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Stefani SCHALIN
par Stefani SCHALIN
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Modifié 08 novembre 2018 10:21:11
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LE CERCLE DES AUTISTES OUBLIES

By Stéphani SCHALIN, Le 03 novembre 2018

 

DANS LA PEAU DES KANNER

Dans le Trouble du Spectre Autistique, on retrouve la catégorie d’autisme grave, qu’on appelle communément l’autisme de Kanner en référence à Léo Kanner, pédopsychiatre connu pour avoir défini le tableau clinique de l'autisme infantile précoce.

Les autistes de Kanner sont, sans aucun doute, les plus grands oubliés du fameux continuum. Pour cause le syndrome d’asperger prend toute la place médiatique, comme s’il s’agissait d’une volonté de mettre dans l’ombre cette population très vulnérable qui fait face à une véritable problématique en termes de prise en charge, d'insertion sociale et d'inclusion professionnelle.

Ce qui me sépare des autistes de Kanner, se situe uniquement au niveau du langage que j’avais acquis très tardivement.

La parole m’a valu le titre d’autiste de haut niveau, mais avec, tout de même une déficience du comportement social réciproque cliniquement significative, selon les conclusions réalisées auprès d’un Centre  Expert pour l’Autisme du réseau Fondamental des hauts de seine.

Qu’est ce qu’il se serait passé si je n’avais pas eu ce don de la parole?

J’aurai peut-être fait partie de ces autistes déficients qu’on aura jeté, sans aucun état d’âme, dans des institutions d’attardés mentaux.

J’aurai sans doute sombré dans un étiolement physique et mental, et succombé dans une arriération irréversible.

Peut-on établir, à partir de ce constat, un lien, ou une proximité entre les autistes de Kanner, et l’autisme de haut niveau ?

Ce qui ressort de mon diagnostic, laisse penser que l’autisme de haut niveau n’est pas si éloigné de l’autisme de Kanner.

L’idée du continuum, à tout son sens dans mon cas précis.

Je ne crois pas à l’hypothèse que les autismes soient différents dans leurs causes initiales, Je pense qu’on porterait tous le même autisme, sauf que les degrés d’éloignement entre les différents autistes, se manifesteraient dans leurs dynamiques d’évolution très inégalitaires d’un individu à un autre.

Quand je fais un zoom arrière sur mon passé douloureux, rien ne pouvait me distinguer d’un autiste profond.

Le langage n’y était pas, le regard non plus, l’isolement était absolu, le monde était insignifiant, et imperceptible, la compréhension verbale très défaillante, et une rigidité plus qu’inébranlable.

Il y avait juste ce néant fait de substances et de matières, de cosmos et d’infinitude. Un monde parallèle très absorbant qui m’englobait dans une alchimie rassurante, et parfaitement équilibrée.

J’étais sans doute cette personne semblable à tous ces autistes infantiles dont la « nature déficiente » du langage n’est en fait qu’un critère subjectif décrété par des institutions qui méconnaissent encore tout de la particularité des TSA.

Les différents niveaux d’autismes, au-delà des causes génétiques, ou neurologiques, sont révélateurs d’un mode de vie très hétérogène d’une personne à une autre.

L’autisme, selon mon propre opinion, est, évolutif, d’où les disparités qu’on retrouve dans les critères de diagnostic au sein du continuum autistique.

La dyade de la DSM-5, reprise ci-dessous, définirait dans son ensemble, des critères correspondants à l’autisme de Kanner.

http://comprendrelautisme.com/wp-content/uploads/2017/07/Dyade-1-1024x595.png

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Au fil de l’évolution de la personne autiste, certains critères s’amenuisent, voire disparaissent, d’autres se renforcent, en fonction de l’environnement du sujet, pour laisser place aux caractères dominants qu’on retrouve dans les différentes formes de TSA que l’on connait aujourd’hui.

Ce qui suppose que les autistes déficients au niveau du langage, non sourds n’ont, peut-être pas eu ce milieu favorable qui permet de les extraire d’un engrenage, dont le mécanisme semble échapper à tous, même aux autistes eux même.  

Le rôle joué par l’environnement familial dans le développement des capacités des autistes reste peu connu.

Comment expliquer que certains autistes infantiles arrivent à devenir ce qu’on appelle des « idiots savants », contrairement à d’autres présentant les mêmes déficiences, mais semblent vivre dans une inertie absolue, sans aucune évolution possible ?

Qu’est ce qui fait que certains autistes soient plus ou moins malléables que d’autres ?

Pourquoi, la rigidité semble plus renforcée chez certains, mais pas chez d’autres ?

Sommes-nous capables de réaliser une étude sociale, et sociétale pour démêler cette cacophonie qui regroupe les détracteurs de la maladie psychiatrique, d’autres qui prônent le handicap, ou ceux qui parlent d’une nouvelle intelligence ?

A ce stade de la recherche, préconiser différentes solutions, pour sortir de l’autisme, sans aucune réelle donnée scientifique, sans aucune étude empirique sur le sujet, me parait tout simplement fantaisiste, et farfelu.

D’autres part, l’éducation, et la scolarité des autistes, sont des sujets à controverses

L’institutionnalisation est encore de rigueur, sans pour autant qu'elle puisse offrir à moyen et à long termes des solutions adaptées à l'insertion sociale, et à l'inclusion professionnelle.

L’expérience de certains pays comme l’Italie a démontré que l’éducation, et la scolarisation des autistes tous niveaux confondus, jouent un rôle primordial dans l’insertion sociale, et dans l’inclusion professionnelle.

Pour preuve, mon autisme de haut niveau, je le dois principalement à ma scolarité, mais pas seulement.

Mon environnement a également joué un rôle déterminant dans ma construction actuelle. Il a réussi à briser, violemment certaines structures de ma personnalité, construite, je dirai presque, sur une formule algorithmique difficilement violable.

Le cerveau d’un autiste de Kanner est en effet inviolable, il a un langage codé, il a des clés de sécurité qui lui servent à se protéger contre toute forme d’intrusion à son monde, des systèmes d’alertes qui le préviennent de certains événements angoissants, qui peuvent venir déstabiliser sa routine, et son bien-être.

L’autiste possède une structure vérrouillée qui résiste à toute tentative de violation de son mode de fonctionnement.

Il est, en effet, hermétiquement enfermé dans sa bulle, ce qui ne signifie pas qu’il est dépourvu d’intelligence, mais bien au contraire, Je crois profondément que la seule clé qui peut réussir à déverrouiller l’accès au monde des autistes est cette intelligence singulière, et insoupçonnable, qu’ils doivent pouvoir exprimer dans un cadre précis, hors de leur milieu habituel.

C’est sans aucun doute une manière de casser leurs routines, et de les sortir de leur monde en replay, de les aider à dépasser leurs anxiétés, bien souvent très paralysantes

Nombreux autistes de Kanner sont dotés d’un potentiel inexploité et d’une intelligence parfois hors norme.

Parmi eux, on rencontre ceux qui possèdent une mémoire photographique impressionnante, d’autres sont extrêmement doués dans des activités artistiques tels que le dessin, la sculpture, la musique, le chant, il y a ceux qui nous surprennent par leur génie en calcul mental, ou ceux qui ont un pouvoir de communiquer avec les animaux, …

L’autisme infantile ou de Kanner, n’est pas une cause sans espoir, il suffit pour cela de voir le nombre « d’idiots savants » pour conclure que l’absence de langage ne peut pas être un critère de handicap pour l’acquisition de l’intelligence.

Malgré la complexité des troubles autistiques au sein du continuum, le degré de morbidité qui sépare l’autisme infantile, de l’autisme de haut niveau me semble très subtil.

Poser un autre regard sur cette problématique, savoir accepter la différence, ouvrir les écoles à toute la neurodiversité permettront de dresser, par comparaison, un tableau beaucoup plus riche sur les capacités de toute cette diversité. Et c’est aussi un moyen plus intelligent de pallier à toutes sortes de déficiences ?

 

Stéphanie CHALIN

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