Barbara a été contrainte de quitter son poste à cause de son endométriose. Depuis, son objectif est d’adapter ses conditions de travail à son état de santé. Aussi, malgré ses 33 ans, elle réfléchit à l’impact de sa maladie sur sa retraite. Pour elle-même et pour les autres.

Un métier impossible à exercer avec une endométriose

J’étais contractuelle dans la fonction publique hospitalière, dans un service de gestion des finances des hôpitaux. J’ai subi, en 2012, une opération pour mon endométriose digestive pour laquelle j’ai eu d’importantes complications après ma reprise. Je n’ai pas pu me mettre véritablement en  congé maladie, car je ne trouvais pas de médecin qui veuille m'arrêter. On m’a laissé aller travailler avec mes douleurs, en me disant que c’était dans ma tête.

En région parisienne, le métier que j’exerçais implique beaucoup de déplacements, et énormément de réunions, que je ne pouvais plus assumer. Je n’ai pas eu le choix. J’ai demandé mon licenciement, mais la direction des ressources humaines a refusé. Cela a pris plusieurs mois pour trouver la bonne stratégie et négocier une rupture conventionnelle.

Pension d’invalidité cumulée avec un CDD

Puis j’ai demandé la RQTH et entamé mes démarches de reconversion. La RQTH obtenue fin 2014, j’ai déménagé à Montpellier. Dans mon métier, les obligations de déplacement y sont moins exigeantes.

J’ai repris un emploi en CDD. Aussi, j’ai obtenu l’invalidité qui me permet de travailler ou de rechercher un emploi. La pension d’invalidité est cumulable avec les revenus d’un travail ou des indemnités perte d’emploi. C’est plus souple que l’AAH, bien que le revenu mensuel moyen des 10 dernières années devient un plafond qu’on ne peut pas dépasser. Aussi, j’ai changé de priorités et réduit mes dépenses.

La perspective d’une retraite amputée

J’ai fait beaucoup de recherches sur les aides sociales que les femmes atteintes d’endométriose pouvaient avoir qui m’ont amené à penser à la retraite pour moi-même.

La question de la retraite est peu abordée dans l'association EndoMind, car on vit au jour le jour, avec les crises. Plusieurs combats sont menés de front :  comment aller mieux, essayer de retravailler, se prémunir pour l’avenir ? Nous sommes inquiètes pour la retraite, mais nous n’en parlons pas forcément.

Un plan d’épargne retraite pour l’avenir

J’avais un bon salaire, je vois bien qu’au niveau de la retraite je ne cotise pas du tout pareil. Aussi, on voit bien la différence lorsqu’on est au chômage.

J’ai ouvert un plan d’épargne retraite pour mettre de côté par moi-même. Je cotise une petite somme chaque mois à la banque. A l’âge légal de la retraite, en fonction de la somme versée, on touche une rente trimestrielle. Une personne qui paye des impôts trouve intérêt à faire cela, car les mensualités sont déductibles.

Auto-entrepreneuriat avec une maladie ? Oui mais comme complément !

Je n’ai pas encore pensé à l’intérêt pour la retraite de travailler sous le statut d’auto-entrepreneur. Cependant, je sais qu’on peut engranger des trimestres. Beaucoup de femmes dans l’association en font leur activité à temps plein. Cependant, les premières années, elles ne comptent pas leurs heures, elles travaillent énormément. Ce n’est pas 35h. Il faut savoir si physiquement, on a la capacité de suivre ce rythme-là. J’ai une activité indépendante d’aromathérapeute, pour laquelle je me suis déclarée en auto-entreprise. J’en ai fait une activité complémentaire et cela me convient.

Endométriose : trouver un emploi compatible avec sa santé

Penser à la retraite, c’est aussi trouver en emploi compatible avec sa santé et avec ses compétences et celles que l’on peut acquérir. Nombreuses femmes qui ont une endométriose ont eu de longs arrêts de travail. D’autres ne pourront jamais reprendre une activité professionnelle à cause de séquelles opératoires. La maladie peut se stabiliser mais à des niveaux de handicaps, et donc des incapacités, parfois importants.

Il faut essayer de faire quelque chose de proche ou suivre une formation pour faire quelque chose de vraiment différent. Si on veut vraiment garder son métier, il faut souvent trouver un poste compatible avec sa santé et ses compétences. La démarche de reprise est possible et positive. Une amie est autrice. C’est son activité et elle perçoit l’Allocation adulte handicapé (AAH). Pour ma part, j’avais un poste à responsabilité dans la fonction hospitalière, dans la gestion des hôpitaux. Maintenant, je travaille à temps partiel dans la gestion des associations. La question du revenu est une seconde question.

Une vie normale malgré la maladie

C’est important d’être entourée, de se faire accompagner par un psychologue ou par un coach, s’approprier des soins, comme l'yhpnose… Personnellement, cela m’aide à maintenir une vie normale, bien qu’un peu différente. Ce n’est pas la vie normale que l’on s’était imaginé à l’adolescence, mais une vie normale quand même.

 

Remerciements

Merci à Barbara Mvogoh, co-fondatrice d'Endomind 

 

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