Cofondatrice de l’association Amarose’s, Fabienne Bunzli a d’abord été aidante familiale pour sa sœur avant d’être à son tour touchée par un cancer du sein. Aujourd’hui en rémission, elle témoigne des relations pas toujours faciles du malade avec son entourage, entre irritation et souci de protection. Témoignage

Il faut informer, expliquer

« Il y a des gens qu’il faut rassurer et d’autres qu’il faut recadrer quand ils disent des trucs idiots. Comme par exemple, « Le cancer du sein, ça se guérit bien, maintenant », « Faut se changer les idées », « Quand on est courageux et joyeux, on a plus de chance de guérir »… Hé bien non, pas toujours. Chaque cas est différent, on fait ce qu’on peut et ce n’est pas en faisant les boutiques que la maladie va disparaître.

Il y a souvent beaucoup de maladresse chez l’accompagnant, ce n’est pas grave – tout dépend de la personne qui est face à vous, le seuil de tolérance n’est pas le même avec tout le monde. Ca vient en général d’une méconnaissance de la maladie.

Il faut expliquer le cancer, les différents stades, la rémission, dire que l’on n’est pas guéri, que la maladie peut revenir. J’explique deux-trois fois et si ce genre de réflexions recommence, je laisse tomber. Je n’ai pas de temps à perdre et parfois, je n’ai plus d’énergie pour me mettre en colère. Face à quelqu’un qui n’entend pas, il faut couper les ponts. Et on se rapproche souvent des bonnes personnes, celles qui font du bien.

Les proches demandent à être rassurés

Souvent, le malade est aussi accompagnant des proches et doit aider ceux qui vivent mal la situation. Cela fait partie du « travail » du malade, de son parcours, parce qu’il y a certaines personnes qu’on a envie de protéger. Dans mon cas, c’était ma mère, qui n’a su que j’avais un cancer qu’au moment de la mastectomie. Elle a 86 ans, elle m’aurait appelée tout le temps et je n’avais pas envie de cela.

Quand elle est inquiète, je lui dis « Regarde-moi : j’ai le moral, ça va, je ne suis pas au fond du trou, je suis bien entourée, je ne fais pas n’importe quoi. » Rassurer ceux qui sont inquiets n’est pas pénible quand on les aime, c’est naturel. Mais l’accompagnant doit se dire que ce n’est pas lui, le malade. Même s’il ressent une souffrance psychologique importante, lui vit. Le malade, non.

Il faut parfois piquer un peu les gens pour qu’ils se dérident. Moi, je ris beaucoup, même dans les situations délicates. L’humour noir et la dérision, ça détend, ça désamorce. J’aurais aimé trouver un soignant qui rit comme ça. Ca fait du bien, les gens qui vous sourient…

En revanche, je dis les choses telles qu’elles sont, sans en rajouter ni en occulter. Et je ne vais pas non plus mettre de masque : si je suis fatiguée, je ne le cache pas. Il faut accepter qu’on soit parfois faibles, on n’est pas des guerrières. On fait ce qu’on peut quand on peut.

« Parlez-moi de vos petits soucis ! »

Cela dit, le malade n’est pas non plus le centre du monde. Il faut pouvoir déculpabiliser certaines personnes qui ne s’autorisent plus rien. L’accompagnant a besoin de ressources, de repos, sinon il ne sera pas bien. Un malade et un accompagnant qui n’est pas bien, ce n’est pas le duo gagnant ! Ma sœur voulait rester près de moi pour ma deuxième opération. Je lui ai dit : « Prends de la distance, tu ne vas pas ne plus partir en vacances parce que je suis malade. Ta sœur t’autorise à partir, elle t’appellera, tout va bien se passer. »

Même chose pour les amis qui me disent « Je ne vais pas te parler de mes petits soucis ». Si, parle m’en ! Ca ne me dérange pas, peut-être que c’est grave aussi, ou peut-être même que ça me fera rire…

S’intéresser aux autres permet d’oublier sa condition, de penser à autre chose, de s’évader de son cancer et de ses traitements. Pourquoi les gens devraient toujours avoir le sourire quand ils rendent visite au malade ? A l’hôpital, certains ont pleuré en me voyant. J’y ai vu un signe d’empathie, ça ne m’a pas du tout semblé déplacé. Pourquoi se cacher pour pleurer ? Faire du cinéma sonne faux. Parfois, l’émotion vous prend aux tripes et c’est comme ça. »

 

Ressources :

L’association Amarose’s