À l’arrivée d’un bébé différent, l’entourage du couple est parfois pressé d’apporter ses commentaires et recommandations, en plus du soutien indispensable. Au point d’interférer dans la reconstruction de l’équilibre conjugal. Une certaine forme de résistance peut être utile. Récits.

« Et maintenant, vous pensez à l’adoption ? » Cette petite phrase est restée dans la mémoire de Soizic, 28 ans, maman de Rémi, 4 ans, qui souffre d’un syndrome épileptique. La jeune femme n’accable pas l’amie qui en est l’auteur, mais reconnaît que le coup fut rude. Car c’était bien une manière de dire au jeune couple – moins de 50 ans à eux deux – qu’il ne s’agissait pas de recommencer après l’annonce du polyhandicap. Mais ne pas recommencer quoi, au fait ? À donner naissance à un bébé différent ? à agrandir la famille ? à avoir une vie de couple ?

S’occuper de l’enfant handicapé ?

La blessure infligée à cette maman, en lui suggérant d’adopter, n’est pas facile à décrypter, parce qu’elle repose sur un fantasme partagé, mais profondément enfoui dans l’imaginaire collectif. La psychanalyste Simone Korff-Sausse a essayé, avec d’autres, de le définir : la superstition et une morale fondée sur la culpabilité assimilent le handicap à une faute des parents – et en particulier à une infraction dans la sexualité. Il reste toujours un peu de cela dans la sagesse de l’entourage qui, avec sollicitude, encourage un couple à s’occuper de son enfant handicapé… sans plus songer à la bagatelle.

Allergiques au sexe ?

Or, comme le raconte Hugues, papa de Chloé, porteuse de trisomie 21, le couple, souvent chahuté par l’arrivée d’un enfant différent, n’a vraiment pas besoin de ce discours. Les réactions de l’un et de l’autre, distinctes ou simplement décalées dans le temps, peuvent conduire à s’éloigner durablement ou à remettre aux calendes grecques la reprise d’une vie sexuelle. Pendant cette période de fragilité, toutes les piques, volontaires ou non, font mouche. « Après la naissance de notre fille, nos amis se sont subitement convaincus que nous étions devenus allergiques à tout ce qui faisait référence au sexe. Ils se sont mis à surveiller leur langage, à éviter les blagues grivoises, comme si le fait d’être les parents d’un enfant atteint de handicap nous rendait asexués », se souvient Hugues. « Or, de toute ma vie, poursuit Catherine, son épouse, je n’avais jamais eu autant besoin qu’on me fasse du charme, qu’on me dise que j’étais restée séduisante pour les autres et pour mon mari. »

À la tête d’une grande famille, Jean-Pierre et Nathalie ont eux aussi ressenti la pression douce qui, parfois, enferme les parents d’un enfant handicapé dans cette unique identité, leur dénie le droit de continuer ensemble une vie de couple et leur recommande de renoncer à concevoir d’autres enfants. Leur aînée, Audrey, a 15 ans. Marion, 9 ans, polyhandicapée, est suivie de près par Camille, 8 ans, et ils viennent d’avoir un quatrième enfant, une petite Rose de 18 mois. Déjà, quand Camille s’est annoncée, leur entourage ne comprenait pas que le couple, très occupé par les soins de patterning prodigués à Marion, songe si vite à procréer à nouveau : « On nous trouvait un peu dingues », raconte Nathalie. Rose aussi est née contre l’avis général. « O  nous parlait de charge supplémentaire, sans nous féliciter, comme si le plaisir d’agrandir la famille, le bonheur d’avoir un enfant, n’était plus pour nous », confie Jean-Pierre. Pourtant, c’est bien cette naissance qui, d’après lui, a restauré un équilibre dans sa famille et dans son couple. Rose, pied de nez aux esprits chagrins, est également un symbole important : « Sa présence dit que cela continue entre nous », sourit Jean-Pierre. Les psychologues parlent souvent d’une blessure dans l’image de soi, provoquée par l’annonce du handicap de l’enfant. Mais une autre identité peut être blessée et irrémédiablement transformée : celle du “moi-couple” ou du “moi conjugal”, que des sociologues de la famille contemporaine, comme François de Singly, ont décrit.

Une blessure au moi conjugal

L’identité d’un individu se construit tout au long de sa vie, et le choix d’un conjoint, le style des relations entretenues avec lui, deviennent des éléments essentiels de cette élaboration. Certains couples font en sorte d’afficher un bonheur sans ombre, de ne pas laisser apparaître les doutes et les crises, même face aux amis et proches. D’autres, plus ouverts ou moins fragiles, ne cachent pas leurs failles, ne craignent pas de professer des opinions ou des sentiments divergents au sein du couple. Or le handicap fait partie de ces événements imprévisibles qui peuvent remettre en cause ces arrangements de “politique extérieure” : l’un a un grand besoin de soutien de la part de l’entourage, l’autre préfère s’isoler pour rassembler ses forces. Le passage peut être délicat. Pourtant, c’est aussi en retrouvant un équilibre de couple, un nouveau “moi-couple”, que l’on peut rebondir. La proximité avec les amis intimes, les proches qui ont tout connu et tout partagé de la détresse traversée, peut représenter un obstacle pour reprendre le cours d’une existence où la relation n’est pas seulement parentale mais également conjugale. Quand l’entourage se focalise sur le drame que vivent les jeunes parents, le peu d’insouciance qui reste au couple fiche le camp.

Ceux qui ont tout connu

« Depuis la naissance de Rémi, je me sens incapable de faire un enfant “normal”. L’angoisse diffuse de mes amis, de ma famille, de tous ceux qui ont vécu en direct avec nous la joie de la naissance, puis le diagnostic du polyhandicap, a renforcé ce sentiment », explique Soizic. Elle et son compagnon ont déménagé, changé de ville, fait la connaissance de gens qui n’ont pas suivi toute leur histoire. Même si le couple reste très attaché à ses anciens amis, cette jeune femme considère que cela a été une véritable libération, car l’identité de parents d’un enfant handicapé finit par peser lourd.

« Récemment, dans une réunion de la crèche parentale que fréquente Rémi, des parents m’ont questionnée sur mon désir d’avoir un second enfant. C’était la première fois, et j’ai eu le sentiment rassurant que dans leur regard nous continuons à former un couple comme le leur, un couple comme les autres. »

Témoignages : du calme aux critiques des autres

Brigitte est la maman de Simon, 16 ans, victime d’un accident vasculaire cérébral à l’âge de 9 ans.

« Depuis son accident, Simon ne cesse de progresser. Pourtant les encouragements ont été beaucoup plus rares que les jugements de valeur. Lorsqu’il est retourné, à temps partiel, dans son école, une connaissance m’a écrit que mon fils allait souffrir dans le milieu ordinaire. Nos voisins se sont étonnés que Simon parte en camp de vacances, comme son frère, malgré son hémiplégie. On nous faisait sentir qu’on était irresponsables… Il en a été de même avec certains professionnels lorsque nous avons refusé une opération, pensant qu’il était trop tôt pour considérer les difficultés de Simon comme des séquelles définitives. Pendant longtemps on n’a pas répondu grand-chose aux reproches. Ils nous atteignaient trop. Il est très dur de s’entendre dire que vos choix vont faire plus de mal que de bien à votre enfant. Nous étions déstabilisés, culpabilisés. Étions-nous de mauvais parents ? Puis nous avons pris de l’assurance, avec le temps, forts de nos choix positifs pour Simon ! À ceux qui les critiquent aujourd’hui, je les explique en tentant de rester calme. S’ils les comprennent, tant mieux, sinon nos relations s’arrêtent là. »

A lire aussi sur Couple + handicap d’un enfant = fragile ?