Malaise des grands, gêne des petits, comportement imprévisible de la personne malade : avec la maladie d’Alzheimer, on peut craindre les visites aux grands-parents. Pas facile de savoir comment se comporter avec une personne Alzheimer. Pourtant, garder les liens familiaux est essentiel et faisable, avec plaisir, en respectant quelques conseils.

Avec la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés comme des crises de colère, le comportement change et peut devenir déroutant pour les proches. Difficile, dans ce contexte, d’imaginer les vacances ou dimanches chez les grands-parents de la même manière. Pour éviter la gêne des petits ou le malaise des plus grands face à la maladie, beaucoup de familles finissent par éviter la question en espaçant les rencontres avec le grand-parent malade, une fois le diagnostic posé, a montré une enquête française portant sur la communication entre le malade d’Alzheimer et ses petits-enfants.

Pourtant, avec ou sans Alzheimer, les anciennes générations ont beaucoup à apporter aux plus jeunes et vice-versa. Récemment, un chercheur américain a même démontré que passer du temps avec ses petits-enfants améliore de façon générale la santé cognitive des grands-parents. Continuer à gâter les petits en les incluant à des rencontres régulières avec Mamie, c’est donc possible mais aussi bénéfique…  en gardant en tête certains points.

Personnes âgées Alzheimer : maintenir le lien familial

Comment agir avec une personne Alzheimer ? « Il ne faut surtout pas que le diagnostic d’Alzheimer empêche de continuer à voir ses petits-enfants, ce serait une terrible double peine ! ». Judith Mollard Palacios, psychologue auprès de l’association France Alzheimer et maladies apparentées, est formelle. La vie de famille, voir ses proches, c’est bon pour la qualité de vie d’une personne Alzheimer et pour sa santé aussi grâce au plaisir et aux émotions que cela procure. Et les émotions sont particulièrement importantes pour une personne avec la maladie d’Alzheimer qui voit partir ses capacités cognitives, mais dont le « cerveau des émotions » reste en revanche intact. De plus, cela renforce l’estime de soi : on reste un grand-parent avec un rôle familial.

Comment expliquer la maladie d'Alzheimer aux enfants ?

D’après une même étude sur la communication entre le malade d’Alzheimer et ses petits-enfants, 50 % des enfants interrogés n’avaient jamais eu de conversation en famille à propos de la maladie d’Alzheimer d’un grand-parent. Les parents interrogés, eux, ont fait part de leur souhait de ne pas révéler une situation qui les fait souffrir et ainsi d’épargner leurs enfants.

Pourtant, les enfants sont capables, très tôt, de repérer et de comprendre la maladie d’Alzheimer de leur grand-parent, en l’entendant se répéter, en voyant des différences dans son comportement… Mieux vaut alors en parler.

Au-delà du guide de l'aidant familial Alzheimer, il existe de nombreux supports. L’association France Alzheimer propose une brochure pour les enfants. La fondation Vaincre Alzheimer propose un site internet, Alzjunior, destiné aux petits-enfants. « Papi est malade », « Papi ne mange plus », « Papi fait des caprices »… Le site décrypte tout pour les 6-12 ans. L’album à colorier « Accompagner grand-mère », créé par un médecin d’Ehpad (établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) permettra aux plus jeunes de commencer à communiquer sur la maladie d’Alzheimer.

Animation pour personne Alzheimer : adapter les activités

La maladie d’Alzheimer bouleverse les repérages dans l’espace et dans le temps, avec des moments lucides parfois soudains. Evitez les activités qui demandent au grand-parent des déplacements avec les petits-enfants : cela sera complexe et stressant. En revanche, pourquoi pas prévoir de partager ses jeux sur tablette tactile, de regarder un film, de faire des jeux autour de la musique, de danser ? Toutes les activités pour la mémoire, artistiques, sensitive, sont à privilégier. Aucun problème avec les moments de tendresse, non plus : « dans les premiers temps l’affection et l’attention données sont les mêmes. Peut-être même que le grand-parent sera encore plus disponible pour ses petits- enfants : la désinhibition liée à la maladie peut apporter des choses ! » souligne Judith Mollard- Palacios. Ainsi une grand-mère, un peu « vieille école », peut se sentir plus libre de montrer des signes d’affection. 

Comportement face à un malade Alzheimer : planifiez les visites

La maladie d’Alzheimer désoriente : les personnes qui en souffrent ont donc un grand besoin d’être rassurées par des repères spatiotemporels forts. Evitez donc les réunions de famille à l’improviste, et planifiez les visites à l’avance et de façon pas trop espacée. Rassuré, le grand-parent sera plus à l’aise et disponible.

Soyez aussi attentif au timing, dès les premiers signes de fatigue, d’énervement, d’agitation chez la personne malade, laissez-la se reposer. Ainsi il est plus judicieux de prévoir des activités ou rencontres sur un temps assez court, les capacités de concentration étant limitées par la maladie.

En savoir plus

Enquête sur la communication entre le malade d’Alzheimer et ses petits-enfants

France Alzheimer et maladies apparentées

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