L’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire est traumatisante. En plus de toutes les questions liées à la maladie se posent celles de ses conséquences financières : frais médicaux, arrêts de travail, invalidité, ALD, prévoyance... Un second combat entravé de démarches administratives. Memento de ce à quoi il faut, malgré tout, penser.  

Maladie neuromusculaire ALD : vérifier la reconnaissance en ALD

Les maladies neuromusculaires sont inscrites en Affections longue durée (ALD) dont les soins sont remboursés à 100 % par la Sécurité sociale. Or le diagnostic d’une maladie des muscles et des nerfs est le plus souvent annoncé à l’hôpital. Il faut alors se rapprocher de son médecin traitant et lui demander qu’il fasse la demande d’ALD.

L’ALD ne dispense pas d’une complémentaire santé

Malgré le 100%, des frais restent à charge, notamment les dépassements d’honoraires et le plus souvent le forfait hospitalier. De plus, les soins qui ne sont pas en lien avec la maladie neuromusculaire restent remboursés au taux habituel.

Si vous n’avez pas de complémentaire santé (individuelle ou d’entreprise), sachez qu’il n’y a pas de sélection médicale à l’entrée s'il s'agit d'un contrat responsable et solidaire. Cependant, il y a un délai de carence, parfois jusqu’à un an.

Indemnités journalières et pension d’invalidité

La Sécurité sociale ou l’administration qui prend en charge en partie vos arrêts de travail temporaires ou permanents est amenée à vérifier si vous êtes vraiment malade :

  • L’arrêt de travail est justifié s’il est thérapeutique
  • L’invalidité est accordée lorsque l’incapacité de travail est reconnue

En conséquence, pour une maladie musculaire invalidante, il faut se préparer à prouver son état de santé. Gardez tous les papiers médicaux et demandez ceux que vous n’avez pas : compte-rendu d’hospitalisation, bilan d’examen et certificat médical…

C’est quoi une prévoyance santé ?

C’est une assurance qui complète les indemnités journalières ou la pension d’invalidité de la Sécurité sociale. Elle peut être individuelle ou collective :

  • lorsqu’on est malade, souscrire à une prévoyance individuelle entraine surprimes, exclusions de garantie, voire refus total.
  • en revanche, les contrats collectifs de prévoyance santé entreprise ne peuvent exclure de nouveaux souscripteurs pour raison de santé.

Dans les entreprises privées, où les contrats de groupe sont rendus obligatoires depuis 2016, et dans de nombreuses administrations publiques, des contrats collectifs assurent le maintien du salaire lors des congés maladie et de l’invalidité. Ils sont spécifiques à chaque entreprise. C’est pourquoi, pour faire valoir vos droits, n’hésitez pas à les étudier avec une assistance sociale, un juriste ou un délégué syndical.

Malade, ne démissionnez jamais !

L’état de santé ne peut être un motif de licenciement. Cependant, si les arrêts de travail, ou la mise en invalidité suite à votre maladie neuromusculaire, nuisent au fonctionnement de l’entreprise, l’employeur saura en décider et procédera au licenciement.

  • A l’issue de votre congé maladie, vous pourrez percevoir des indemnités perte d’emploi. Ceci ne serait pas possible en cas de démission. De plus, une pension d’invalidité catégorie 1 et allocation chômage sont cumulables, ce qui peut être, ce qui peut-être parfois le cas avec une pension d’invalidité 2.
  • Si votre fin de contrat n’est pas causée par une démission ou un licenciement pour faute lourde, votre prévoyance d’entreprise vous couvrira, même si ses garanties n’ont pas été encore actionnées. Attention cependant dans ce cas, les prévoyances d’entreprise protègent plus ou moins longtemps après la rupture du contrat de travail (délai de portabilité).

Préserver son travail

Pour obtenir des aménagements de poste et/ou d’horaires et pour faciliter sa reconversion professionnelle , la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, RQTH est un atout.

Témoignage : Vous avez toujours l'impression qu'on ne vous croit pas

« Tu as bonne mine ! »

« Ce n’est pas la mine qui compte, mais le porte-mine » a coutume de répondre Pierre Boulanger, président de l’association des myasthéniques isolés et solidaires (AMIS). En effet, dans les relations avec l’administration (médecin conseil de la Sécurité sociale, médecin expert de l’assurance…), il faut se donner les moyens de prouver qu’on est réellement malade et apporter tout son dossier médical.

En revanche, si on n’est pas en confiance vis-à-vis de l’employeur, il vaut mieux attendre d’avoir bien avancé le dossier RQTH, au mieux l’avoir obtenue. C’est plus prudent, car cette reconnaissance sera un outil quand la question de la reprise du travail se posera. Pour en faire la demande, c'est bien d'être accompagné par une assistance sociale de votre secteur ou de l'AFM, l'association française des myopathies. 

 

 

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