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Emilie Weight
par Emilie Weight
Blogger
Modifié 06 mars 2019 18:24:35
Blog
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05/03/2019 – est ce que mon cerveau va bien ?

C’est les vacances de février.  Mike n’est pas parti cette année.  Il reste à la maison toute la journée pour une semaine encadrée par 2 weekends très chargés : Paris avec sa marraine puis la suisse avec son parrain.  Pour le divertir, le mercredi, je décide de l’amener au restaurant à midi.  Il fait très beau.  Les terrasses pullulent de monde.  Sa sœur retrouve une amie pour préparer la rentrée prochaine.  Nous nous installons tous les deux, l’un en face de l’autre, dans le restaurant qu’il a choisi s’étant fermement opposé à celui que je recommandais.  Nous commandons.  Il est heureux du compliment que la serveuse lui a adressé pour sa commande parfaite.  Il attend son hamburger et son caco 0% avec impatience.  Il se détend.  La nervosité du trajet, du choix de l’endroit où manger et de celui du menu tombe progressivement.  Ses bras sont moins agités.  Il me regarde en face et ne fuit plus en commentant tout ce qui se passe autour de nous.  Après un temps de silence, il me dit très sérieusement « est ce que mon cerveau va bien ? ».  Je répète la question pour m’assurer de l’avoir bien comprise…. Il ajoute « tu sais le sang circule partout dans le corps, la tête, le cœur, les bras et les jambes ; c’est Vincent qui nous l’a dit. »  « C’est pour cela que tu demandes si ton cerveau va bien ? » lui dis-je promptement espérant une réponse positive qui apaiserait ma peine.  Je n’eus pour retour qu’une nouvelle interrogation « comment ça se passe dans ton boulot maman ? ».  Je le rassure et reviens sur le sujet.  Il secoue la tête et répond : « non rien ! ».

Voilà.  C’est tout !  Malgré quelques tentatives pour ranimer cette discussion avortée, Mike ne consentira plus à adresser ce sujet.  Pour le moment.  Un jour, peut-être, acceptera-t-il ?  Il me faudra alors être prête.  Comment ?  Que répondre à une telle question ?  Je suis presque contente qu’il n’ait su ou pu continuer au-delà de l’énonciation du problème.  Il va me falloir quelques temps pour m’y préparer.  Il connait sa pathologie.  Il comprend les conséquences que cette dernière a sur sa vie d’aujourd’hui.  L’IME.  L’autonomie.  Les amis.  Les jeux vidéo.  La lecture.  Est-il en train de se douter des conséquences pour demain ?  Alors que nous n’avons jamais caché ses difficultés et la spécificité de sa maladie, pourquoi ne pose-t-il que maintenant la question du cerveau ?  Appréhende-t-il la déficience intellectuelle ?  Est-ce un point qui a été abordé à l’IME récemment et qui le perturbe depuis ?  Se questionne-t-il sur les aspects physiologiques ou psychologiques ?  Son allusion au sang, d’ordre biologique, pourrait laisser entendre qu’il s’interroge sur des dispositions physiques qui le rendraient différents ?  Mes propres craintes pour demain viennent peut-être entacher de tragique une quête légitime et basique ?  Je ne souhaite pas induire plus de complexité et de perplexité par une réponse non appropriée.  Comment m’assurer du sens de ses mots afin d’y apporter la répartie qu’il faut ?   Son trouble et son refus de poursuivre présagent d’une démarche plus qu’anodine, mais comment en être sûre ? 

Deux jours plus tard, en présence de son papa, je tente une nouvelle approche.  Je lui demande de répéter à son père la question qu’il m’a posé l’avant-veille.  Il fait mine de ne pas se souvenir… et alors que je m’apprête à préciser, il m’interrompt.  Il ne souhaite pas que j’aborde le sujet.  Il s’y oppose.  Intrigué, Brendan à qui je n’avais encore rien dit, insiste.  « Est-ce que mon cerveau va bien ? » sort de ma bouche presque à regret.  De le prononcer à nouveau.  Que d’autres l’entendent.  La question n’en devient que plus réelle.  L’inquiétude le gagne.  Je le scrute du regard.  Il hésite à lever les yeux semblant attendre un son qui le rassurerait.  Il est gêné.  Fragile.  Alors que nous tentons de l’inciter à se confier, il fuit d’esquives.  Il s’échappe de ne pouvoir affronter une discussion qui le submerge d’émotions.  Nous cessons.  Convaincus de l’impasse du moment.  Nous y reviendrons.  Il nous faudra adresser cette crainte.  L’accompagner.  Le rassurer.  Lui expliquer les faits.  Les nuances de l’interprétation d’une telle réalité.  Nos conceptions de la différence et de sa chance.  L’avenir et ses incertitudes.  L’universalité de l’ambiguïté du devenir de chacun tout en précisant que son histoire, du fait de l’X Fragile, pourrait être encore plus compliquée.  Introduire la notion du temps et de ses enjeux grandissants.  Mettre en perspective l’inconfort des épreuves d'aujourd’hui avec les limites castratrices de demain.  Parler de la joie de vivre et du regard des autres.  Aborder l’épanouissement professionnel et le dictât de la performance.  Expliquer l’argent et le logement.  Les droits civiques et la contraception.  Sa maturité et la mort de ses parents.  La confiance et la défiance.  Le libre arbitre et la déficience.  L’autonomie et la tutelle.

Tant de choses que d’autres apprennent en vivant.  Toutes ces étapes devant lui, inéluctables obstacles qui le feront entrer progressivement dans la pleine conscience de sa condition.  Alors, comme pour tout enfant, les parents souffrent de savoir sans pouvoir empêcher, de vouloir prémunir sans parvenir à guérir.  Seulement dans son cas, l’espoir qu’il vole de ses propres ailes, pour ne rester une utopie doit être construit envers et contre lui.

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Quel beau texte ... La situation si bien décrite que j'avais l'impression d'être assise à votre table . Sa question prouve que lui aussi apprend en vivant . La différence , me semble t'il , est que Micky sait dèjà quelques souffrances et contraintes de la vie , que les possibles ont été trop tôt réduits .... d'où notre douleur .

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