Judith est devenue polyhandicapée suite à une méningite développée à l’âge de 1 an. Elle a maintenant 17 ans. Son père, Jean-Christophe Beau, nous raconte comment le handicap de sa fille a bouleversé la vie de famille et comment chacun tente de trouver sa place dans la fratrie.

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La lourde conséquence du handicap sur la vie familiale

« L’impact du handicap sur la vie familiale a quand même été énorme. C’est une déflagration. Quand on nous a dit "elle sera très, très handicapée", je me suis dit "elle avancera pas à pas. Au pas montagnard tu ne vas pas très vite, mais t’avances". On est justement là pour aider les enfants handicapés à accomplir leur potentiel.

Anne s’occupe plus de l’intendance, des médicaments antiépileptiques qu’il faut renouveler, des papiers, etc. Moi, c’est plus la poussette, bricoler des trucs pour qu’elle puisse nager, monter les escaliers ou dans la baignoire. On a fabriqué des tonnes de trucs. Il y a même un concours de papas bricoleurs pour ça (ndlr : Concours Fab Life) ! C’est plutôt moi qui gère la manutention, et c’est d’ailleurs une discussion de papas d’enfants handicapés, on se demande : " Le dos, ça va ?" Certains se font opérer des disques, quand il faut porter des enfants de 40 kg, ça bousille de dos. »

Toilette et handicap : comment respecter son intimité ?

« On a tout un tronc commun sur les repas, les levers, les changes, etc. Après, quand Judith est devenue une fille, une femme, parce qu’il y a ça, le passage de l’enfant à la femme, pour un père c’est compliqué. La première fois que tu as des couches à changer où tu as une femme qui a ses périodes, oh ! Et puis même l’intimité, tu te dis "Ouhlala, jusqu’où je vais trop dans son intimité ?"

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Handicap et fratrie : comment chaque enfant trouve sa place ?

« Au quotidien, on a réussi à trouver notre équilibre et nos joies, mais je suis très inquiet, qu’est-ce qui se passera pour Judith quand nous ne serons plus là ? Comment prévoir cela ? La logique, c’est que nous avons beaucoup économisé, on vivait en dessous du niveau de vie qu’on aurait pu avoir en se disant : "il faut qu’on mette de l’argent de côté". Au cas où et aussi pour qu’elle ne soit pas à charge de ses frères et sœurs. »

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« Très tôt, une psychologue a dit dans l’accompagnement familial du handicap, il faut que chacun s’occupe de soi-même déjà, se nourrisse, reprenne des activités. Moi c’était les arts martiaux. Il faut que le couple ait des temps de couple. Et un temps aussi pour chaque enfant. Pour que les autres ne soient pas perturbés, parasités. Je me souviens d’une fois où Judith avait 2 ou 3 ans, son frère, 4 ou 5 ans, et il s’est mis à shooter dans sa sœur comme dans un ballon, en lui donnant de grands coups de pied ! En fait, il avait une colère contre Judith qui prenait toute la place dans la famille. »

 

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