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Le Roi du Tranquille, portrait d'un ange parfois démon... (billet 12)

par Nathalie Appert
Blogger
Modifié 24 février 2018 14:50:32
Blog
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Lilian, lui, ne fumera jamais. C’est là une certitude absolue. Il a enregistré le fait que le tabac est dangereux pour la santé et l’avantage d’être autiste c’est que c’est gravé dans le marbre ! Il refuse aussi catégoriquement l’idée de consommer de l’alcool. Consommer de l’alcool, pour lui, c’est aussi improbable que braquer une banque le serait pour vous et moi ! Lorsqu’il a obtenu son brevet des collèges, nous étions évidemment très fiers et comme en même temps, Virgile avait eu son Bac S, nous fêtâmes ça avec du champagne. Nous avons proposé à Lilian de trinquer juste en trempant ses lèvres dans cet illustre breuvage. Loin de nous l’idée de le pousser à boire de l’alcool. Nous voulions juste marquer l’évènement, l’associer pleinement à notre joie. Mais peine perdue, il ne voulut rien savoir. Je lui ai alors demandé ce qu’il voulait boire pour trinquer avec nous. Il m’a répondu : « de l’eau avec des glaçons, maman ! ». Les glaçons censés apporter la note festive à sa boisson visiblement. Pas besoin de jus de pomme pétillant ni de coca ou autre boisson sucrée. Il n’aime rien de tout cela. Lilian boit du lait et de l’eau. Point barre. J’arrive cependant depuis peu à lui faire goûter des jus que je fais avec mon extracteur. C’est un apprentissage lent et compliqué. Lilian a refusé pendant des années de consommer des fruits de couleur rouge. Petit à petit, à force de discussion, il a commencé à goûter aux fraises. Et désormais il aime ça. Je n’ai pas réussi pour l’instant à lui faire consommer de la cerise. Mais il a toujours aimé manger des poires et chaque automne, il en consomme beaucoup. Il les épluche méticuleusement, les coupe en petits morceaux et une fois que tout est fait, il commence sa dégustation. Il procède de même avec tous les plats. Il coupe tous ses aliments en morceaux de taille quasi identiques et une fois cette opération terminée, il mange. C’est drôle de l’observer dans son petit rituel.

Je ne sais pas si tous les autistes sont comme cela (les profils étant très hétérogènes), mais mon fils à des idées bien précises de ce qu’ils convient de faire ou non. Cela donne parfois des situations cocasses. Par exemple, le soir vers 21H30, il a coutume de prendre sa douche et il est inconcevable (c’est parfaitement compréhensible) de rentrer dans la salle de bain lorsqu’il s’y trouve. Il fera montre de beaucoup de pudeur afin de n’être pas vu nu à ce moment-là. Sauf que sitôt la douche terminée, il débarque, nu comme un vers pour me dire bonsoir. Et là, sa pudeur s’est envolée car le rituel de la douche a laissé place au rituel du bisou qu’on vient faire à maman avant d’aller dormir. Voilà, un exemple parmi tant d’autres des petites choses qui rythment la vie quotidienne de notre famille. Même si l’avenir m’inquiète toujours un peu (la tâche de fond de mon ordinateur interne), vivre avec un enfant autiste n’offre pas une vie moins riche que celle de parents avec des enfants normaux. D’abord, parce que, dû à l’autisme ou pas, Lilian a développé des qualités de cœur indéniables. C’est un enfant que les enseignants ont souvent qualifié d’attachant. Et puis il est bien élevé. Non pas que nous ayons été de parfaits parents. Nous n’avons pas eu à lui apprendre les bonnes manières. Il les a apprises essentiellement seul et via un support auquel nous n’aurions pas songé. Il s’agit des dessins animés. On n’y prête sans doute pas assez d’attention mais les dialogues dans les dessins animés peuvent être de bonne qualité et permettre à l’enfant de se familiariser avec des formules de politesse, certes un peu désuètes parfois, mais qu’importe. D’aucuns diraient que c’est mièvre également. Et alors ? Lilian ne dira pas « hein ? » s’il a mal entendu, mais plutôt « plait-il ? » ou sinon, plus simplement, « qu’est-ce que tu as dit, maman ? Je n’ai pas entendu ».

Lilian est de plus très bienveillant. Notamment à l’égard des filles. Mais aussi vis-à-vis de moi. Il tiendra la porte devant une dame en lui disant : « les dames d’abord ! ». C’est un de ses traits de caractère qui me touchent le plus. Jusqu’à ce qu’il entre au lycée il continuait à voir chaque jour au collège les copines qu’il connaissait depuis la maternelle. Il y avait Kim, Sarah et Louise, cette dernière étant celle qu’il disait vouloir épouser. Lilian est très affectueux. Je sais qu’il a été très triste que le lycée les sépare. Cela m’a énormément affectée d’assister à cette séparation sans rien pouvoir y changer. Chacune a évolué vers un autre chemin que celui de Lilian. C’est la vie.

En revanche, si Lilian se montre doux avec la plupart des gens, il a beaucoup de mal à supporter les petits enfants et notamment lorsqu’ils s’agitent. Il peut aller jusqu’à dire d’eux que ce sont de petits monstres, et même en présence des parents. Il parle sans filtre. Etant plus jeune, il parlait parfois sans filtre à son AVS, à ses instituteurs.  Il lui est arrivé de dire des paroles du style : « tu m’agaces avec ton travail. Je ne suis pas à l’école pour être ton esclave ! ». Ça pouvait faire sourire ou au contraire irriter. Selon l’humeur du moment. Mais j’ai toujours dit aux enseignants que Lilian devait être traité comme les autres enfants, à savoir qu’il était permis de le gronder. Le tout étant de le faire avec beaucoup d’intelligence pour que cette réprimande apporte un effet positif à son attitude.

Son rejet des petits enfants, ou même simplement d’enfants qui viendraient déranger sa tranquillité nous a parfois mis dans l’embarras. Un jour où nous recevions à la maison pour la première fois un de mes amis avec sa femme et ses deux jeunes enfants, Lilian a piqué une crise car la petite fille était allée dans sa chambre et avait dérangé quelques affaires. Il a tellement hurlé que les parents en ont été ahuris et leur fille a fondu en larmes. Le moins que l’on puisse dire c’est que ça a jeté un froid sur le repas. Lilian leur a fait une très mauvaise impression forcément. Quand deux jours plus tard, j’ai envoyé un message à la maman pour les remercier d’être venus et pour m’excuser de l’attitude de mon fils, j’ai reçu une réponse qui m’a fait l’effet d’une gifle. Elle m’a répondu : « nous ne savions pas ce qu’était l’autisme et on vous plaint. » C’était dit sans méchanceté mais maladroitement. C’est comme si elle m’avait dit : « votre fils est un boulet, vous n’avez pas eu de chance ». Nous ne sommes pas fâchés mais ils ne sont jamais revenus à la maison. Heureusement, il m’est arrivé très rarement d’entendre que j’étais à plaindre. Mais souvent malgré tout, quand on annonce aux gens que notre fils est autiste, la réaction est « ah ? Mince alors ! ». Je me dis que peut-être je parlais ainsi avant de devenir la maman de Lilian. Je ne peux donc pas en vouloir aux personnes qui sont maladroites.

Lilian a toujours été sensible au bruit et à l’agitation. On sait que les autistes ont une hypersensibilité à ce qui les entoure. Un jour, alors qu’il devait y avoir trop de bruit autour de lui, il s’est mis à rouspéter et a prononcé cette phrase que je n’ai jamais pu oublier : « maman, je veux être le roi du tranquille ! ». Oui, mon amour, tu es mon roi, et je ferai tout pour que tu sois le roi du tranquille.

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