Parents d’enfants handicapés : comment financer votre formation ? (mise à jour 03/2019)

Les parents d’un enfant handicapé peuvent suivre des formations à certaines techniques pédagogiques, méthodes de communication (ABA, TEACCH, Makaton…) ou pour mieux connaître le handicap de leur enfant. Se former exige non seulement un investissement en temps, mais aussi en argent. Quelles sont les aides mobilisables ? On fait le point.

Formation aux parents à tout prix ?

Les associations de parents d’enfants handicapés s’efforcent de rassembler fonds et subventions pour organiser des formations handicap pour les parents. La participation financière demandée aux familles est donc souvent modique : de 15 € environ pour une demi-journée à 90 € pour cinq jours. Dans les organismes agréés, les coûts sont ceux de la formation professionnelle continue, soit en moyenne 300 € par jour. Certains choisissent cependant d’accueillir gracieusement les parents ou de leur accorder un tarif réduit. Les sommes à débourser peuvent être astronomiques, ce qui n’est en rien un gage de qualité : des parents nous ont confié avoir dépensé près de 10 000 € par an pour un programme de formation dispensé aux États Unis.

Frais de formation des parents d’enfant handicapé dans le dossier d’AEEH ou de PCH

Les frais de formation engagés par les familles d’un enfant handicapé peuvent être pris en compte dans le cadre des compléments de l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé), ou de la PCH (prestation de compensation du handicap) et son quatrième volet dédié aux frais exceptionnels (jusqu’à 75 % du montant total de la formation, dans la limite de 1 800 € sur trois ans). Vous pouvez donc joindre dans votre dossier de demande les justificatifs de toutes vos dépenses, non seulement du prix de la formation (soit le devis si elle n’a pas encore eu lieu, soit la facture acquittée), mais aussi des frais de transport et d’hébergement occasionnés. Ces dépenses ne seront pas à proprement parler remboursées, mais donneront peut-être lieu à l’attribution d’un complément temporairement plus élevé, et l’aide pourra être renouvelée chaque année. Le plus : un certificat médical expliquant en quoi la formation est complémentaire du suivi médical et paramédical déjà engagé.

Prise en charge du complément d’allocation d’éducation spéciale

Expressément cités dans les textes officiels (arrêté du 24 avril 2002 relatif aux conditions d’attribution des six catégories de complément d’allocation d’éducation spéciale), les « stages de langue des signes », « travail sur la communication » sont ceux qui font le plus souvent l’objet de demandes de prise en charge. Cependant, les commissions examinent toutes les demandes. Selon les départements, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) se montrent plus ou moins ouvertes : les stages pour le programme Makaton sont pris en compte de façon systématique dans l’Isère, mais de façon plus aléatoire dans le Rhône. De même, les formations au système d’échanges d’images Pecs ont été acceptées pour des parents résidant dans l’Ain, mais refusées pour d’autres en Loire-Atlantique. De fait, il n’existe pas de liste de formations reconnues ou non, et les MDPH disent considérer les demandes au cas par cas. La formation des parents doit être en lien avec le handicap et apporter un plus à l’enfant. Et c’est dans ce sens qu’il faut argumenter.

L’allocation d’éducation spéciale selon la loi

Sont pris en compte « les frais de formation de membres de la famille à certaines techniques (stages de langue des signes, travail sur la communication…) dans la mesure où ils entrent bien dans le cadre du projet individuel de l’enfant et des préconisations de la MDPH. Peuvent être assimilées à ces frais certaines prises en charge des membres de la famille, directement liées au projet individuel de l’enfant » (arrêté du 24 avril 2002).

D’autres aides possibles pour l’éducation spéciale

En complément de l’aide accordée par les maisons départementales, il est possible de solliciter un coup de pouce financier auprès de sa mutuelle, de sa mairie, d’une fondation (lire ci-dessous), d’un Rotary ou d’un Lion’s Club.

Les fondations et les entreprises

En général, les fondations apportent leur soutien plutôt à des associations qu’à des parents individuellement, mais il peut être intéressant de les contacter. Certains parents réussissent aussi à faire financer leur formation par leur entreprise.

Notes de bas de page

Ressources :

• Arrêté du 24 avril 2002 relatif aux conditions d’attribution des six catégories de complément d’allocation.
• Annexe : guide d’évaluation pour l’attribution d’un complément, chapitre III « Les frais liés au handicap ». 
• Exemples de lieux dispensant des formations à destination des parents d’enfants handicapés : Association information recherche A.I.R handicap, association Une souris verte, CESAP pour le polyhandicap, les CRA ou EDI Formation pour les enfants et jeunes autistes, , Association avenir dysphasie pour les formations Makaton, Pecs France pour PECS et ABA.

« Il faut expliquer l’intérêt réel d’une formation pour l’avenir »

Monique Martinet, pédiatre, neuro-psychiatre et présidente de l’Association information recherche AIR

" Les formations les plus faciles à financer restent celles concernant la langue des signes pour des enfants sourds ou en lien avec des gestes paramédicaux. Pour celles qui améliorent la communication comme ABA, Denver, PECS, Makaton, etc., les professionnels des MDPH ne les connaissent pas dans le détail et n’en voient pas toujours l’intérêt. Il est important d’expliquer précisément dans la demande en quoi une formation peut être utile au quotidien de l’enfant, pour l’aider à se développer, à entrer un jour à l’école. Les arguments doivent être forts et montrer ce que cela aura comme impact sur la prise en charge future. Il faut arriver à expliquer de manière subtile dans le projet de vie qu’un enfant qui se débrouille un peu mieux tout seul dans la vie aura un coût moins important pour la société ! Et si elles sont par exemple recommandées par la Haute autorité de santé (HAS), il faut le préciser. Les parents s’informent davantage, se regroupent aux seins d’associations ou de collectifs pour faire des demandes groupées de formation. Ces dernières, ou celles initiées par les établissements (toujours à la demande de parents), ont plus de chances d’aboutir. Le mot d’ordre serait donc : regroupez-vous, à plusieurs, vous aurez plus de poids ! "

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