Fragilisée par la maladie, l’annonce du diagnostic et le bouleversement provoqué dans sa vie, Claire a aussi été très préoccupée par les répercussions de sa maladie sur ses enfants. Témoignage parent handicapé, une mère avant tout.

Le sentiment de ne plus être la mère forte pour mes enfants

J’ai eu le sentiment de ne plus est la mère solide aux yeux de mes enfants. Lorsque ma myasthénie a été diagnostiquée, mes enfants avaient 9 et 13 ans. Leur entrée dans l’adolescence aurait de toutes façons modifié notre relation et le regard qu’ils portaient sur moi, une conséquence normale. Cependant la myasthénie a, je pense, accéléré la transformation de notre relation mère fils.

Avant la maladie, j’étais très investie professionnellement. Je travaillais facilement 50 heures par semaine, parfois plus.  A la maison, j’étais aussi très active et je me posais peu. Je pense qu’ils me voyaient comme une mère forte, solide. C’est rassurant pour les enfants. Pour illustrer, mon fils aîné a demandé récemment à son petit frère s’il avait eu peur pendant mon hospitalisation. Celui-ci a répondu : « Maman est la plus forte et je savais qu’elle allait s’en sortir. »

Brutalement, ils ont vu leur maman faiblir et ne plus avoir de force, ne plus avoir l’énergie qu’ils avaient connue. Je crois que cela les a précipités dans quelque chose qui, habituellement, vient bien plus tard, quand on prend conscience de la mortalité, qu’on se dit mes parents sont fragiles.

Très vite, j’ai ressenti de la culpabilité, sûrement même de la honte. Honte de ce que j’étais devenue, notamment physiquement, qu’ils ne puissent pas « être fiers » de leur maman. Au début de la maladie, la myasthénie touchait particulièrement les muscles oculaires, je portais des lunettes avec un verre opacifié, mon visage a vite été marqué par la cortisone. Il m’arrive d’avoir du mal à articuler ou encore à manger (mâcher, déglutir …). C’est difficile d’avoir le sentiment « d’imposer » ces stigmates de la maladie à ses enfants.

Cependant, les attitudes et les gestes de mes enfants m’ont permis de comprendre que je « projetais » davantage ma honte qu’ils ne la ressentaient eux-mêmes. Mon plus jeune fils, par exemple, m’a demandé récemment d’être parent accompagnateur pour une sortie organisée par sa classe. Je me suis dit que s’il avait voulu cacher sa maman, il ne m’aurait pas sollicitée.

Que mes enfants ne se sentent pas responsables de moi !

Je veux les laisser vivre leur jeunesse et qu'ils ne se sentent pas responsables de moi. Je voulais absolument éviter une espèce d'inversion des rôles, qu’ils cherchent à me protéger. Je n’ai, de ce fait, peut-être pas suffisamment partagé avec eux le poids de la fatigue, des douleurs, des contraintes liées à la maladie, des traitements contre la myasthénie, des incertitudes. Je ne voulais surtout pas que ce soit un fardeau.

En revanche, je les informe quand je trouve nécessaire de le faire. Par exemple, lorsque je sens que mon état de santé se dégrade et que je vais devoir consulter, je leur en parle. Cependant, j’essaie que la maladie s’interpose le moins possible entre nous. Le vécu de la maladie de façon intime, je le partage avec les malades, au travers de l’association, pour ne pas encombrer la relation avec mes enfants ou mon mari. J’ai essayé de ne pas modifier les choses très concrètes de leur vie quotidienne. Je ne leur demande pas plus qu’avant, par exemple, de m’aider dans les activités ménagères. Pourtant mon entourage m’y incite : « ils sont grands, ils pourraient t’aider ! »

Ils ont des tempéraments assez forts, opposants, se disputent, sont rarement prompts à aider au quotidien … des ados quoi !  Je n’ai pas l’impression qu’ils prennent de précautions particulières, ils ne "m’épargnent pas", sans doute un peu comme dans une relation conflictuelle mère fils ado « normale ». Même si c’est pénible, usant parfois, cela me rassure. Ils réagissent comme tous les ados. C’est le signe qu’ils vivent une enfance/adolescence « normale ».

Expliquer la maladie pour répondre à l’inquiétude de ses enfants

Je ne partage pas avec eux mes « misères quotidiennes » en lien avec la maladie. En revanche, je leur ai expliqué qu'est ce la myasthénie. Ils savent que c’est une maladie chronique dont on ne guérit pas. Je leur ai aussi parlé des traitements de la myasthénie qui permettent de canaliser les symptômes bien qu’ils faillent du temps pour trouver le bon traitement et les bons dosages. Ils savent aussi que la maladie connait des périodes de crise et d’autres de stabilisation. Aujourd’hui, ils sont capables d’expliquer la maladie à leurs copains par exemple.

Ce qu’ils ont rapidement vu, ce sont les effets secondaires des traitements, en particulier celui de la cortisone, qui, à hautes doses entraîne une prise de poids et un visage bouffi. La cortisone induit aussi une espèce de suractivité, malgré la fatigue. C’est également un perturbateur de l'humeur, j’étais très irritable. Ils ont vu mon physique et pour partie mon comportement changer. Je leur avais dit que c’était une conséquence du traitement.

 A certains moments, ils expriment leur inquiétude. Lorsque je reprends le travail, par exemple, ils se demandent si je vais tenir et si cela ne va pas dégrader ma santé. Aussi, au moment du diagnostic, j’ai dû me tenir prête à être hospitalisée dans les 24 heures. J’étais épuisée, sans force. Lorsque mes fils sont rentrés de l’école, je leur ai annoncé que j’allais être hospitalisée, que la maladie s’appelait la myasthénie. Je ne savais pas combien de temps j’allais rester à l’hôpital. Plus tard, mon fils aîné m’a dit qu’il m’avait vue pleurer tout en essayant de les rassurer par des mots calmes et rationnels mais qu’il voyait bien combien c’était difficile.

Parfois, mes fils me disent « je vois bien que tu galères, ça ne va pas, il faut que tu te reposes ». Néanmoins, Il est arrivé rarement qu’ils me disent de ne pas faire quelque chose qui leur ferait plaisir, un gâteau par exemple. Dans ces cas-là, quand ils renoncent à quelque chose pour me préserver ou insistent pour que j’aille me reposer, je sais que j’ai vraiment trop tiré sur la corde.

Sur la question de notre mode de vie, sans réellement oser le formuler ouvertement, ils se sont posés des questions. En particulier lorsque je leur ai expliqué que j’allais passer en invalidité et que cela allait sensiblement impacter mes revenus. Je leur ai assurés que deux éléments essentiels pour eux ne changeraient pas : ils resteraient dans la même école et nous ne serions pas obligés de déménager.  

Passer du temps avec ses enfants sans être trop sur leur dos

Je me suis souvent sentie coupable, et encore aujourd’hui, de l’impact de la maladie sur la famille, et sur leur vie surtout. Cela fait presque trois ans que je suis malade. J’ai fait 2 grosses poussées, plusieurs hospitalisations. Tout ceci a compliqué nos projets à moyen terme, comme partir en vacances par exemple. Il est plus difficile aujourd’hui d’inviter leurs amis à la maison. Je fatigue vite, je supporte moins le bruit. Nous tenons avec leur papa à leur permettre de sortir, d’avoir des activités avec leurs copains.

En revanche, je partage davantage leur quotidien. Je suis là quand ils rentrent de l’école, je partage leurs préoccupations, les anecdotes sur ce qui s’est passé dans leur journée, leurs profs, leurs copains. Ne pas travailler, ou travailler très partiellement permet cette présence auprès d’eux. Cependant, cela peut conduire à vivre en vase clos. Je crois qu’ils ont pu me sentir un peu trop « sur leur dos ».

Cela peut peser sur les enfants. Afin de garder une ouverture sur l’extérieur, je me suis investie, notamment, dans une association de malades. Ceci me permet de contribuer autrement au monde et de n’être pas que focalisée sur la maladie ou sur mes enfants et mon mari. Je sens qu’ils sont contents, par exemple, quand je sors avec des amies, quand je fais des choses pour moi. Je pense que cela les autorise, aussi, à en faire pour eux.

Avec un peu de recul, j’ai réalisé que mes fils sont à l’âge où l’on cesse d’idéaliser ses parents. Finalement, j’ai le sentiment que ce processus s’est conduit naturellement, sans ressentir trop de différence entre ce qui se joue avec moi et avec leur papa qui n’est pas malade.

Un des effets positifs de la maladie est, je crois, qu’elle a renforcé la proximité entre mon mari et nos enfants. Cela a rééquilibré nos rôles respectifs. Mes enfants s’adressaient à moi, le plus souvent, pour les choses du quotidien. Aujourd’hui, je trouve que c’est plus équilibré. Récemment mon fils, malade, est entré dans la chambre en chuchotant « papa … ». Auparavant, c’était systématiquement moi qu’il appelait dans la nuit.

En effet, le rôle sécurisant que nous avions vis-à-vis de nos enfants est davantage partagé entre mon mari et moi. Ils ont aussi vécu des choses tous les 3 au cours de mes absences, lors des différentes hospitalisations, au-delà de l’inquiétude qu’ils partageaient à mon sujet. Récemment, en écoutant une chanson, ils m’ont dit : « ça, c’est une chanson qu’on écoutait tous les 3 quand tu étais à l’hôpital, elle nous remontait le moral ». Cela a nourri leur complicité. Leur papa a assuré, seul, le quotidien dans ces périodes-là. Ce sont aussi des moments qui permettent de renforcer les relations.

Nos ados « râlent, mettent la musique trop fort, rient et sortent ». Ils se comportent comme des jeunes de leur âge. Je pense qu’ils vont bien.

 

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