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Emilie Weight
par Emilie Weight
Blogger
Modifié 09 juin 2020 11:32:37
Blog
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9/06/2020 – Il n’y voit rien depuis combien de temps ?

Phénomène terrifiant de la déficience intellectuelle, l’incapacité à exprimer de manière intelligible et crédible son ressenti. Question de santé publique prégnante, cette réalité impacte lourdement la communauté des personnes souffrant de handicap mental. Avec l’X Fragile c’est pire car le trouble de gestion émotionnelle vient rendre tout diagnostic encore plus ardu. Je le sais. Je le crains. J’appréhende la découverte aujourd’hui ou demain de symptômes silencieux qui auraient masqué l’apparition d’un mal que nous n’aurions pu prévenir, guérir, soigner. Depuis son plus jeune âge, nous sensibilisons Mike à ce danger. Nous lui expliquons qu’il doit nous alerter au moindre signe suspect. Nous lui avons appris à nous signaler ses panaris plutôt que les cacher. Nous l’interrogeons sur un mal de tête éventuel, un mal de gorge, des bobos physiques ou moraux…

Une expérience traumatique dans son enfance nous a très tôt focalisés sur cette dimension de sa différence. Après plusieurs jours de réprimandes de caprices à répétition, nous l’avons trouvé l’oreille en sang comprenant bien trop tard qu’une otite était à l’origine de ses grognements. Ce que nous avions pris pour son mauvais caractère, était en fait son incapacité d’expression d’une douleur si aigue qu’elle nous aurait fait perdre la tête. Il se contentait de chouiner et nous le condamnions pour une manifestation si infime au regard de l’épreuve qu’il traversait en réalité. Il y eu aussi ce passage aux urgences où Brendan dû convaincre l’interne de faire une radio de son bras. Il était tombé en faisant de la trottinette. N’avait même pas pleuré. Ne bronchait pas lorsque la blouse blanche lui appuyait sur la fracture. Et pourtant, nous savions, forts de nos aventures passées, qu’il ne fallait pas négliger une situation muette loin d’être fluette. En revenant avec les clichés noir et blanc, le médecin n’en croyait pas ses yeux. Le bras été cassé ! Il n’y aurait jamais cru. Nous non plus sans que Mike ne nous l’ai enseigné.

Depuis, nous faisons très attention. Nous surveillons. Nous interprétons. Nous questionnons Mike sur son état. Nous l’observons aussi. Mais il nous arrive de passer à côté. Il y a quelques jours, alors que je ne lave plus ses lunettes lui ayant appris à se débrouiller, sans que je sache pourquoi je pris sa monture pour essuyer ses verres. J’ai tout de suite remarqué que quelque chose clochait. Il faisait beau. La pellicule qui transforme ses lunettes de vues en lunettes de soleil était activée. Sur la surface lisse, je vis de multiples craquelures. Impossible de voir à travers ce filtre morcelé. Incroyable que je ne l’ai pas remarqué. Inconcevable qu’il ne nous en ait pas parlé. Depuis combien de temps Mike supporte t’il une telle altération de sa vision ? Comment fait-il pour vivre avec ce désagrément permanent ? Quel impact ma négligence aura-t-elle causé ? Sous le choc de cette découverte, abasourdie par cette nouvelle alerte sur notre capacité à surveiller, anticiper et protéger sa santé ; je cherche par tous les moyens à réparer.

Chez l’opticien le jour même on me renvoie vers le médecin généraliste pour un renouvellement d’ordonnance. J’arrange un rendez-vous improvisé grâce à la complicité bienveillante du médecin traitant qui suit Mike depuis son diagnostic. Six jours plus tard, l’ordonnance en main, chez le même opticien, nous apprenons qu’une loi de janvier 2020 ne permet plus le remboursement d’optique sans ordonnance d’un spécialiste ! En post COVID ! Alors que les hôpitaux sont saturés et qu’un rendez-vous avec l’orthoptiste qui suit Mike prendrait des mois ! Alors que ses verres, du fait de leur correction majeure, coûtent un prix exorbitant ! Je prends donc rendez-vous ailleurs. Quinze jours plus tard au mieux. Je ne sais pas depuis combien de temps déjà il n’y voit rien mais je vais encore devoir le faire attendre deux semaines pour une ordonnance et le temps qu’il faudra pour refaire des verres à sa vue. Désespérée, je tente le tout pour le tout et envoie un sms à son orthoptiste. Elle me répond 5 jours plus tard… Une femme exceptionnelle qui a compris les difficultés auxquelles les parents d’enfants en situation de handicap sont confrontés dans un monde normé où les cases ne les incluent pas. Elle va m’envoyer une ordonnance et planifier un rendez-vous pour Octobre. Nous allons trouver une solution. A force d’y croire. De se battre. De lutter.

En plus de tout le reste, cela fait dix jours que je m’acharne sur cette histoire. Sans rien lâcher. Je pourrais oublier. Il ne me relance jamais. Il n’y voit rien depuis combien de temps ? Et pour combien encore ? Il attend. Patiemment et confiant. Sans reproche ni précipitation. Sans tension ni pression. Combien d’autre comme lui se taisent ? Combien souffrent de maux encore plus sournois. Combien n’auront pas la chance que ceux qui savent exprimer leurs besoins n’imaginent même pas ? Ce matin, après une légère altercation, Mike passa 10 minutes à pleurer. Des sanglots et des larmes refrénées sans doute depuis longtemps. Un trop plein qu’il ne contenait plus, que nous n’avions pas vu. Alors, il m’arrive de penser qu’il saurait nous dire tout ce qui l’incommode… Et si au lieu d’une incapacité, son silence trahissait sa peur de déranger ?

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Lui as-tu demandé pourquoi ? pourquoi il n'a rien dit pour ses lunettes ? Pourquoi , ce matin , il a pleuré ? Depuis ces dernières semaines , il parle plus facilement de tout ; il verbalise beaucoup mieux . Peut-être pourra t'il faire ce nouveau chemin , cet autre exploit de se sentir assez bien pour dire ... Aujourd'hui , c'est la première fois qu'il m'explique qu'il a été puni et pourquoi , au lieu d'éluder .

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