Epilepsie très sevère et établissement

  1. Posté 17/10/2017 à 23:11

    Bonjour à tous, Je suis le papa d'un adulte de 30 ans qui est atteint d'un handicap mental doublé d'un épilepsie très sevère (plusieurs crises généralisées tous les jours avec administration à chaque crise de Midazolam pour arrêter la crise sinon l'issue est un état de mal). Mon fils n'est pas du tout autonome et son état nécessite une surveillance 24/24. Je recherche une structure pour pouvoir y placer mon fils en sécurité avec un véritable accompagnement social quand son état le permet. Je suis bien sur disponible pour échanger/discuter, partager des expériences, rechercher des solutions.... A bientôt

  2. Posté 23/03/2018 à 14:13

    Bonjour, je suis la maman d'une jeune fille présentant une épilepsie sévère pharmaco-résistante. J'ai fait de très nombreuses démarches pour lui trouver un établissement spécialisé. La première démarche est à faire auprès de la MDPH de votre département pour demander une orientation en accueil permanent et en accueil temporaire si possible en Foyer d'accueil médicalisé et en maison d'accueil spécialisée car selon les établissements la différence n'est pas évidente. La MDPH rendra désignera peut-être un ou plusieurs établissements mais il faut savoir que la notification est nationale., Rechercher un établissement est très compliqué, car il existe des multitudes d'associations, les MDPH ne connaissent pas toujours celles implantées hors de leur département. Je vous conseille de vous rendre sur le site de l'EFAPPE et de pointer l'onglet établissements, puis la situation, puis établissements pour épileptiques, tout en bas de la page cliquer sur "liste des établissements pour épileptiques". Il y a malheureusement très peu d'établissements et il faut savoir que ces établissements ont chacun un recrutement particulier (soit départemental, soit régional ou soit par l'intermédiaire d'associations ou de relations médicales). Si vous trouvez un établissement qui correspond à l'attente de votre enfant et si vous n'habitez pas la région, je vous conseille de déménager car la candidature de votre enfant sera plus favorablement accueillie, ceci pour des motifs de financement et d'organisation. Je vous conseille si cela est possible de visiter les établissements, vous allez constater que la plupart d'entre eux, recrute d'abord avec une notification d'accueil temporaire puis d'accueil permanent. Bien cordialement

  3. Posté 28/10/2017 à 13:13

    Bonjour Philippe, Si votre fils a besoin d'une surveillance médicale constante, il faut vous diriger vers un Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM)ou vers une Maison d'Accueil Spécialisée (MAS). Dans tous les cas, il vous faut prospecter sur les établissements existants dans votre département et déposer un dossier à la MDPH de votre département. Agnès