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par Nathalie Appert
Blogger
Modifié 14 avril 2018 13:49:39
Blog
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Il en est des luttes comme des mises en pli chez le coiffeur, certaines sont permanentes ! Lilian continuait de grandir pendant que ses parents se battaient pour qu’il soit correctement accompagné en classe. Un réel combat. Nous n’avons cessé de nous battre depuis qu’il est entré en maternelle. Combien de courriers ai-je écrit ? J’écris beaucoup et facilement lorsque je suis en colère. Ça sort tout seul. Les mots se déversent sur la feuille blanche de Word. Ma colère, mon agacement, mes craintes, mes douleurs, mes espoirs, mes souhaits, je les ai écrits à des inspecteurs d’académie, à des ministres, au président de la République, à des députés, à des secrétaires d’Etat en charge des personnes handicapées, à la MDPH… Qu’importe si écrire à un Président de la république peut sembler ridicule. Je ne m’encombre pas de ces considérations. Je me dis qu’ils sont là pour ça. Pour entendre ce que les français ont à dire. Certains twittent. Moi, vieille école, j’envoie des courriers. Tellement de courriers et de paperasse que cela justifie de former un chapitre dans mon récit. Tout est soigneusement archivé. J’ai également brièvement abordé Nicolas Sarkozy en 2009 lors du cocktail de clôture du Trophée Virginio Bruni-Tedeschi à Cavalière (Var), régates nautiques auxquelles mon mari avait participé. Sous les yeux incrédules de ce dernier qui s’est dit : « Mais qu’est-ce qu’elle fait ? ». Moi, je me disais que l’occasion était trop belle. Vêtue de mon tee-shirt à l’effigie de Bruce Springsteen, je me suis avancée devant lui et lui ai demandé s’il pouvait m’accorder un rendez-vous pour parler avec lui de la scolarisation des enfants handicapés. Il m’a répondu « oui » et a fait signe à ses gorilles pour qu’ils prennent mes coordonnées. 2 malabars sont arrivés et fin de la discussion. Pendant ce temps-là, Carla m’observait. De cette rencontre, je retiens 3 choses, dérisoires :

  1. Je n’ai jamais pu avoir ce rendez-vous. A la place, l’Elysée m’a proposé de rencontrer Carla. J’ai refusé, un poil vexée. Peut-être ai-je eu tort. Au moins, nous aurions pu parler de Clapton…
  2. Nicolas Sarkozy avait une sale tête, la tête d’un homme fatigué. Ça m’a vraiment frappé.
  3. Carla, en revanche, était vraiment très belle. Sa beauté m’a impressionnée. C’était en vrai, pas à la télé ni dans le ELLE.

J’ai également rencontré mon député à sa permanence. Je devais avoir 35 ans environ. Et là, c’est un homme jouant de son pouvoir qui s’est adressé à moi. Avec une sorte de posture de mâle dominant semblant penser « toi, ma cocotte, je te culbuterais bien !». Conséquence, je n’ai pas voté pour lui lors des dernières législatives.

Certains courriers ont porté leurs fruits. D’autres n’ont reçu que des réponses politiques rédigées en totale langue de bois. Or, moi, j’écris toujours dans un français simple, courtois mais, en revanche, percutant. Je déteste le langage ampoulé contenu dans certaines réponses qui nous ont été adressées. On y perçoit que trop la condescendance avec laquelle certaines personnes s’arrogent le droit de traiter les parents. Se sentiraient-elles supérieures à nous ? Sans doute que oui.

Afin que Lilian puisse être accompagné en classe par un(e) AVS, il nous a fallu chaque année au printemps refaire le même dossier (ah ce fameux formulaire Cerfa n°13788 !). Tous les ans, nous avons dû répéter encore et encore les mêmes choses, réexpliquer que notre fils est autiste, qu’il le sera toute sa vie, fournir encore un nouveau certificat médical, daté de moins de six mois, joindre le GEVA-SCO préparé par la référente de scolarité. A l’aube de son entrée en première, nous avons encore dû répéter les mêmes choses. Avec cette année une nouveauté cependant. Par un drôle de concours de circonstances, nous avons pu venir défendre notre dossier devant la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Autant dire que je suis arrivée remontée comme une pendule et dès lors que j’ai pris la parole, je ne l’ai plus rendue. Mais au final, j’ai été entendue et la décision prise par la commission nous a été favorable.

A l’heure où je publie ce billet, à nouveau me voici obligée de refaire un dossier complet à destination de la MDPH et du STIF (syndicat des transports d’Ile de France). Parce que je fais une demande de transport adapté (pour que Lilian puisse bénéficier d’un taxi financé pour se rendre sur le lieu de son prochain stage). Pourtant, ça concerne l’année scolaire en cours et le stage, c’est bien du temps scolaire. A la MDPH, ils ont bien un dossier en cours pour Lilian puisqu’il a un AVS jusqu’en juillet 2019. Et pourtant la dame au téléphone m’a bien dit « Il faut nous fournir un dossier complet avec un certificat médical de moins de six mois et toutes les pièces justificatives ». Ô paradoxe, après on entend ces gens-là nous dirent qu’ils sont débordés, qu’ils croulent sous les demandes. Mais ne pourrait-on simplifier un peu la gestion de tous ces dossiers ? Il existe des moyens modernes regroupés sous le terme « d’informatique » qui permettent d’archiver des documents, d’en exploiter les données facilement. Ahlala, je préfère en rire, tiens ! Mais je n’ai pas toujours ri de ces lourdeurs administratives.

Que de rebondissements certaines années ! Il est impensable pour moi de ne pas les relater dans ces pages. Ils démontrent à quel point il est nécessaire de ne jamais baisser la garde. Mais ça, ce sera dans mon projet billet. Patiente !

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