Marre de dramatiser pour obtenir plus d’aides liées au handicap

Votre enfant handicapé fait tous les jours des progrès. Et vous êtes fier de lui. Mais alors pourquoi le système vous oblige à tout noircir ? Dramatiser pour obtenir de l’aide humaine ou financière, est-ce normal et légitime ?

Face au handicap : parents positifs, système réaliste

« Les parents ont tendance à présenter les choses positivement et c’est normal, explique la psychologue Carine Maraquin. Ils sont dans l’affectif et veulent valoriser chaque progrès de leur enfant. » Seulement, en face, pour verser des aides, la Maison départementale des personnes handicapées exige des réponses claires et il faut rentrer dans des cases, évoquer des déficiences, des manques. Et si vous indiquez que votre enfant en situation de handicap est autonome à table, l’administration entendra que son cas ne nécessite pas d’aide humaine. Pourtant, la réalité est tout autre : oui, votre fils mange seul. Mais seulement une fois que vous lui avez coupé sa viande. Et il a 17 ans. « Il est désagréable de lister les difficultés de son enfant, concède Carine Maraquin. Les parents d’enfants handicapés veulent être dans l’optimisme et dans l’espoir. À l’inverse, on les oblige à décrire une personne qu’ils aiment avec un regard extérieur et objectif, ce qui n’est pas naturel du tout. »

Les parents d’enfants handicapés, entre culpabilité et indignation

Face à ces situations, les parents d’enfants handicapés sont souvent en colère. « Pour eux, il n’est pas logique de mettre le doigt sur ce qui ne va pas chez leur enfant handicapé plutôt que sur les qualités qui émergent, concède Natacha Deery, psychologue clinicienne. » Alors, comment faire ? « Je leur conseille souvent de dissocier ce qu’ils savent de leur enfant en situation de handicap, et la préparation d’un profil administratif. Ils doivent constituer un dossier et ne pas donner un profil complexe ou valorisant, mais être le plus lucide possible, même si c’est dur. »

Parler du handicap d’un enfant ? Attention aux mots !

Le premier intéressé, l’enfant en situation de handicap, peut aussi être bousculé par cette logique administrative et mieux vaut l’épargner au maximum. « Notre jargon peut être blessant pour l’enfant handicapé, » explique Carine Maraquin. Et de citer un cas très significatif : « J’ai assisté à un rendez-vous à la MDPH en présence d’un garçon de 13 ans et de ses parents. Il s’agissait d’évaluer le handicap de cet enfant, qui a été fixé à 50 %. J’en ai rediscuté avec lui plus tard, et il avait très mal vécu ce chiffre. Il avait l’impression d’avoir une valeur de 50 % ! »

Protéger et impliquer l’enfant handicapé

Il est indispensable de protéger son enfant handicapé du jargon médical et de la brutalité des évaluations administratives, et pourtant il a besoin de savoir ce qui me différencie des autres. « Quand on ne lui dit rien de son handicap, l’enfant a l’impression que quelque chose cloche, sans vraiment comprendre quoi, analyse Natacha Deery. En fonction des capacités cognitives et de son profil émotionnel, il faut lui en parler simplement, pour qu’il ne ressente pas son handicap comme une tare ou quelque chose d’atroce. Comprendre lui permettra de ne pas être frustré, de relativiser, d’agir à son niveau. »

Et quand le handicap de l’enfant ne se voit pas, on fait quoi ?

Un jeune homme en fauteuil roulant sous assistance respiratoire, difficile de ne pas le voir. Mais l’enfant qui n’arrive pas à patienter dans une file d’attente ? Celui qui remue sans arrêt en classe ? Ces handicaps invisibles sont souvent évoqués en public ou au sein de l’école pour éviter un jugement défavorable. Pour Natacha Deery, « les parents d’enfants handicapés seront malheureusement obligés de se justifier, évoquer ce qui ne va pas plutôt que mettre en avant tout ce qui marche. » Et face à un système scolaire souvent désarmé devant ces situations, la psychologue explique que « les parents doivent constamment éduquer, transmettre aux maîtres et aux maîtresses des plaquettes explicatives récupérées auprès de leur médecin. »

Il faut toujours valoriser les progrès de l’enfant handicapé

D’un côté, les parents d’enfants handicapés qui veulent positiver. De l’autre, des professionnels de santé, médecins, administration ou éducateurs qui ont besoin de mesurer ce qui ne va pas... «Les enfants handicapés ne doivent pas avoir à choisir qui écouter, surtout les plus jeunes, chez qui c’est très perturbant. Cela ne peut que fragiliser leur relation, des deux côtés, note Carine Maraquin. L’enfant handicapé doit être préservé des querelles d’adultes. » Natacha Meery ne dit pas autre chose : « En présence de l’enfant atteint d’un handicap, les parents, mais surtout professionnels, doivent valoriser ce qui émerge, ce qui est en cours d’amélioration, tout ce qui va l’aider à avancer et qui sera très important à long terme. »

Témoignage

« Les gens jugent sans savoir »

Frédéric, père de deux garçons, Nathanaël (13 ans) et Nahliël (7 ans), et sa compagne Myriam, maman de Justine (13 ans), Julie (10 ans) et Louis (8 ans). « Nathanaël et les trois enfants de Myriam ont un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). C’est compliqué d’avoir un enfant un peu différent. On a mis du temps à comprendre, on fait beaucoup d’efforts pour leur apporter tout ce dont ils ont besoin, on est des parents très investis. Et, en face, les gens ne comprennent pas, interprètent et jugent sans savoir. C’est difficile à vivre car il y a beaucoup de réflexions, de mauvais regards. On donne énormément et il faut toujours se justifier. On nous reproche parfois de ne voir notre enfant que par son trouble. Mais s’il n’était pas comme ça et si les gens ne nous jugeaient pas, on n’aurait pas besoin d’expliquer. Ce sont des enfants qui bougent tout le temps et il est désagréable de s’entendre dire que c’est une question d’éducation, que nous n’avons qu’à être plus stricts avec eux. Juger les parents, mais aussi l’enfant, c’est triste car personne n’y est pour rien : c’est un trouble neurobiologique. » Vincent Huchon