Les maladies neuromusculaires affectent les proches, en particulier leurs enfants. Que leurs symptômes soient très handicapants ou, au contraire, fluctuants et parfois peu visibles, il est parfois difficile de parler de sa maladie en famille. Les conseils de Fanny Forestier, référente parcours santé du service régional de l’AFM-Téléthon à Lille.

Réaction face à la maladie : simplicité avec les enfants et ados

Il y a des familles où la maladie est taboue. Or, sans être dans la plainte, on peut donner des nouvelles, dire : « tiens, je suis allé à une consultation médicale », et rapporter ce qu’il en est. Cela relie les malades neuromusculaires à leurs enfants sans l’obstacle d’un secret médical.

Le fait d’en parler aux enfants désamorce l’angoisse d’une réaction face à la maladie. Si on ne le fait pas, c’est leur imaginaire qui prend le dessus. Ils envisagent des choses plus graves que ce qui est réel. S’il est trop difficile d’en parler soi-même, on peut solliciter une rencontre, dans les centres de référence des maladies neuromusculaires, avec un médecin ou un psychologue. Ils reçoivent les familles et ont plus d’expérience dans l’annonce et le vécu de la maladie.

Certaines conséquences de la maladie, comme une trachéotomie, peuvent être choquants pour les plus jeunes. Souvent, un suivi psychologique individuel de deux ou trois séances peut suffire pour s’assurer que l’enfant ou l’adolescent va bien.

Angoisse maladie : comment parler de sa maladie à ses enfants ?

Pour parler de la maladie aux enfants, les psychologues s’appuient sur ce que l’enfant en sait : ce qu’il comprend, ce qu’il en pense. C’est indispensable pour ne pas lui dire des choses qu’il ne serait pas capable d’entendre. Il faut rester sur les faits et le présent, sans faire d’hypothèses, ni de projections que les enfants ne demandent pas.

Je crois aussi qu’il faut dire son inquiétude, sinon les enfants vont la vivre. C’est normal d’être inquiet. Qui n’a pas peur lorsqu’il va subir une intervention chirurgicale, l’opération d’une tumeur au thymus, par exemple ?

Lorsque les enfants ont des troubles cognitifs, il est tout aussi important de leur parler de la maladie de leur maman, ou papa. La dystrophie myotonique de Steinert, par exemple, touche plusieurs membres de la même famille, avec des symptômes très différents selon l’âge où la maladie apparait. A l’âge adulte, la maladie entraîne, notamment, un affaiblissement musculaire, alors que lorsqu’elle débute dans l’enfance, elle touche les facultés cognitives. Lorsque que l’un de ses parents est touché par la maladie, l’enfant a besoin de comprendre ce qu’il arrive à sa mère ou à son père.

Myasthénie : quand la maladie est invisible aux yeux des proches

Lorsque les symptômes sont fluctuants et peu visibles, ils sont parfois minimisés par les proches. Le handicap des adultes, atteints de neuropathie de Charcot et Marie Tooth, de myosite à inclusion et de myasthénie, est souvent peu visible. Les malades marchent le plus souvent. Cependant, ils ont, par moment, une grande fatigabilité musculaire et pour certains d’entre eux des douleurs. Une personne atteinte d’une neuropathie de Charcot Marie Tooth (CMT) ou d’une myasthénie, par exemple, peut se trouver un jour en fauteuil et marcher la semaine suivante. Aussi, souvent, la famille d’un malade ne s’explique pas ce qu’il lui arrive. Les enfants peuvent dire : « ça va aller maman, arrête, maintenant on passe à autre chose. » Ils le font comme si cela dépendait de sa volonté de ne pas pouvoir monter les escaliers par exemple.

Même lorsqu’elles ne vivent pas seules, les personnes myasthéniques, notamment, sont souvent isolées. Leurs proches ne se rendent pas compte de ce qu’elles vivent au quotidien. Par exemple, les enfants d’une femme de 60 ans ont pris conscience que leur maman avait une vraie pathologie, lorsqu’elle a été hospitalisée en urgence pour une détresse respiratoire.

La légitimité à la maladie : les aides humaines professionnelles

Au sein des services régionaux de l’AFM, les référents parcours santé sont disponibles pour parler avec les différents membres de la famille et faciliter les échanges intra-familiaux. Nous pouvons expliquer que nous accompagnons d’autres personnes ayant les mêmes symptômes que leur parent. Le fait que la maladie soit partagée, et prise en compte à l’extérieur de la famille, lui donne une légitimité. C’est une « vraie » maladie reconnue.

Lorsque les enfants accompagnent les parents en consultation, le médecin peut expliquer la maladie et ses impacts sur la vie quotidienne, notamment lors d’une annonce diagnostic maladie grave. Les symptômes sont bien réels. Ils ont une cause biologique : le concept de maladie est attesté. La maladie a une explication médicale reconnue et des traitements pour limiter ses symptômes. Leur maman, ou papa, est malade. Le fait que ce soit un médecin qui le dise est un moyen de faire reconnaitre la maladie

 

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