Face à un conjoint malade et souffrant, l’aidant ne sait pas toujours quelle attitude adopter entre respect des conséquences intimes de la maladie et désir de savoir exactement ce que l’autre vit. Conseils sur comment vivre la maladie de son conjoint avec une juste distance.

Le diagnostic de la maladie : dire les choses simplement

En règle générale, une personne dépendante est accompagnée chez son médecin, qui peut demander à rencontrer ce que l’on appelle la « personne de confiance ». L’aidant proche entendra alors tout ce qui se dira sur la maladie mise au jour. Mais, si son état le lui permet, le ou la malade peut aussi souhaiter être seul(e) durant la consultation – et n’en révèlera donc que ce qu’il souhaite. Michèle Guimelchain-Bonnet, psychologue clinicienne, fondatrice du Café des aidants et coanimatrice (avec Christophe Bougnot) de l’émission La parole aux aidants sur Vivre FM, les encourage pourtant « à dire les choses très simplement, sans donner tous les détails. Cela allège les situations. C’est toujours source de problèmes lorsque l’on cache l’essentiel : ce qui reste souterrain est beaucoup plus toxique que ce qui est à l’air libre. »

 

Savoir sa maladie rassure l’autre

Même chose si la maladie évolue négativement. « Dans un couple, il vaut mieux dire que l’on se sent plus fatigué qu’avant par exemple, ou que l’on perd la mémoire, car cela va expliquer certains de nos comportements et permettre à l’autre d’adapter le sien, continue la psychologue. Par ailleurs, comme le dit Boris Cyrulnik, la représentation du traumatisme est toujours plus inquiétante que le traumatisme lui-même. Paradoxalement, savoir tranquillise l’autre, qui peut alors appréhender ce qui risque de se passer. Quand on ne comprend pas, on a peur. Et quand on a peur, on peut être rejetant… » Ce n’est certes pas évident, la maladie restant honteuse pour certaines personnes préférant masquer leurs faiblesses et tenter d’avoir un comportement normal. Mais une plus grande transparence « peut aider le couple dans sa relation en donnant à l’autre l’occasion d’imaginer comment suppléer aux difficultés de son conjoint malade ».

 

Quand le malade ne dit rien à son partenaire

Si la personne concernée ne dit pas tout de son état à son conjoint, certains signes ne trompent pas. Ses émotions sont perceptibles et les troubles, de la perte de mémoire aux problèmes d’incontinence, seront difficiles à dissimuler  ». En cas d’inquiétude, l’on peut s’adresser au médecin afin de l’interroger. Mais il ne s’agit pas de substituer à lui en cherchant à tout savoir. « Le malade n’est pas obligé de donner la météo de ses tripes ! » résume Michèle Guimelchain-Bonnet. Sans empiéter sur son intimité, certaines questions pourront toutefois lui être posées si la vie du couple elle-même vient à être perturbée. Par exemple dans le cas d’un cancer de la prostate, la dimension sexuelle de la maladie incite généralement les urologues à rencontrer le partenaire de la personne atteinte, et elle doit pouvoir être évoquée au sein du couple.

 

Le couple face à la maladie : comment engager le dialogue ?

Vous aimeriez aborder certains aspects de la maladie, mais craignez la réaction de votre conjoint(e) ? Rien ne vous empêche, comme le suggère Michèle Guimelchain-Bonnet, de tâter le terrain par le biais d’une source extérieure. Dans le cas de quelqu’un qui aurait davantage de difficulté à conduire par exemple, vous pouvez lui glisser avoir noté une offre intéressante d’abonnement à une compagnie de taxi… Ce peut être également une émission que vous avez entendue, une conversation que vous avez eue avec un tiers, un article lu, dont vous lui ferez part pour tenter d’amorcer le dialogue sur le sujet qui vous occupe. « Si la personne malade est réceptive et n’osait pas en parler avant parce qu’elle ne savait pas comment l’aborder, ça lui donne l’occasion de le faire. Certains peuvent avoir peur de faire de la peine à l’autre. » À l’inverse, si le malade ne saisit pas la perche, n’insistez pas. En bref, montrez-vous intéressé, disponible et ouvert à la discussion, mais respectueux de l’intimité et de la pudeur de votre moitié, comme de son éventuelle difficulté à accepter sa maladie et ses conséquences.

 

Pour en savoir plus sur comment vivre la maladie d’un proche :

  • Vivre ensemble la maladie d’un proche, Christophe Fauré, éditions Albin Michel, 2011, 17,25 €

  • Les proches aidants : aider un proche malade et/ou âgé, Martine Golay Ramel, éditions Jouvence, 2011, 9,70 €