© Hannah Assouline

Les hommes aidants sont plus rares, pourtant, ils ont évidemment un important rôle à jouer dans le quotidien de l’enfant ou du jeune en situation de handicap. Hélène Rossinot est médecin spécialiste des aidants. Pour son ouvrage « Aidants, ces invisibles », elle a justement rencontré des pères d’enfants en situation de handicap.

Pourquoi les hommes aidants sont-ils plus rarement sollicités ?

Dans les rares écrits sur le sujet des aidants masculins, notamment au niveau international, on a le sentiment que bien souvent la situation leur est « tombée dessus ». De manière beaucoup moins évidente que pour les femmes aidantes. Car c’est naturellement vers les femmes, les mères, les sœurs, que l’on va se tourner pour prendre en charge un proche en situation de handicap ou de maladie. Le fait que les hommes proches aidants soient moins nombreux en France n’est même pas une question d’ordre culturelle, parce que l’on constate cela dans la plupart des pays du monde. Pourtant, dans l’absolu, les hommes sont aussi de très bons aidants !

Quelles sont les principales préoccupations des pères aidants ?

J’ai rencontré des hommes aidants et parmi eux, des pères d’enfants en situation de handicap, et notamment de polyhandicap. La nécessité de trouver une prise en charge adaptée et souple, leur permettant de continuer à travailler semblait très importante pour eux. Pourtant, beaucoup ne parlent pas du tout à leurs collègues de travail de leur rôle d’aidant, et dans le cas des pères, du handicap de leur enfant. Par peur d’être stigmatisés, de ne pas avoir d’évolution au sein de leur entreprise, voire de perdre leur emploi. L’employeur apprend parfois que l’un de ses salariés est aidant quand vient la nécessité de s’absenter ou de poser des congés en urgence.

En dehors de la vie professionnelle, la majorité des hommes aidants avec lesquels j’ai pu échanger ont simplement tenté de s’adapter à la situation. Certains se sont mis à cuisiner et à faire le ménage, ce qu’ils ne faisaient pas toujours. Mais à part sur cette question de la répartition des tâches, je n’ai pas trouvé de réelle différence sur la manière de gérer le quotidien.

À quel moment un papa qui prend soin de son enfant handicapé devient-il aidant ?

La réponse à cette question n’est pas évidente. Mais je dirais qu’un papa devient aidant à partir du moment où il prend en charge des actions qui pourraient être réalisées par un professionnel de santé, comme des toilettes (surtout chez des enfants devenus plus grands ou adultes), des transferts du lit au fauteuil. À partir du moment où il va s’occuper de l’administration de médicaments, où il va gérer de nombreuses tâches administratives due à une prise en charge médicale. Cela arrive très tôt chez les pères d’enfants en situation de polyhandicap.

De nombreux papas et parents en général ne se reconnaissent pas dans le terme aidant…

Ce n’est pas étonnant. D’après un sondage réalisé par la fondation April en 2018, 64 % des aidants ignorent qu’ils le sont. Et en tant que papa, cela paraît bien sûr évident de prendre soin de son enfant, quel que soit son état de santé. Malheureusement, dans les faits, et dans les cas de handicaps lourds, les personnes qui vont nier leur rôle d’aidant, dire que la priorité n’est pas là (leur vie personnelle, leur propre état de santé), sont celles qui seront les plus sujettes au burn-out. De nombreux aidants racontent ces amis ou proches qui appellent beaucoup au début puis de moins en moins. Une certaine forme de solitude s’installe, avec le sentiment de devoir tout porter sur ses épaules. Sans soutien ou presque, difficile de penser aussi à soi. Être aidant n’est pas une tare, c’est un rôle supplémentaire, une autre casquette. Et l’un n’empêche pas l’autre. Ce n’est pas parce qu’on est aidant qu’on n’est plus parent. Et ce n’est pas parce qu’on est parent qu’on n’est pas aidant.

Les pères qui aident chaque jour un enfant handicapé parlent d’épuisement

Le risque est effectivement de développer soi-même un problème de santé (comme des maux de dos à force d’effectuer les transferts) et de ne plus être en mesure de bien prendre soin de son enfant. Le stress permanent est un élément récurrent dans le quotidien des aidants. Cela me rappelle ma rencontre avec Marc, un homme de 45 ans qui a justement fait un burn-out, quand sa fille polyhandicapée qu’il élève seule, a fêté ses 8 ans. Épuisé, à bout mentalement et physiquement, il a craqué et frôlé la tentative de suicide. Prendre soin de soi, ça semble tellement facile à dire vu de l’extérieur, c’est pourtant essentiel pour éviter d’en arriver à des situations extrêmes comme celle de Marc. Dans des pathologies comme Alzheimer, la Haute autorité de santé (HAS) recommande que l’aidant soit vu au moins une fois par an par un professionnel de santé lors d’une consultation dédiée. Je ne comprends pas pourquoi cela n’est pas proposé à tous les aidants, y compris aux parents d’enfants handicapés. Les troubles anxieux et du sommeil sont très présents chez les aidants. Parler de son quotidien d’aidant et de la difficulté d’être aidant est déjà un soulagement. L’association Avec nos proches est composé de membres qui sont ou ont tous été aidants et proposent une permanence téléphonique tous les jours de 8h à 22h. Je trouve ça formidable.

Qu’est ce qui fait que certains aidants vivent mieux que d’autres la relation d’aide ?

Tous ne réagissent pas de la même façon. Certains vont s’habituer et embrasser la situation tant bien que mal. D’autres en seront malades, de stress, d’angoisse, d’épuisement…Il y a selon moi de nombreux facteurs qui entrent en ligne de compte. D’abord les ressources personnelles. La manière dont on perçoit les choses, un sens du devoir très fort par exemple qui va faire qu’on va refuser toute aide extérieure et prendre sur soi un maximum.

Le fait qu’on le vive le moins mal possible vient de notre capacité à s’ouvrir aux autres et à demander de l’aide. Même si cela peut sembler pour certains extrêmement compliqué. On ne peut bien évidemment pas changer la maladie ou le handicap, mais j’ai vraiment constaté que ceux qui vont vers les autres vont globalement mieux. Cela participe à une meilleure acceptation de la situation et le sentiment d’un quotidien moins lourd à porter.

Conseillez-vous d’utiliser l’échelle de Zarit ?

(L'échelle de Zarit mesure la charge que représente un proche pour celui qui prend soin de lui au quotidien). Oui, elle est composée de 22 questions destinées à évaluer la lourdeur de la charge qui pèse sur l’aidant : de faible à sévère. Je la conseille à tous les aidants. C’est un bon outil, mais attention car il est très cru. Les questions sont directes et peuvent être déstabilisantes. Comme « À quelle fréquence vous arrive-t-il de vous sentir embarrassé par les comportements de votre proche, de vous sentir mal à l’aise de recevoir des amis », etc. Ce test est à faire seul, de manière honnête, sans exagérer ou minimiser le rôle d’aidant au quotidien, et surtout, sans culpabiliser. Et même si le score final indique une charge faible, cela n’empêche pas de prendre quand même rendez-vous avec son médecin traitant pour échanger sur ce que l’on vit. Un premier pas pour ouvrir la discussion et prendre aussi soin de soi.

 

Pour aller plus loin autour de la question des aidants

 

 

Retrouvez tous les articles du dossier "Pères d'enfants handicapés, ils assurent !"