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Le Roi du Tranquille, ce long chemin vers le diagnostic... (billet 3)

par Nathalie Appert
Blogger
Modifié 15 octobre 2017 18:47:48
Blog
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Un chemin rempli d’obstacles s’ouvrait devant nous, qui nous obligea à un défrichage médical et administratif. Une lente progression dans une jungle sombre et déroutante. Un truc à vous rendre fou, à la façon des douze travaux d’Astérix. Il nous a fallu éliminer ces obstacles pour parvenir à ce qui pouvait nous être utile pour aider Lilian.

La première difficulté fut d’identifier les professionnels de santé susceptibles de comprendre que Lilian était vraiment différent. La pédiatre ne semblait pas avoir la moindre connaissance des troubles du comportement chez l’enfant. Nous nous sommes d’abord interrogés sur une éventuelle surdité. Hypothèse rapidement écartée. Puis il y eut la recherche d’un syndrome de l’X fragile, une maladie génétique qui entraine des troubles du langage et du comportement. Résultat négatif.

Moment difficile à supporter car je me souviens qu’il fallut faire une prise de sang à Lilian. Je revois l’infirmière, qui ne réussissait pas à piquer la bonne veine dans le bras de mon fils, réessayer plusieurs fois. Lilian hurlait.  Un supplice pour lui mais aussi pour moi. Voir Lilian pleurer, qu’elle qu’en soit la raison, a toujours été une épreuve. Le bras d’un petit enfant d’à peine deux ans, ça devrait juste servir à y déposer des bisous. Lilian était déjà fragilisé par la vie et en plus, on lui faisait du mal physiquement. C’était insupportable. Au fil des années, j’ai développé pour mon fils un sentiment que je ne sais pas nommer. Je crois qu’être mère d’un enfant en situation de handicap, ce n’est pas la même chose qu’être mère « tout court ». J’ai souvent l’impression d’être comme un ordinateur en veille avec un programme qui tourne en tâche de fond. Une angoisse sourde tapie au fond du ventre et qui ne me lâche jamais. Combien de nuits où je suis éveillée, songeant à la vie future de mon fils, à ma douleur de ne pas le voir jouer avec d’autres enfants, à ce qu’il deviendrait si je devais mourir trop tôt ? Une mère « tout court » aura sans doute des peurs elle aussi. Les miennes sont permanentes et puissance 10.

Lorsque la pédiatre eut épuisé ses hypothèses, on nous conseilla de prendre rendez-vous avec le CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce) de Versailles. Nous y rencontrâmes des psychologues. Vite dépassés. Très vite nous avons changé notre fusil d’épaule pour atterrir dans le bureau d’une pédopsychiatre qui officiait également à Versailles mais dans une autre structure. Lilian allait sur ses trois ans déjà. Je venais de passer trois années au quatre-cinquième et, mes mercredis censés être de doux moments avec mes fils étaient la plupart du temps consacrés à essayer de contenir les crises de hurlements de Lilian, tandis que Virgile, adorable petit bonhomme continuait de grandir en observant son frère et en tentant de comprendre pourquoi il hurlait si souvent. Il m’est arrivé plus d’une fois de fondre en larmes le mercredi en fin de journée après plusieurs crises que je n’avais pas réussi à maitriser. Parfois, il n’y avait tellement rien à faire que je continuais mes activités domestiques en enjambant carrément Lilian allongé sur le sol de la cuisine ou du salon. Comme un objet oublié sur le sol. Je n’en pouvais plus. J’avais hâte de reprendre mon temps plein au bureau. C’était triste et j’avais honte de ressentir cela. Heureusement, toutes ses crises ne se passaient pas ainsi. J’arrivais parfois, à force de patience, de câlins, de longues étreintes, à le calmer. Il en sortait épuisé et moi aussi. J’ai tiré de ces moments une qualité qui m’est restée : la patience.  Et j’ai toujours ce besoin de le câliner, alors qu’il a désormais 16 ans.

La thérapie avec cette nouvelle pédopsychiatre dura trois ans. Trois années durant lesquelles elle observa bien calée dans son fauteuil, Lilian couché, lui, sur le sol de son cabinet, jouant avec divers petits jeux et, faute de pouvoir trouver mieux comme explication à ses troubles, me culpabilisa méthodiquement. J’étais (je cite) une mère qui n’avait pas réussi à tricoter la relation qu’une mère se doit de tricoter avec son enfant dès la naissance. J’étais la mauvaise mère qui ne lisait pas de livre le soir pour endormir son enfant (pourtant je lui avais expliqué que j’avais essayé mais que Lilian ne semblait pas comprendre pourquoi je faisais ça).  J’étais la mauvaise mère pour tout. Or, j’avais pourtant déjà Virgile et j’avais su m’occuper de lui, l’aimer, le chérir. J’étais donc en plus la mère qui fait une différence entre ses enfants. Curieusement, mon mari n’était jamais mis en cause. Il y a de mauvaises mères mais pas de mauvais pères semble-t-il…

Plus généralement, par la suite, j’ai remarqué que lorsqu’un cas de maltraitance sur enfant est évoqué dans les médias, on incrimine toujours les seules mères. Mais les pères dans tout ça, ils étaient où pendant que la maman craquait ??? C’est très paradoxal tout cela car nous vivons dans une société au sein de laquelle les hommes réclament de plus en plus de droits quant à leur paternité, et c’est bien normal, mais quand un enfant est victime de violences, on tire sur la mère en premier. Peut-être que cette mère n’aurait pas craqué si le père avait joué son rôle de père. Bien sûr ce n’est que mon opinion. Peut-être ai-je tort.

Pour revenir à ces séances chez la pédopsychiatre, la conclusion à tout cela fut que, d’une part, Lilian ne progressait pas, son trouble ne portait toujours pas de nom et d’autre part, je ressortais de ces entretiens totalement à genou moralement.

Nous avons alors commencé à faire des recherches sur Internet. Et aussi à beaucoup évoquer les troubles de Lilian avec sa grand-mère, médecin retraitée. Petit à petit, l’évidence s’est affichée devant nos yeux. Lilian souffrait de troubles qui ressemblaient quand même beaucoup à l’autisme. Mais hélas, malgré cette avancée, nous ne savions pas encore que le chemin serait long avant d’avoir un diagnostic.

Une clairière est apparue dans la jungle un soir, grâce à une émission de télévision. Une émission en prime-time qui parlait de l’autisme. Un professeur y fit une intervention brillante. Le professeur Catherine Barthélemy du CHU de Tours. Nous apprîmes alors que le CHU de Tours disposait d’une unité spécialisée dans le diagnostic et la prise en charge des personnes avec autisme. J’appelai dès le lendemain pour prendre rendez-vous. Un an et demi d’attente. La déception. Nous ne pouvions pas attendre un an et demi.

Ma belle-mère fit un courrier à sa consœur de Tours pour lui demander conseil. C’était très gentil de sa part de nous prêter main forte mais j’en fus vexée car je me sentais tout à fait capable d’écrire ce premier courrier. L’avenir, mais je ne le savais pas encore, me donnerait maintes fois l’occasion d’écrire des lettres dans ce combat pour Lilian jusqu’à même atteindre une certaine maitrise du sujet.

Le professeur Barthélemy nous renvoya vers l’équipe de pédopsychiatrie du professeur Golses à l’hôpital Necker Enfants Malades. Je pris rendez-vous avec une pédopsychiatre. Dix mois d’attente avant d’avoir ce premier contact avec une équipe capable, nous n’espérions que ça, de nous dire de quoi notre fils était atteint.

Parallèlement à cette nouvelle voie que nous tentions d’emprunter, nous continuâmes les séances de démolition avec la pédopsy de Versailles. J’apprendrais plus tard que la culpabilisation des mamans d’enfants autistes était monnaie courante dans le monde des psys qui refusaient de reconnaître que l’autisme attend autre chose comme prise en charge que la psychanalyse. Heureusement mon mari me soutenait et me disait de ne pas accorder d’importance à ses conclusions. Lui comme moi savait que cette psy « vieille école » ne nous ferait jamais avancer. Un jour je tentai une approche : « Ne pensez-vous pas que Lilian est autiste ? »

Je l’entends encore me répondre « ça changerait quoi de savoir que Lilian est autiste ? Vous savez, en psychiatrie, on évite de mettre une étiquette sur un malade pour ne pas l’enfermer dans sa maladie. » J’étais dingue, folle de rage d’entendre ça. Ça changerait quoi d’apprendre que Lilian est autiste ?? Mais ça changerait tout ma bonne dame ! Soigne-t-on un malade de la tuberculose avec un traitement contre le cancer ?  Comment des médecins peuvent-ils, à ce point, être enfermés dans leurs certitudes alors qu’outre-Atlantique, cela fait déjà trente ans qu’on diagnostique l’autisme et qu’on sait que ce trouble réclame des thérapies comportementales.

En y resongeant, j’ai pensé que c’était presque criminel de fermer ainsi la porte vers un champ d’espoir pour les parents. Je ne sais plus à quel moment nous lui avons annoncé notre démarche à Necker. Mais je me souviens de son sourire aimable qui traduisait sa gêne de voir qu’elle n’avait plus (l’avait-elle jamais eu ?) notre confiance.

Une fois le premier rendez-vous passé, il fallut encore attendre un an, et moults séances de tests, d’évaluations de notre enfant pour que le verdict tombe.

Lilian venait d’avoir 6 ans et à l’aube de son entrée en CP, il était officiellement reconnu comme un enfant atteint d’un trouble envahissant du développement appelé autisme. Même si nous n’étions pas surpris, cette officialisation fut une douleur immense pour moi. Qu’avais-je fait pour mériter cela ? Je vivais sainement. Pas de drogue, pas d’alcool, pas de tabac. Jamais. Pas de médicaments, anti-dépresseurs etc. Rien. Je me disais que j’étais une bonne personne. C’était débile au fond de raisonner ainsi. Mais quand ça vous tombe dessus, on cherche des réponses.

De retour à la maison, je pleurai longuement et silencieusement sous la douche. Mon mari et moi n’avons jamais vraiment évoqué ni partagé notre douleur suite à cette annonce. Lui est un homme réservé et moi, je ne voulais pas lui montrer que je n’encaissais pas. D’ailleurs, je n’ai pleuré qu’une fois suite à cette annonce. Parce que très vite j’ai compris qu’il fallait remonter nos manches. Quelque part en fait, j’étais soulagée car je savais enfin vers quelle direction aller et je savais aussi que personne ne pourrait venir se mettre en travers de mon chemin sans s’exposer à mes morsures. J’allais mordre et ne plus lâcher.

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Toi faut plus que je te lise car tu me fais monter les larmes aux yeux ! Tu es extra comme maman et ce pseudo médecins pédopsychiatrie, j'ai bien envie de lui arracher les cheveux tellement elle n'était pas à ton écoute! Nono
Quel parcours du combattant simplement pour aboutir au diagnostic de votre enfant... Comment ne pas en vouloir à ces professionnels de santé de ne pas vous avoir davantage écoutée, encadrée, soutenue et aiguillée vers des confrères compétents plutôt que de vous culpabiliser davantage (alors qu'on le fait très bien toute seule !!)... C'est là qu'on réalise à quel point notre cher pays est tant en décalage avec les attentes, les besoins des personnes portant des troubles du spectre autistique et leurs aidants. Et combien de témoignages comme le vôtre... Mon fils présente également des "traits autistiques", et le diagnostic est tombé quand il avait 3 ans et demi. Il était déjà suivi par un CAMSP pour une déficience visuelle, et c'est bien cela qui a permis un diagnostic assez rapide de son autisme. Le personnel qui gravitait déjà autour de lui a remarqué des "traits" qui ne collaient pas forcément avec son handicap visuel. Nous avons eu un rdv avec le médecin spécialisé, et le verdict est tombé. Ce fut un choc malgré tout, je n'avais pas voulu l'entendre jusque là, et là on se l'est pris comme une gifle. Il m'a fallu un an pour en parler à mes proches, à mes collègues, mes amis. Mon fils bénéficie d'un suivi depuis ses 6 mois, d'abord pour sa vue, puis très rapidement pour son autisme. Son père et moi faisons comme beaucoup de parents, c'est-à-dire tout ce qui est en notre pouvoir pour l'aider à progresser un peu chaque jour, et surtout à s'épanouir. Actuellement, le suivi est moins soutenu (nous gardons 2 séances d'orthophonie par semaine et 1 séance avec l'ergothérapeute par semaine ainsi qu'une séance par moi avec un hypnothérapeute), et notre fils essaie d'apprendre les codes de notre société parmi ses camarades dits "normaux", même si j'ai horreur de ce terme. A ma grande surprise, il est dans une école standard, intégré parmi les élèves, et obtenant des résultats scolaires tout à fait satisfaisants au vue du contexte ! Le plus beau cadeau, c'est qu'il a déjà été invité 2 fois à une fête d'anniversaire, et qu'il compte bien en organiser une pour le sien. Nous sommes fiers de lui et de tous ces progrès réalisés. Tout ça pour dire que heureusement, il est possible aussi de tomber sur des professionnels compétents, à l'écoute des parents et de l'enfant, et ensemble, le champ des possibles est juste immense !! D'où l'intérêt de communiquer un maximum entre nous et de relayer les bonnes adresses, les bons professionnels. Nous sommes les mieux placés pour savoir ce qu'il y a de mieux pour notre enfant. Mais nous avons aussi besoin de l'aide et des conseils de ces professionnels.
Jean qui rit, Jean qui pleure, ton billet précédent m’avais rendu joyeux, celui ci appelle plutôt les larmes. Est ce bien raisonnable de continuer à te lire, moi qui déteste les histoires tristes ? Bien sûr que je vais continuer, car contrairement à ces flots de choses affreuses que nous déversent en permanence les journaux de la télévision, qui restent d’une certaine manière virtuelles pour les consommateurs (d’informations) que nous sommes, ici le fait d’être dans ton intimité lorsque tu nous racontes tes épisodes de vie actuelle avec Lilian, rend palpable tes émotions présentes et passées. Et si on ressort avec le cœur serré à ta lecture je sais qu’au bout du compte, à ce jour, tu as eu la force et l’amour pour venir à bout de ces combats, ubuesques au niveau médical, et intenses pour toi-même. JP
"ça changerait quoi de savoir que Lilian est autiste ?" cette phrase je continue d'y penser 7 ou 8 ans après que vous l'ayez prononcée lors d'un échange informel que nous avions. C'est le genre de phrase qui vous donne un air benêt quand vous l'entendez. Vous êtes sans réaction, les yeux écarquillés et la mâchoire inférieure descendue d'un étage. Le pire quand vous travaillez avec de jeunes autistes, c'est que vous comprenez rapidement que la quasi totalité (il doit bien y avoir quelques exceptions même si je ne les ai pas rencontrées)des parents ont entendu ce type de phrases et ont subi ce parcours de démolition. Alors comment ne pas comprendre ces familles parfois sur la défensive, alors que l'on s'occupe de leur enfant ? Nathalie

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