Françoise Ellien, psychologue clinicienne, est présidente de Jade, association Jeunes Aidants Ensemble. Elle revient pour Hizy sur les parcours de vie des aidants enfants, adolescents et jeunes adultes. Elle nous éclaire sur les situations auxquelles les jeunes aidants et leur parent aidé peuvent être confrontés et comment agir pour les aider.

Qu’est-ce que ces jeunes aidants attendent ?

« La vraie demande de ces jeunes ? Aidez-nous à continuer d’aider nos parents en étant nous-mêmes accompagnés. Pour cela, il faut réfléchir à une nouvelle organisation pour décharger les jeunes de certaines tâches qui leur incombent, notamment de l’aide à domicile. Un aidant, a fortiori un  jeune aidant, ne devrait pas s'occuper de la toilette. »

Comment les enfants vivent cette épreuve d’être aidant ?

« Dans cette situation, différente de leurs camarades, les ados ont souvent peur d’être discriminés. Ils ont envie de faire partie du groupe, d’être comme les autres. Alors ils taisent leur vie à la maison. On rencontre parfois une sorte d’obligation morale : les jeunes ne s’autorisent pas d’aller à leur activité extra-scolaire et s'isolent car ils sont inquiets de l’état de santé de leur parent. Ils perçoivent ce plaisir personnel comme une trahison à l’égard de l’adulte. À l’inverse, ce dernier préférerait que leur enfant mène sa vie et s’affranchisse de cette pensée. Ceux qui vivent avec un parent qui a une maladie mortelle évoluent dans un sentiment d’incertitude permanent, un socle de sérénité insuffisante qui peut générer des phobies. »

Et le parent aidé dans tout ça ?

« Il y a toujours la crainte du placement qui plane. Elle plane autant pour l’enfant que pour le parent aidé d’ailleurs, surtout quand la vulnérabilité sociale vient majorer ces craintes. 2 familles sur 5 sont monoparentales en Île-de-France. Dans ces cas, quand l’épreuve du cancer frappe, le parent ne demandera pas d’aide, de peur qu’on lui retire son enfant, et l’enfant en fera de même, de peur d’être placé.

Je m’oppose à la notion de parentification jugée négative. On pense à tort que les rôles sont inversés : même si je suis une mère avec une sclérose en plaques, ma position psychique de maman ne change pas, bien que je sois une mère empêchée. Les parents malades sont tout autant des parents que les autres. Pouvoir constater qu’ils ne sont pas les seuls parents dans cette situation fait diminuer le sentiment de culpabilité qu’ils ont à demander de l’aide à leur enfant. »

Comment aider ces jeunes aidants et ces familles ?

« Ces jeunes sont des adultes en devenir qu’il faut identifier puis aider. Il faudrait tout d’abord sensibiliser l’Education nationale. L’objectif : faire en sorte que la situation d’aidance puisse être mieux repérée à l’école. Il faudrait par exemple être en mesure de proposer des dispositifs pour les enfants à besoins particuliers aidants, comme un aménagement des horaires ou une compréhension en cas d’absence justifiée.

Et dans un 2e temps, accompagner les professionnels de santé. Actuellement, lorsqu’une fillette accompagne sa maman chez l’oncologue un jeudi en plein après-midi, personne ne s’offusque.

De plus, tout dispositif lié à la jeunesse devrait être ouvert aux jeunes aidants : Mission locale, MJC, Point information jeunesse… »

 

« Agir pour les aidants »

Identifier les aidants fait partie de la stratégie « Agir pour les aidants », présentée en octobre 2019 par le gouvernement. Le plan est doté de 400 millions d’euros sur 2020-2022.

 

Remerciements

Merci à Françoise Ellien, psychologue clinicienne, spécialisée dans la clinique infantojuvénile et directrice du réseau de santé plurithématique SPES (Soins palliatifs Essonne Sud), co-fondatrice des ateliers cinéma-répit et Présidente de l’association nationale Jeunes AiDants Ensemble, JADE.

 

 

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