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par Nathalie Appert
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Modifié 15 juin 2018 16:39:06
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Si je n’avais pas résisté (et son père avec moi), Lilian aurait été orienté en CLIS dès la primaire et aurait poursuivi en ULIS au collège. C’est que ce que la psy et le médecin scolaires ont essayé de nous vendre plusieurs fois. Nous expliquant, toujours avec la même condescendance, ce que nous savions déjà. Or, mon mari et moi n’avons jamais voulu de ces dispositifs pour notre fils. Ils nous apparaissaient comme une forme de marginalisation précoce de notre enfant. Cependant nous n’étions pas engoncés dans d’absurdes certitudes. C’est ainsi que nous visitâmes l’ULIS d’un collège proche de notre domicile avant l’entrée en sixième. Là encore, ce fut une sorte de voyage en Absurdie. Nous étions amenés à prendre une décision : ULIS ou pas ULIS ? Pour prendre cette décision, il semblait évident de rencontrer les personnes de l’ULIS au préalable. Nous voulions savoir comment elles travaillaient avec les jeunes qui leur étaient confiés. Or, lorsque j’appelai la proviseure de ce lycée pour prendre rendez-vous pour une visite, elle me retorqua que je pourrais visiter l’ULIS à partir du moment où l’affectation à ce dispositif serait officielle.  J’ai eu beau lui expliquer que nous avions besoin pour prendre notre décision d’en savoir plus sur ce dispositif, elle ne voulut rien savoir. Incroyable démonstration par l’absurde de la rigidité de la maison Education Nationale !

Finalement, j’obtins de la part de la MDPH une sorte de notification de décision provisoire sur laquelle figurait une affectation possible en ULIS. Ainsi nous pûmes obtenir notre rendez-vous. Cette visite ne fit que nous conforter dans notre position. Lilian n’irait pas en ULIS.

Il y avait dans cette salle une dizaine de jeunes, tous visiblement absorbés par leur activité, ainsi que deux AVS et une enseignante spécialisée « handicap ». Mon mari et moi étions venus pour poser des questions simples.  Nous n’avons pas été déçus du voyage quant aux réponses !

Premier faux pas…

J’observai les enfants et au simple coup d’œil, on voyait bien que les profils étaient hétérogènes. Alors je demandai : « de quoi sont atteints les enfants de la classe ? ». Et là, j’eus droit à une moue surprise et à ces mots : « pffff (soupir), nous n’en savons rien, nous n’avons pas à le savoir, c’est le secret médical. Et de toute façon, on ne veut pas mettre une étiquette sur l’enfant et l’enfermer dans son handicap ! »

La revoilà, cette théorie à la « mords-moi l’n… », la théorie du « il ne faut pas enfermer l’enfant dans son handicap ». Mais d’où ça sort, ça, bon sang ????? Je viens de faire une recherche rapide sur Internet. Ne pas enfermer l’enfant dans son handicap, pour ne pas réduire l’enfant à son handicap. Voilà une explication que j’ai trouvée en quelques clics. Je suis d’accord avec l’idée qu’un individu ne doit pas être réduit à sa « particularité ». Mais alors, lorsqu’un enfant est atteint d’une leucémie, il est bien noté quelque part que le mal qui ronge cet enfant est le cancer, non ? Et pourtant, personne ne songe à enfermer l’enfant leucémique dans sa maladie. Mais il faut bien que la maladie soit connue et nommée pour être soignée. Selon moi, il doit en être de même avec ce qui touche aux troubles mentaux.

 

Deuxième faux pas, je demande à l’une des trois personnes comment se passe la relation entre les élèves de l’ULIS et les autres élèves du collège. Quelle ne fut pas ma stupéfaction d’entendre : « ne vous inquiétez pas, il n’y a aucun souci car ils ne se côtoient pas. » !

Tiens donc ! Mais MOI JE VEUX QUE MON FILS COTOIE LES AUTRES JEUNES, les neurotypiques ! Plus tard, il évoluera dans la vraie vie, avec des tas de neurotypiques partout. Comment pourront-ils interagir si Lilian n’a pas appris à le côtoyer ?? Et vice-versa !

 

On nous expliqua ensuite le principe de fonctionnement de cette ULIS. Le jeune est affecté à ce dispositif qui constitue sa classe de référence et quand c’est possible, dans les matières où il est suffisamment à l’aise pour évoluer sans AVS (cette seule condition constituait déjà un obstacle pour Lilian), il peut rejoindre une classe ordinaire pour suivre les cours de mathématiques par exemple (quid de l’accueil du jeune par les autres élèves ? « Oh tiens, v’là l’ULIS ! »). L’idée étant d’augmenter au fur et à mesure le temps passé en classe ordinaire. Vu comme ça, ça semblait séduisant. Sauf que ça ne produisait pas les résultats attendus. Il suffisait pour s’en convaincre de demander combien d’élèves réussissaient à rejoindre une classe ordinaire de temps en temps. A peine deux sur un effectif de dix. Et encore, sur une seule matière, les mathématiques.

Principe qui constituait donc pour nous le troisième faux pas. En effet, cela fonctionnait totalement à l’inverse de ce qui était bon pour Lilian, à savoir qu’il eut fallu que le jeune soit avant tout dans une classe ordinaire (avec AVS) et que, pour les matières où il se trouvait en grande difficulté, il ait la possibilité de rejoindre l’ULIS et de travailler en petit groupe, avec un focus particulier sur ses points faibles. On l’aura compris, je suis contre tout dispositif qui d’emblée éloigne l’enfant d’un parcours classique. Je pense qu’il est toujours préférable de privilégier l’inclusion en milieu ordinaire plutôt qu’un dispositif d’aide qui, qu’on le veuille ou non, contribue à mettre à l’écart des enfants en situation de handicap. Je me souviens des élèves qui, lorsque j’étais collégienne, étaient dans une classe spéciale. Je ne sais plus comment on appelait ces classes mais je me souviens très bien que tout le monde se moquait d’eux. Ils étaient vus comme des « gogols », les débiles. N’avons-nous rien appris de tout ce passé rempli d’erreurs ??? Favoriser au maximum (je sais qu’hélas ce n’est pas toujours possible) l’inclusion en milieu ordinaire est la seule façon de changer le regard que porte la société sur les personnes handicapées. Ce long processus d’éducation des mentalités doit commencer dès l’école.

Bien sûr, je sais que des ULIS fonctionnent différemment et avec beaucoup plus d’ouverture d’esprit. C’est le cas notamment de l’ULIS du lycée dans lequel mon fils est actuellement scolarisé (toutefois, Lilian n’est pas dans cette ULIS mais en classe ordinaire avec de bons résultats). Mais là encore, c’est sans aucun doute dû à l’enseignante spécialisée qui a en charge ces élèves. Une personne remarquable.

L’humain, toujours l’humain…

Un autre faux pas et ce sera le dernier pour cet exposé spécial ULIS, fut la réponse apportée à une question que mon mari posa. Il leur demanda, compte tenu des différents types de troubles présents dans la classe (selon nos observations), quelles méthodes étaient utilisées pour aborder les apprentissages. Nous fûmes assommés par la réponse : « nous travaillons beaucoup avec des charades ». Ce qui fit dire à mon mari sur le chemin du retour « mon gosse n’ira pas dans cette ULIS, il ne va pas au collège pour faire des charades !

Lilian ira en sixième ordinaire, c’est décidé. Fin de l’histoire.

 

La question de l’inclusion en milieu ordinaire s’est d’emblée imposée à mes yeux comme la seule planche de salut pour Lilian. Peut-être n’aurais-je pas raisonné ainsi s’il avait été plus gravement handicapé. Il n’empêche qu’il est notoirement connu que seuls vingt pour cent des jeunes autistes sont scolarisés, et je crois fermement que parmi les quatre-vingts pour cent qui sont sur le carreau, il y a forcément des enfants qui auraient toute leur place dans une école et qui même n’auraient pas fini, à l’instar de mon roi du Tranquille, de nous épater. Devant une telle frilosité des gouvernements successifs à regarder la question du handicap en face, comment s’étonner ensuite qu’il y ait si peu d’adultes handicapés dans les entreprises françaises ? Je travaille moi-même au sein de l’un des fleurons de l’industrie aéronautique. Il y a quelques années, après avoir réagi avec enthousiasme à une communication interne émanant du grand patron de ma division, communication où il était question du lancement d’une campagne de sensibilisation au handicap au sein de l’entreprise, je fus conviée par la mission Handicap, à participer à une réunion de travail autour de la création d’une plaquette qui serait diffusée ensuite à l’ensemble des salariés. L’équipe autour de la table se sentait investie d’une mission importante, et pour cause, elle l’était. Mais nos ardeurs furent assez vite refroidies par la présence autour de la table d’une responsable des ressources humaines, passablement acariâtre. Alors que je donnais mon point de vue, elle me balança en pleine figure qu’il fallait que j’arrête de faire de l’angélisme. J’ai vite compris que malgré certaines bonnes volontés, la mission handicap était muselée car il ne fallait pas perdre de vue les performances économiques de l’entreprise. La rentabilité avant tout. Certes, je le conçois. Mais il faudrait arriver à se défaire de l’idée préconçue que le salarié handicapé serait forcément un frein à la compétitivité. D'autant qu'on trouve dans les entreprises des salariés non handicapés qui sont de sacrés "glandeurs", pour le coup, peu rentables...

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ULIS ou pas ULIS.... Cela s'apparente à une odyssée Nathalie... :-P Désolé....

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