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Emilie Weight
par Emilie Weight
Blogger
Modifié 10 mars 2020 15:48:57
Blog
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10/03/2020 – Loin de l’arbre

« Loin de l’arbre : les parents, les enfants et la recherche d'identité » est un livre non romanesque d'Andrew Solomon publié en 2012 sur la façon dont les familles accueillent les enfants ayant des handicaps et des différences physiques, mentales et sociales. L’auteur défend l’idée qu'être exceptionnel est au cœur de la condition humaine car c’est ce qui nous unit. Il écrit sur les familles aux prises avec la surdité, le nanisme, la trisomie, l'autisme, la schizophrénie, les multiples handicaps graves, les enfants prodiges, ceux conçus dans le viol, ceux qui deviennent des criminels et les transgenres. Bien que chacune de ces caractéristiques soit potentiellement clivante, l'expérience de la différence au sein des familles est constante, et le triomphe de l'amour sur les préjugés illustre cette universalité.

Au bord de l’épuisement à la veille des vacances, je choisis d’emporter avec moi ce pavé de 800 pages en anglais. Cela fait 6 mois qu’il prend la poussière dans ma bibliothèque. Lors du dernier weekend du réseau européen des associations X-Fragile, un des représentants de l’Angleterre m’avait conseillé de l’acheter. Mon intervention remarquée durant le workshop scientifique où nous étions conviés l’avait interpellé. Je m’étais insurgée contre une vision restrictive du potentiel et des droits supposés des personnes atteintes du syndrome X Fragile. Je défends depuis longtemps la conviction d’une évolution inéluctable qui verra un jour triompher l’inclusion des personnes en situation de handicap au même titre que le droit de vote des femmes ou la reconnaissance des LGBT+. J’ai été transformée par la singularité de mon fils. Il m’a permis de sortir des sentiers battus d’une vie tracée. Il m’a ouvert la vision d’un horizon en construction. Il m’a appris, avant le poids des années, le prix de l’existence, l’exigence du sens. J’ai plus gagné que perdu grâce à son anormalité. Depuis, je tente de partager la richesse de ces découvertes. Je prêche souvent dans le désert. L’optimisme de ma vision occulte la raison. Il est aisé de réfuter les arguments de ceux qui s’enthousiasme de peu. Facile de nier l’espoir à contrecourant. Commode de se réfugier derrière la pensée partagée pour refuser de suivre un courant alternatif. Lâche de ne pas reconnaitre ce qui pourrait être. Dur d’admettre s’être trompé. Audacieux de réussir là où d’autres peine sans leur porter préjudice.

Alors, à bout de souffle, au lieu d’abdiquer, j’entreprends le fastidieux voyage, en langue anglaise, à la rencontre d’histoires toutes plus émouvantes les unes que les autres. Des situations insoutenables. Des familles ravagées. Des vies brisées. Des souffrances accumulées. Des incompréhensions. De la détresse. De la solitude. Des injustices. Des trahisons. De la négligence. De la maltraitance. Des morts. Des crimes. Des séparations. Des abandons. Une accumulation de maux dont les mots de l’auteur arrivent à peine à décrire l’ampleur. Plus je m’enfonce dans les abysses de ces cas désespérés et plus je me sens revigorée. Non de comparer leurs chemins au mien pour me réconforter. Mais au contraire, de constater la généralité d’un sentiment que je nous pensais rares à porter. Tous témoignent de la force, de la joie, des envies et du respect de ces individus. Privés de tout, ils jouissent de l’essentiel. Nous sommes indispensables à leur survie mais ils nous aident à vivre. Au cœur de l’adversité, ils trouvent ce qui nous manque pour exister. Les côtoyer corrige nos égarements. Leur vulnérabilité libère nos potentialités. Leur plasticité interroge nos capacités. Leur bienveillance réveille nos consciences. Je comprends que la considération est le remède à leur isolement. Les estimer permet de les libérer du joug de l’infériorité. La complémentarité de leur horizontalité est le ciment de nos individualités. Verticaux, autocentrés, cérébraux, nous sommes pris au piège de nos unicités. Nous les réfutons pour nous fondre et proscrire ce qui ne ressemble à l’idéal promulgué. Loin d’échanger nous changeons au fil des modes et ignorons nos ressentis pour paraitre compris.

Il me reste encore quelques pages de ce breuvage aussi amer que suave. Loin de m’avoir ébranlée, il m’a libéré. De nous savoir nombreux, à partager cette conviction. De les voir forts, au-delà de ce que nous imaginons. De croire possible qu’ensemble nous puissions y arriver. De comprendre aussi que certains ne parviennent à s’échapper d’une réalité devenue leur identité. Loin de l’arbre mais près du cœur, je porte toujours cette lueur que Mike a allumée. Cette voix à faire entendre. Une vision incarnée dans leurs destins. Peut être aussi la direction de nos chemins. La fragilité qu’ils vivent nous guette tous. Au lieu d’en avoir peur nous pourrions l’accepter. C’est une invitation à nous connaître au-delà de ce qui, évident aux autres, cache ce que nous sommes vraiment. Les découvrir c’est nous entendre. Ils résonnent au diapason de nos contradictions. Ils étonnent nos certitudes et suscitent notre adhésion. Les suivre plus que les fuir. S’en inspirer pour nous dépasser. L’illusion serait de ne pas croire en eux.  

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