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Parent d'adulte trisomique 21 : comment veiller sur sa santé ?

Les personnes porteuses d’une trisomie 21 sont plus fragiles. Parents, comment les protéger et veiller à ce que leur santé ne se détériore pas ?

Aussi, depuis l’enfance, leur santé est plus surveillée que celle de la population ordinaire. A l’âge adulte, si le suivi régulier des problèmes de santé s’atténue souvent, il reste régulier.

Pourquoi et comment la prise en charge médicale des pathologies liées à ce handicap doit-elle être poursuivie ? Nous avons interrogé le médecin Renaud Touraine, chef du Service de génétique du CHU de Saint-Etienne. Il nous explique quel est le rôle des parents en termes de vigilance et de prévention des problèmes de santé, notamment liés à l’avancée en âge. Et il fait l’éloge des familles qui ont stimulé, veillé à l’inclusion de leurs enfants trisomiques 21, ce qui explique en partie une plus grande longévité !

Comment les parents s’y prennent pour veiller à la santé de leur enfant adulte tout en respectant leur autonomie ? Cécile Dupas et Micheline Terme racontent comment elles veillent sur la bonne santé de leur enfant adulte qui ne vit plus chez elles, restant vigilantes aux problèmes de santé du quotidien.

Ne pas grossir ou perdre son surpoids est un atout santé. Or, les personnes trisomiques ont davantage de difficultés à observer cette recommandation. Pourquoi ? Ce qui est sûr, c’est que le surpoids et l’obésité ne sont pas une fatalité. Alors, comment y remédier ? Les parents ont un rôle à jouer pour que « manger équilibré et bouger » ne soit pas qu’un conseil sans suite. 

Les maladies liées à l’âge, et notamment la maladie d’Alzheimer, sont plus fréquentes et surviennent plus précocement dans la population porteuse d’une trisomie 21. Or, les adultes d’aujourd’hui, bien accompagnés, ont une meilleure protection contre les troubles cognitifs. Comment continuer à le faire ? 

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