Parents d'enfants handicapés : apprivoiser nos proches ?

L’entourage familial, mais aussi l’entourage amical apportent beaucoup aux parents d’enfants handicapés… Et les déçoivent aussi lorsqu’ils tournent le dos. À moins que ce soit parfois un simple malentendu, qui peut facilement se résoudre ? 4 mamans, un papa, et une grand-mère témoignent de leur expérience.

Quelle définition donnez vous de votre entourage en tant que parents ?

Joëlle - Ceux qui restent : grands-parents, parents et sœur. Les très très proches. Le jugement et l’incompréhension réduisent l’entourage de la personne handicapée (et le notre) à la famille proche. Myriam - Ceux qui nous aident, par exemple ma sœur aînée. Un tri s’est fait parce que les autres étaient dans le jugement. Pour moi, l’entourage le plus présent au quotidien, ce sont les réseaux sociaux qui guident, soutiennent. D’ailleurs, c’est moi, maintenant, qui aide par ce biais-là. Mariline - Avant tout, mes parents qui sont très volontaires. Pour d’autres, le problème peut être la distance, comme pour les parents de mon conjoint. Les amis qui sont restés. Certains proches ne sont pas soutenants (frère, sœur), mais ce n’est pas lié au handicap. Véronique - Ce devrait être la grande famille et  les amis, mais j’ai surtout le soutien de ma belle-mère. Et de nouveaux amis qui sont arrivés par hasard et au bon moment. Fred - La famille proche (le foyer au sens strict) car les autres personnes mettent un frein. Mes frères ont leur vie. Jocelyne - En fonction des périodes, l’entourage change. Mais les proches, ce sont nous quatre, le noyau dur (mon conjoint et nos deux enfants). Parmi nos amis, chacun a ses propres problèmes.

Avez-vous connu des rendez-vous ratés avec votre entourage ?

Mariline - Oui, mais Il suffit parfois de recommencer ! Véronique - Oui, parce que je n’ai pas demandé d’aide au début. Et ensuite, quand j’ai sollicité mon entourage familial ou amical, c’était trop tard. Mais peut-être n’auraient-ils jamais répondu ? Jocelyne - Notre propre peur, l’impossibilité de confier tranquillement son enfant éloigne parfois nos proches. Mais si c’était à refaire… je referai la même chose. Mariline - Ah bon ? Je pense qu’il faut se forcer à demander de l’aide et ne pas attendre que cela vienne, au même titre qu’on cherche une école, etc…  Ma belle-mère se préoccupe beaucoup de ma fille handicapée, elle interroge ma mère très souvent au téléphone pour avoir des nouvelles, mais elle n’arrive pas à le faire directement. En fait, il faut l’aider à nous aider en lui demandant explicitement tel ou tel service. Myriam - C’est rare pour moi de demander : il y a tellement d’incompréhension du trouble de mes enfants handicapés, de remarques négatives. Une vraie barrière. Mariline - Je crois qu’il faut trouver quelque chose à la mesure de chacun, pour qu’ils puissent nous aider. Myriam - Le manque de confiance n’est pas la seule barrière. On a peur que tout le monde passe un mauvais moment (le proche et l’enfant) si une crise survient. Joëlle -  Souvent l’entourage de la personne handicapée ne mesure pas la réalité du quotidien pour nous, ils n’imaginent pas que ce soit si compliqué, même simplement pour faire les courses. Et on craint d’empiéter sur leur propre vie. Fred - Le mouvement perpétuel de mon fils handicapé, c’est pesant pour les autres ! Il y a aussi une sorte de fierté qui nous empêche d’avouer que l’on a besoin d’aide. Surtout avec un handicap invisible comme l’hyperactivité. Jocelyne - Oui, on a peur de créer de la gêne, de mettre l’entourage en situation difficile, c’est un vrai frein. Et de donner une trop lourde responsabilité à ses proches. Mariline - Parfois ce sont des choses simples. Chez le médecin, ma belle-mère peut s’occuper d’e ma fille handicapée pendant que je pose des questions au médecin. Sinon, je n’ai pas le temps d’échanger avec lui. Véronique - Au niveau de la responsabilité, la question de la confiance n’est pas propre au handicap, je trouve. Joëlle - Chacun avance à son rythme. Certains environnements sont plus propices que d’autres. Il n’y a plus rien de fragile chez nous ! Mariline - Oui, et il faut laisser le temps à l’entourage. Au départ, lorsqu’on confie un enfant handicapé, il faut passer du temps tous ensemble (enfant, parent et proche).

D’où vous viennent les soutiens, l’aide matérielle ?

Myriam - Parfois les frères et sœurs de l’enfant handicapé sont des soutiens importants pour la maman. Joëlle - Souvent, nos seuls interlocuteurs sont les parents sur la partie éducative. J’aimerais aussi partager un peu plus avec les deux sœurs de Noah. Jocelyne - Avoir eu moi-même un frère handicapé m’a fait souffrir, mais j’ai gagné la force d’être mère d’un enfant handicapé. On peut demander de l’aide aux frères et sœurs, mais sans leur faire porter le poids du handicap. Véronique - L’entourage amical peut être d’un grand soutien. Comme une amie qui s’est mise à apporter tous les jours les repas chez moi lorsque j’étais bloquée à l’hôpital. Fred - Les réseaux sociaux sont un soulagement, une entraide, un soutien au quotidien. Se sentir dans un groupe avec des personnes qui connaissent, qui ne jugent pas. Cela aide à mieux se porter soi-même. Myriam - Les réseaux sociaux me soutiennent au quotidien, ce n’est pas virtuel ! Cela a commencé pour moi par une grande soif de comprendre. Puis j’ai trouvé les gens qui connaissaient les mêmes problèmes que moi sur internet. Maintenant cela me sert à m’orienter, avoir et leur donner des conseils, savoir quels spécialistes solliciter ou simplement dire sa souffrance, ce qu’on ne sait pas faire. Jocelyne - Oui, Ils donnent du baume au cœur. Joëlle - En tant que grand-mère, Facebook est un moyen de conserver le lien : on peut y voir aussi les étapes d’évolution de l’enfant, des petites histoires, des éléments de la vie quotidienne. Ma fille handicapée a beaucoup apprécié le soutien d’une association. Elle m’a proposé de l’accompagner, ce que j’ai récusé. Elle se sentirait peut être moins libre d’évoquer ses difficultés de maman en ma présence. Mariline - La vraie question, c’est qu’il faut toujours chercher de l’aide, c’est le secret. Savoir demander à l’entourage et à toute autre personne.

La phrase ou le geste de votre entourage qui vous a le plus touché ?

Mariline - Pas un mot mais le fait d’être toujours là. Fred- Des proches de l’association qui disent que le groupe les rassure, les conseille. Myriam - Ma mère quand elle m’a citée en exemple en disant que j’étais une mère incroyable. Et les amis qui ont témoigné quand la justice m’a mise en cause pour l’éducation de mes enfants. Jocelyne - Une phrase négative qui m’a stimulée énormément : « Votre fille ne passera pas le cap de la 4^ème si elle arrive à aller à l’école ! » Elle a fait des études supérieures ! Véronique - Ma belle-mère qui m’a toujours dit : « Si je viens, c’est pour que tu aies du temps pour toi, pour penser à toi. » Joëlle – Le geste qui a été le plus apprécié, je crois : ma présence malgré tout, y compris dans les épisodes de fragilités du couple de parents.

Les participants

Myriam, 45 ans, maman de 3 enfants de 13, 10 et 8 ans ayant un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Joëlle, 65 ans, grand-mère de Noah, 12 ans, non diagnostiqué, troubles autistiques, retard mental,  problèmes de vision, d’audition et de motricité, épileptique. Mariline, 33 ans, maman d’Althéa, 5 ans, porteuse du syndrome de Rett. Véronique, 53 ans, maman de 3 enfants dont Ella, 19 ans, porteuse d’une infirmité motrice cérébrale. Fred, 51 ans papa de 2 enfants dont Nathanël 13 ans, porteur d’un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité. Jocelyne, 60 ans, maman de 2 filles dont Séverine, 31 ans, porteuse d’une infirmité motrice cérébrale.