Au boulot, on est guéri ou malade. Pourtant des millions personnes touchées par une maladie chronique travaillent ou souhaitent travailler. Leur handicap, souvent invisible, est le plus souvent non reconnu administrativement. Faut-il parler de sa maladie au travail ? Quelles stratégies adoptent-elles ?

Nos questions à Anne-Marie Waser, sociologue, maître de conférences au CNAM, membre du LISE (Laboratoire interdisciplinaire pour la sociologie économique) et co-auteure du livre « Que font les 10 millions de malades ? »

Comment sont traitées les personnes convalescentes au travail ?

« Les dispositifs de santé au travail sont conçus pour les maladies aigües. Une personne soignée pour une maladie aigüe, est en arrêt de travail. Son contrat de travail est suspendu. Lorsqu’elle revient, elle est censée être en pleine forme. Le retour après un congé pour longue maladie est souvent difficile à gérer : la personne qui revient peine à retrouver sa place et ses collègues et l’encadrement, une fois passé le moment de l’émotion, attendent efficacité, réactivité, adaptabilité. Or, dans la plupart des cas, il faut du temps pour retrouver des repères, une concentration, une efficacité au travail.

Ceux qui reviennent au travail après traitement d'un cancer, ceux qui sont au travail avec le VIH ou une sclérose en plaque, ne sont souvent pas en pleine forme. Ils ont besoin d’être soutenus par des aménagements de leur poste et en même temps, puisqu’ils peuvent cacher leur maladie, ils hésitent à en parler pour éviter les sanctions, la mise au placard, etc... Le malade ou la personne handicapée sont la plupart du temps définis négativement. Or ils souhaitent et peuvent faire bien des choses utiles à l’entreprise. Plutôt que de parler de la pathologie, il serait plus efficace de parler de ce que la personne peut et souhaite faire. C’est en faisant, en travaillant que la personne va se rendre compte de ses capacités, de la fluctuation de ses capacités, des progrès qu’elle parvient à réaliser.

L’écarter de l’emploi n’est pas la meilleure solution car c’est en faisant face aux épreuves du travail que la personne peut reconstruire sa santé, la confiance en soi. »

 

Faut-il parler de sa maladie au travail ?

« C’est une décision qui appartient à chacun. En tant que chercheurs-intervenants, nous pouvons aider ceux qui se posent la question des enjeux du dire ou du taire, en nous appuyant sur les expériences des personnes malades que nous avons rencontrées. Souvent, le secret ne reste pas complètement étanche. Lorsqu’on analyse la situation avec une personne, elle s’aperçoit qu’elle a des alliés dans l’entreprise et qu’elle va pouvoir leur dire. Le dire équivaut à une demande d’aide avec réciprocité qui fonctionne dans le secret partagé. »

 

Comment obtenir dans sa vie professionnelle des marges de manœuvre permettant de reprendre le travail sans nuire à sa santé ? d’adapter son travail à son état de santé ?

« Même pour les maladies dégénératives, comme la sclérose en plaque, l’activité ou le travail peuvent être source de mieux être si l’entourage, au travail et à la maison, se montre soutenant. Lorsque les personnes comprennent que leur maladie est chronique, elles peuvent essayer d’atténuer les symptômes, d’espacer les crises et de mieux les anticiper, en essayant de construire un environnement favorable à sa santé.

Beaucoup de gens se sont exprimés dans les groupes de parole où nous sommes intervenus en tant que chercheurs, notamment dans les clubs Maladie Chronique et Activité. Certains ont dit clairement : « il faut que je change de boulot parce qu’il est beaucoup trop stressant pour moi. ». Ceux qui font un lien entre leur maladie et leur travail ont été dans une sorte d’obligation de changer de vie, et donc de travail, pour reconstruire leur santé.

Ils cherchent à identifier un travail, une entreprise qui leur permette de tenir leur nouvelles normes de vie : moins de stress, pouvoir travailler à la maison, pouvoir moduler les horaires de travail, pouvoir se ménager des pauses durant son travail, ne plus passer trop de temps dans les transports, avoir un travail qui puisse avoir un sens, travailler dans une entreprise qui a des valeurs compatibles avec les miennes, etc. .

Certains sont devenus auto-entrepreneurs afin de pouvoir garder la main sur les conditions de travail qui sont déterminantes pour reconstruire leur santé. Garder du temps pour faire un travail de santé (se soigner, se reposer, faire des activités bénéfiques à sa santé) l’emporte sur les risques que l’on prend à se donner sans compter dans un travail qui peut devenir usant.

Faire quelque chose pour sa santé ce n’est pas seulement prendre soin de soi, c’est transformer son environnement. »

 

Transformer son environnement, comment ?

« Des expériences ont été partagées dans les groupes de pairs. Certains participants ont cherché au sein de leur entreprise à transformer le climat afin que tous, pas seulement les personnes fragilisées par une maladie, puissent travailler dans des conditions favorables à la santé, au respect des différences. Travailler avec une maladie demande une certaine souplesse et une tolérance sur les délais. Ces demandes rejoignent celles des autres travailleurs qui à certains moments peuvent aussi ne pas être en forme. Les personnes malades peuvent être des régulateurs d’humanité dans le  monde du travail. »

 

En savoir plus sur maladie chronique et travail :

L’activité est un puissant levier de dégagement de l’emprise de la maladie et de l’enfermement dans le statut social de malade.» Cependant y-a-t-il une place pour la maladie dans le monde professionnel ? S’appuyant sur leurs recherches, les auteures montrent comment les milieux de travail intègrent, ou non, les « personnes ayant des problèmes de santé » et comment celles-ci y font face. Comment certaines participent à l’humanisation des entreprises pour pouvoir y travailler.