Les maladies neurodégénératives de type Alzheimer créent des comportements répétitifs, difficiles à vivre pour tous : le conjoint ou le parent malade pose une question, obtient une réponse, l’oublie, repose la question… Comment faire face aux troubles cognitifs ?

«  Sa mémoire s’est renversée, éparpillée sur le sol mouillé. Le temps et le réel ne s’entendent plus. […] Elle me demande tous les quarts d’heure « combien d’enfants as-tu ? ». Chaque fois, je lui réponds sur le même ton. Keltoum s’énerve, intervient et dit ne plus supporter ces répétitions. »(1) Ainsi écrit l’écrivain Tahar Ben Jelloun à propos de sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. Face aux comportement répetitifs, caractéristiques des maladies neurodégénératives et autres troubles cognitifs liés à l’âge, les proches oscillent entre patience et exaspération.

 

Comportements répétitifs : répondre et pousser à l'action

Joëlle, 65 ans, s’occupe de sa mère souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer. Les répétitions, elle connaît depuis longtemps : « Ma grand-mère était aussi atteinte d’Alzheimer, je lui répondais vingt fois s’il le fallait, les autres se lassaient vite. Je fais la même chose aujourd’hui avec ma mère. Mon frère s’arrête rapidement, il laisse tomber. Moi, je répète. Mais quand je sens monter mon niveau de fatigue, quand j’ai atteint mon seul de tolérance, j’essaie de partir avant de dire à ma mère toutes sortes de choses pas sympathiques. » Bien sûr, il n’est pas toujours possible de partir. Mais on peut changer de pièce, sortir dans le jardin, faire le tour du pâté de maison en marchant ou en courant selon son état de forme, ou trouver un endroit pour pousser un cri qui évacue les tensions…

On peut aussi tenter de mettre son parent ou son conjoint dans l’action, pour l’amener, dans la mesure de ses possibilités, à trouver la réponse lui-même. Émilie Arpino, neuropsychologue à la Consultation mémoire du Centre hospitalier de Bourgoin-Jallieu, anime un groupe de parole destiné aux aidants. L’un des thèmes récurrents est justement cette question des répétitions : « C’est usant pour les proches de répéter, encore plus que d’entendre toujours les mêmes questions. Pour faire face, certains développent des stratégies efficaces, qu’ils partagent avec les autres aidants. Par exemple, si la question récurrente porte sur la date, ils envoient leur conjoint regarder le journal, voir sur le calendrier, de préférence un éphéméride, plus facile à déchiffrer. D’autres notent tous les jours la date sur un tableau. Le malade d'Alzheimer est mis dans l’action et c’est aussi bénéfique pour l’aidant : l’inactivité des malades est difficile à vivre pour les proches. »

 

Répéter les mêmes geste en entrant dans le monde de l'autre

Il est important de garder en tête que la répétition de comportement viennent de la maladie. Et d’essayer de saisir, jour après jour, où en est l’autre, quelles sont ses capacités à percevoir et à comprendre son environnement, pour adapter son comportement. Un comportement répétitif peut venir d’une inquiétude nouvelle, d’un rituel quotidien qui n’est plus compris. « Une des choses les plus difficiles à accepter, c’est que l’autre n’est plus dans notre logique, plus dans notre monde. C’est nous qui devons entrer dans le sien, explique Martine Bonifay, psychologue référente à France Alzheimer nord-Isère. Il faut décomposer les gestes du quotidien. Inutile de lui répéter de manger, s’il ne sait plus à quoi sert une fourchette. On fait un grand pas, quand on comprend que ce n’est pas la peine de raisonner. »

Exit les explications donc, place à la créativité. Quand une personne refuse de faire sa toilette à 18h lors de la visite de l’aide à domicile car elle sait qu’elle va être mise au lit juste après, pourquoi ne pas aller enfiler une robe de chambre par-dessus ses vêtements ? On rend le moment plus collectif – il est l’heure, tout le monde va aller se coucher – et donc plus cohérent pour la personne malade. Pour éviter qu’un mari ou une épouse ne se trompe tous les jours de chaussures au moment de sortir, on peut s’organiser pour que ce moment soit partagé : on sort, on se chausse ensemble. Et ainsi de suite…

 

Rencontres entre aidants Alzheimer

Répéter les mêmes réponses tant que l’on en est capable, mettre le malade d'Alzheimer dans l’action tant que cela lui est possible, faire preuve d’inventivité dans les détails, accompagner dans la douceur : autant de stratégies qui demandent de l’énergie et de la présence, mais dont le bénéfice est grand en termes d’apaisement pour chacun. Toutefois, quand ces conseils et bonnes pratiques se transforment en d’impossibles injonctions, le soutien à l’aidant que l’on ne supporte plus d’être peut venir d’autres personnes vivant des situations similaires, au sein de groupes de paroles ou autres rencontres entre aidants(2), souvent traversées par de belles énergies contagieuses.

 

 

(1) Sur ma mère, Tahar Ben Jelloun, Gallimard 2008

 

(2) Pour trouver des groupes d’échanges et des temps de rencontres avec d’autres aidants :