Vivre libérés.  Retrouver l’insouciance et la spontanéité d’un monde où les contraintes sont moindres.  Ce luxe qu’il nous offre si souvent de suivre sans contredire nos plans.  Ce luxe qu’il n’aura jamais de ne pouvoir s’abstraire d’une réalité que nous ne faisons que partager.  Ce luxe que nous souffrons de perdre de temps en temps uniquement !   Pardon mon ange.  Qu’elles existent toujours m’oblige à voir ce que tu subis.  Cesseraient-elles si nous savions mieux t’accompagner ?

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Il y avait longtemps que la crise n'était plus apparue ? A t'on abandonné un diagnostic possible ? Michael en sent- il l'approche ? Quel petit homme courageux pour aller jusqu'au bout de ce que son corps et son esprit peuvent supporter ... Formidable Michael .

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