Étape incontournable au cours de certaines pathologies ou moindre mal pour continuer à vivre son quotidien, le départ du conjoint vers un établissement de soins est toujours vécu comme une culpabilité par « celui qui reste ». Comment aborder au mieux cette nouvelle étape de la vie à deux ?

On s'est juré fidélité, promis d'être avec l'autre « pour le meilleur ou pour le pire ». Ou bien l'on venait de se rencontrer, on tirait des plans sur la comète, les belles années à deux que la vie nous promettait. Et surgit une aggravation de la maladie, un handicap, et le mot jusque-là inenvisageable est prononcé : institution de santé, maison médicalisée, centre médical. « Il y a, dans l'accompagnement d'un proche atteint d’une pathologie, des moments clés particulièrement complexes. Après celui du diagnostic, vient celui où se pose la question du maintien de la vie à domicile, explique Judith Mollard, psychologue experte auprès de l'association France Alzheimer. S'ouvre alors une période trouble et difficile ».

Ce moment, Catherine s'en souvient trop bien, d'autant plus qu'il est arrivé rapidement, et peu d'années après sa rencontre avec son compagnon diagnostiqué malade d'Alzheimer il y a cinq ans. « Les premiers mots ont été posés l’an dernier, alors qu’il avait 60 ans, par l'équipe de thérapeutes qui entourait Bruno. Ils ont senti que pour nous deux, cela devenait trop lourd, trop compliqué, et que par conséquent cela mettait mon compagnon en insécurité », raconte celle qui était devenu contre son gré aidante - qualificatif qu'elle assure détester parce qu’elle la réduit à un rôle.

Niveau d’épuisement de l'aidant familial

Comme dans le cas de  Catherine et de son compagnon, c'est souvent à  l'aune de l'épuisement du conjoint aidant que la proposition de partir en institution de santé est faite. Un schéma plutôt regrettable, souligne Judith Mollard : « L'aidant peut avoir le sentiment que tout, finalement, dépend de sa propre capacité à faire face, et que ce sont sur ses épaules que reposent le départ de l'autre. C'est faux : ce sont les besoins de la personne malade ou avec handicap qui justifient cette décision.»

Difficile, voire impossible, d'éviter pour autant la culpabilité qui naît alors chez l'aidant familial. On peut néanmoins mettre des choses en place pour mieux accompagner le couple dans cette épreuve. Au cas par cas, et si la pathologie ou le handicap le permet, le mieux est de pouvoir évoquer très en amont cette probabilité de l’établissement.  « À France Alzheimer, on travaille cette question des limites du soutien à domicile  bien en amont du moment où ce sera nécessaire, ne serait-ce que pour l'inscrire dans une réalité difficilement contournable », souligne la psychologue.

Décision collégiale entre l’aidant familial et la personne malade

Il est également crucial de prendre au maximum la décision de manière collégiale, avec l'accord de l'aidant de famille... mais aussi et surtout de la personne concernée.  Catherine se souvient : « Tout a été discuté avec moi et en présence de Bruno. Il a été actif dans cette décision, et il était même d'accord sur le principe. C'était hyper important pour moi de l'entendre l’exprimer en présence de personnes à l’écoute bienveillante. »

Mais entre l'accord et le jour où son compagnon passe pour la première fois les portes de la maison médicale, il y a un fossé. « Ça a été l'enfer, raconte-t-elle. Je pense que ni lui ni moi n'avions vraiment réalisé que ce départ de notre domicile de couple était définitif. J'ai vraiment ressenti l'abandon ».

Placement en établissement : une décision indispensable

Abandon, culpabilité : ces mots reviennent  dans la bouche des proches malades, notamment des compagnes et compagnons qui ont dû prendre cette décision ; et qu'il est crucial d'exprimer. « Je suis suivie par une thérapeute, explique Catherine.  Une démarche à la fois personnelle et conseillée par les psys qui entourent Bruno. Il m'aurait ait été impossible de m'en sortir seule », ajoute celle qui évoque un véritable « premier deuil » à faire. « Je suis passée par toutes les phases. J'ai éprouvé, notamment, beaucoup de colère, contre tout le monde, contre la vie qui me demandait de le placer en institution. Le faire pour ses parents, c'est déjà douloureux. Mais à 54 ans, pour son compagnon ? J'étais furieuse ». La parole et la thérapie l'ont beaucoup aidée.

Maintenir le lien pour le couple

Aujourd'hui, une autre phase de la relation a commencé : Bruno vit en maison médicalisée dans une chambre aménagée « au maximum comme un appartement », Catherine qui vit à son domicile, et encore des dîners, des sorties, escapades à deux en week-end. Le couple, malgré tout.

« Je travaille beaucoup sur la notion d'équilibre entre l'aidant et l'aidé, précise Judith Mollard. Il ne faut jamais oublier ceci : une fois en établissement médical, votre compagnon ou compagne aura toujours autant besoin de vous. Votre rôle à ses côtés ne s'arrête pas aux portes de l'institution. Il se transforme et reste entier. Et pour le couple, l'important c'est de maintenir le lien. »