Échec, culpabilité, soulagement, difficulté à renoncer à son rôle d’aidant, peur de la solitude… les sentiments sont multiples, douloureux, indicibles parfois, quand il faut se résoudre à trouver une place en EHPAD pour son parent ou son conjoint.

Salvatore, instituteur dans la Drome, âgé de 60 ans, en avait 15 de moins quand sa mère, Barbara, a commencé à souffrir de troubles apparentés à Alzheimer : « Mes deux frères aînés voulaient la mettre en maison de retraite, j’étais contre, on l’a prise à la maison, c’étaient les vacances. » Mais à la rentrée des classes, les choses sont devenues compliquées : « Je n’en avais pas envie, mais on est allé visiter un EHPAD. Et là, ma mère me dit : “C'est quoi ici, il n’y a que des vieux !”, alors moi : “fils indigne, tu veux laisser ta mère ici…” »

 

Au-delà du sentiment de culpabilité de l’aidant 

 

La mère et le fils sont repartis, mais il a fallu trouver une solution. Salvatore poursuit : « mes frères se sont dits, de loin : “laissons le faire un peu”, ils attendaient que je me casse la figure. » Finalement, après un essai dans une famille d’accueil, la vieille dame est entrée dans un EHPAD (établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes), près de la ville où elle avait vécu de longues années, en Isère. Et près de ses fils aînés, qui sont venus la voir tous les jours, jusqu’au bout. Salvatore garde au cœur des sentiments d’échec, de culpabilité, et en veut à ses frères : « J’étais loin, ils étaient proches, je travaillais, ils étaient à la retraite. S’ils avaient fait plus, on aurait pu faire mieux. » Il ajoute pourtant : « mais je peux me tromper, c’était peut-être trop lourd… »

 

L’entrée en institution : un nouvel équilibre, après des années d’aide

 

Au moment de l’entrée en institution, quand on est arrivé au bout du bout du maintien à domicile de son conjoint ou de son parent, pour des raisons diverses, souvent difficiles à mettre en mots, les sentiments sont partagés, violents, douloureux. Cécile Giraud, psychologue clinicienne en EHPAD et thérapeute de famille explique : « Dans le maintien à domicile, il y a une démarche de réparation, cela peut mener très loin. C’est toujours long de retrouver un équilibre après le placement, qui vient notamment mettre un terme à la vie de couple. Et plus les aidants familiaux sont allés loin dans l’accompagnement, plus le placement apparaît comme insensé. »

 

Rester aidant, autrement

 

Quand son épouse est entrée en EHPAD, Paul, 85 ans, a eu envie de la suivre : « Je me suis retrouvé seul, je tournais dans ma tête, sans arrêt. J’ai pensé entrer en EHPAD, avec elle. » Mais Paul sait bien qu’il n’a pas sa place en institution. Octogénaire bon pied bon œil, il a trouvé une autre solution pour rester proche de sa femme et conserver ce statut d’aidant qui le maintient debout, en lui ajoutant une dimension d’engagement : « Je suis vice-président du Comité de vie sociale (CVS). J’y suis pour rester en contact, avec les familles des résidents, les services de santé, le personnel. Je leur ai dit d’ailleurs qu’il n’y avait pas assez de personnel. »

L’entrée en Ephad bouleverse aussi l’aidant

Quel que soit l’état d’esprit dans lequel on se trouve, en tant qu’aidant, l’entrée en institution d’un proche crée un déséquilibre, un changement de taille dans la relation avec son parent ou son conjoint. Le lien reste, mais sous une autre forme. Il dit autre chose de la vie, et de sa finitude : « Le domicile est comme le garant du continuum, il donne l’illusion de l’immortalité, précise Cécile Giraud. L’entrée en institution vient redire la condition humaine, le fait qu’on est tous pareils face à la mort, alors qu’on est très doués pour faire comme si cela n’existait pas. Cela déplace les enfants sur l’arbre généalogique, la qualité d’enfant est à requestionner. On n’est pas tout à fait le même quand on vient voir son parent en EHPAD, on est dépouillé. »

Continuer à l’aider quand il est en EHPAD

 

Nathalie, 59 ans, se souvient de l’entrée en institution de sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer, après plusieurs années de maintien à domicile, dont le quotidien avait surtout été pris en charge par ses sœurs, plus proches géographiquement, mais aussi émotionnellement. « On a tenu tout ce qu’on a pu à domicile, mes sœurs avaient tout pris en main, l’aînée surtout. » Un jour pourtant, il a fallu se résoudre : « J’étais la seule à ne pas avoir une relation fusionnelle avec elle, j’étais la plus à distance, mais quand la dame de l’institution m’a dit : “votre maman, on va très bien s’en occuper”, j’ai fondu en larmes, je me suis effondrée. » Puis, entre culpabilité et soulagement, Nathalie a pu tisser un nouveau lien avec sa mère, la découvrir autrement : « Elle a toujours été très autoritaire, sous contrôle, et là, dans l’unité Alzheimer, elle a sympathisé avec une dame, elles avaient des discussions incroyables, surréalistes, et elles riaient énormément. C’est un cadeau de la vie, beau et douloureux à la fois. »

Rester proches, c’est possible en institution

 

Maladie ou pas, quand le grand âge installe un autre rythme, une dépendance, une perte profonde d’autonomie, maintenir un lien apaisé avec son parent ou son conjoint, demande un changement de regard, un pas de côté. « Notre rôle est d’aider les familles à assouplir le lien qu’ils ont tissé dans la relation d’aide », lance avec conviction Cécile Giraud. « Les familles sont beaucoup dans le faire, par la force des choses, c’est important de leur dire qu’on peut être bien aussi avec le cerveau au ralenti, qu’un quart d’heure assis sous le tilleul, ce n’est pas du temps perdu. Il faut les aider à lâcher prise, même si ce n’est pas facile, la position d’aidant a quelque chose d’héroïque, ce n’est pas facile de renoncer à son héroïsme, surtout quand on entend souvent “mais comment tu fais ?” »

Un soutien psy et un groupe de parole pour les aidants 

 

Pour aider les familles au moment de l’entrée en institution, dont elle sait la difficulté, Cécile Giraud a mis en place il y a 17 ans, un groupe de parole. Un groupe où la parole des aidants prend une valeur inestimable, dans une relation d’égal à égal, de partage d’expérience, voire d’expertise pointue. Cécile Giraud se souvient notamment d’une réunion où une aidante a trouvé la solution pour une autre, évoquant l’accueil temporaire pour son conjoint. Elle-même, dans sa position de psychologue d’EHPAD, s’était autocensurée sur cette proposition. Elle avait laissé agir. Ainsi, par la parole, les solutions parfois se trouvent, se révèlent, s’imposent en douceur, au bon moment, dans l’écoute, le partage et la bienveillance.

 

A lire aussi sur la médiation familiale :