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Emilie Weight
par Emilie Weight
Blogger
Modifié 28 juillet 2020 11:31:43
Blog
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28/07/2020 – Différemment…

Je le regarde et je nous vois. Différemment. Constamment. Parmi nous sans être à nos côtés. Il partage l’espace mais pas le temps. Il s’échappe souvent. Dans le champ où il agite des brindilles au rythme d’histoires qu’il se récite sans fin. A la ferme où il fugue pour retrouver ses compagnons de vacances. Ces mammifères apathiques, sans changer leur comportement routinier, acquiescent ses visites régulières et finissent par le reconnaitre. Il apprécie particulièrement leur compagnie odorante et bruyante d’une manière qu’il tolère. Elles ne le sollicitent pas. Elles interagissent sans l’exaspérer. Elles existent à ses côtés sans altérer sa liberté. Celle qu’il prend en s’isolant dans le lit placard du salon pour visionner des vidéos qui nécessitent de se cacher. Il part aussi juché sur un vélo trop petit pour sa corpulence d’adolescent. Les cheveux longs au vent, il file fier de son autonomie. Conscient de l’avoir gagnée. Ses balades quotidiennes sur les chemins escarpés du plateau nourrissent sa soif d’indépendance dans un environnement sécurisé. Les jours où nous le cherchions partout, la peur au ventre dès les premiers instants de sa disparition, sont désormais dépassés. Nous apprécierions qu’il parte avec son portable, mais il n’en voit l’utilité. Nous sommes obligés de céder. Il revient puis repart sans arrêt. Dans le noir aussi le soir lorsqu’il rejoint dans les champs au bout d’un sentier abandonné des vaches isolées qu’il regarde pendant des heures sans se lasser.

Il revient parfois. Abruptement dans l’injonction spontanée qualifiant un homme politique qu’il semble ne pas apprécier. Lors d’une conversation au petit déjeuner lorsqu’il raconte l’actualité. En retrait, en venant danser ou plutôt trémousser le corps encombrant de l’adolescence florissante. Il surprend en chantant assez fort pour que nous l’écoutions sans pour autant se mélanger au groupe constitué. Il émet des avis affirmés sur des sujets où nous ne l’attendons pas. C’est sa manière d’affirmer sa personnalité et la singularité de choix qui font de lui plus que la différence de sa pathologie. Le son trop fort de son iPad dévoile tour à tour dessins animés, clips musicaux, documentaires historiques sur ses amis les rois de France. Ses bruits sont synonymes de son existence. Il interagit de notifier sa présence plus que de susciter l’échange. Il vit des bribes relationnelles laissées au hasard de nos interventions. Nos réactions. Nos interférences aussi souvent. Il s’accroche aux moindres interstices. Il en crée même parfois d’autres au détriment de nos volontés. Espionnant des gestes volés qui suscitent son intérêt. Insistant pour être écouté alors qu’il ne fait que rabâcher des mots qu’il échoue à valoriser. Tenant la place qui lui reste à défaut de conquérir celle qu’il souhaiterait avoir. Sans renoncer. Plein de l’espoir de recommencer. Porté par l’envie de vivre ces instants bénis des vacances partagées entre amis, famille, relations. Social sans en avoir les habilités, il assiste au spectacle qui se joue comme s’il voulait s’en imprégner. D’observer, il parviendra peut-être un jour à imiter. Il s’y essaie déjà sans trop y arriver mais ne semble jamais démotivé.

Différemment. Constamment. Sans être à part pour autant. L’impact de sa présence dépasse le nombre se ses interactions. Dans le décore il façonne plus qu’il partage nos relations. De rebonds en actes manqués, il apparait là où nous ne l’attendons plus. Sous la tente la nuit sans hésiter. Deuxième cheval d’une balade improvisée. Au triathlon familial où il n’a pas démérité. Sans rechigner.  Sans sourciller. La facilité avec laquelle il semble s’accommoder de toutes les activités proposées, aussi naturelle qu’elle puisse sembler, m’interroger sur l’étendue de ses capacités. Si docile. Si volontaire. Si malléable en dépits des efforts que cela doit lui demander. J’oublie presque sa maladie dont les stigmates se résument à l’antiépileptique qu’il lui faut tout de même ingurgiter matin et soir sans se tromper. Une telle volonté d’appartenance. Une telle résilience exacerbée. Il m’impressionne et m’inspire. Je le regarde et je me vois. Incapable d’utiliser le potentiel qui m’est donné. Recluse dans un mutisme qui garantie ma liberté. Obligée de fuir pour supporter la proximité. Inapte à exprimer ma personnalité dans le bouillon familiale sans exploser. J’écoute. Je patiente. J’observe. A distance. Sans oser. Sans risquer l’équilibre fragile de l’échiquier disposé par d’autres. Ce jeu dont il semble jouir me pétrifie. Bien plus indisposée qu’handicapée je partage sa condition sans l’excuse d’un diagnostic. Combien sommes-nous ainsi tragiquement muets ? De ceux qui ne savent à ceux qui ne peuvent, la frontière est ténue et le silence tue.  Je l’admire. Si j’avais sa force, je saurais leur dire. Si seulement je pouvais. En attendant, je me contente de l’observer. Quel prodige. Quelle injustice aussi.

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Quel plaisir pour tous d'avoir pu , ces vacances , partager avec Michael discussions , promenades , chansons , humour , la même vie , où nous l'avons senti heureux , ce qui nous rendait aussi heureux ... Toi seule semblais ne pas l'être , refusant les mains tendues par nos questions , nous laissant ignorants , en dehors de ta vie .. Le chemin doit être fait de chaque côté et sans contrainte . Demain , peut-être...

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