Maladies chroniques et travail, les ressources sélectionnées

Une maladie chronique n’a rien d’évident aux yeux des autres. En cause, les idées reçues sur la maladie. Comment la faire reconnaitre pour se saisir de ses droits et faire qu’elle soit reconnue par son milieu professionnel ? Nous avons répertorié des associations de malades et des ressources pour mieux comprendre les préjugés sur les maladies chroniques.

Les ressources en matière de santé et idées reçues

Les problèmes de santé n’échappent pas aux idées reçues sur les maladies chroniques et celles liées au genre. Connaître ces préjugés permet de mieux y faire face. 

• Idées reçues sur l’endométriose, de Professeur Charles Chapron et Yasmine Candau, Editions le Cavalier Bleu, 2018, 10,95 €

Mal connue, peu médiatisée, l’endométriose touche pourtant près d’une femme sur 10 en France. Souvent banalisée et ramenée à de simples règles douloureuses, cette pathologie est encore difficilement diagnostiquée, ce qui retarde d’autant une prise en charge adaptée et laisse un nombre important de jeunes filles et de femmes dans la souffrance.

Il est donc essentiel de mieux informer patientes et médecins sur les causes, les symptômes et les traitements de l’endométriose. C’est la mission d’EndoFrance et celle de ce petit livre.

• Femme et santé, une affaire d’homme, Catherine Vidal, neurobiologiste et co-responsable du groupe « Genre et recherche en santé » du comité d’éthique de l’Inserm et Muriel Salle, maîtresse de conférences en histoire à l’Université Claude-Bernard Lyon 1, éditions Belin, 2017, 6,50 €

En matière de santé, les femmes et les hommes ne sont pas logés à la même enseigne. Ceci, non seulement pour des raisons biologiques, mais aussi à cause de différences construites par la société.

• Attention aux clichés ! 

Présentation de six clips vidéo de l’Inserm pour lutter contre les clichés.

• Ce que l’on est en droit d’attendre de son médecin

Quelques suggestions aux étudiant.e.s qui désirent soigner sans être sexistes, Marc Zaffran et Martin Winckler, médecins.

Des ressources pour travailler avec une maladie chronique

Une association pour tous les malades 

France assos santé

• Des fiches pratiques sur les droits des malades, l’ALD, le temps partiel thérapeutique, le congé maladie, l’invalidité
• Pour toute question juridique ou sociale liée à la santé, des écoutants juristes spécialisés vous informent et vous orientent : Santé Info Droits au 01 53 62 40 30 et via un formulaire

Les ressources sur les procédures de prise en charge de la maladie

• Les aides sociales de l’endométriose 
• La fibromyalgie et sa prise en charge administrative

Droits et démarches des salariés du secteur privé

• CPAM : procédure congé maladie de plus 6 mois et ALD non exonérante
• CPAM : procédures et conditions de l’invalidité pour le patient et le médecin traitant

Des ressources pour obtenir la reconnaissance médicale

• Nouvelle recommandation pratique de la Haute autorité de santé (HAS) pour la prise en charge de l’endométriose

Un texte destiné à tous les médecins généralistes, gynécologues et chirurgiens, dont on peut se munir, lors d’une consultation médicale

• CPAM et fibromyalgie

Sans être une reconnaissance officielle, cette fiche santé est un document de référence pour « les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurance… Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise. »

Des associations de malades pour faire reconnaitre sa maladie

• Association française du Syndrome de fatigue chronique
• Mieux vivre avec la SEP (sclérose en plaques)
• FibromyalgieSOS

Associations adhérentes d’(im)patients chroniques et associés

L’association (im)patients chroniques et associés regroupe 14 associations de patients atteints d’une maladie chronique. Les maladies représentées ne sont pas forcément non reconnues ou non diagnostiquées. Ce sont avant tout des maladies chroniques dont on ne va pas guérir de manière définitive. Im patiens chroniques et associés se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontés à des difficultés de santé.

• Aides est la première association de lutte contre le sida
• Amadys réuni des proches et des malades souffrant de dystonie (trouble du tonus musculaire) ou de spasme hémifacial
• Amalyste regroupe des victimes du syndrome de Lyell et de Stevens Johson, atteintes gravissimes de la peau et des muqueuses "syndrome de l’écorché vif"
• Aptes rassemble des personnes concernées par le tremblement essentiel
• Association française des hémophiles (AFH)
• Association française des scléroses en plaques (AFSEP)
• Association François Aupetit (AFA) propose un accueil à toutes personnes souffrant de MICI (maladies inflammatoires chroniques intestinales), dont les principales sont la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique
• Dingdingdong réunie des personnes concernées par la maladie de Huntington
• EndoFrance et ENDOmind regroupent des personnes souffrant d’endométriose
• France Rein et Renaldo regroupent des personnes concernées par une maladie rénale chronique
• Fibromyalgie France
• Keratos rassemble des personnes souffrant de diverses pathologies de la surface oculaire qui ont des enjeux thérapeutiques et socioprofessionnels communs

A lire aussi sur maladie non reconnue et travail

• Médecins, collègues : adapter le travail à ses contraintes de santé

• Maladie non reconnue : faire du médecin un allié

• Travailler avec une maladie chronique : comment et à qui m’adresser ?

• Maladie non reconnue au travail : comment obtenir du temps ?

• La RQTH : une piste pour continuer à travailler avec une maladie chronique

• Témoignage RQTH : une aide pour travailler avec une endométriose