Vivre la maladie d’Alzheimer chez ses deux parents : c’est l’épreuve que raconte Béatrice Gurrey, dans « La tête qui tourne et la parole qui s’en va ». Comment faire face à la maladie d'Alzheimer ? La journaliste y témoigne des difficultés liées à Alzheimer mais aussi de l’amour, de l’humour et autres émotions qui restent quand la mémoire s’en va.

Premier signe d’Alzheimer

2013. Béatrice Gurrey, passe des vacances avec ses parents, comme d’habitude, à quelques « détails » près qui inquiètent la journaliste au Monde. Chez son père, Pierre, « la répétition infinie des mêmes anecdotes, des comportements illogiques, une grande irascibilité, une certaine déprime, une émotivité que je ne lui avais jamais connue. ».  Chez sa mère, cette phrase en forme d'électrochoc : « Tu vas rire, c’est idiot, je ne me rappelle plus comment rentrer chez moi ».

Mais pendant de longs mois, la maladie n’est pas évoquée et ses parents donnent le change, « mimant avec beaucoup de conviction ce qu’ils avaient toujours été : des personnes au niveau socioculturel très correct, sportives, sans problèmes financiers. »

Le diagnostic d’Alzheimer

Il est possible de détecter Alzheimer en quelques minutes. Sur les conseils de leurs enfants, Pierre et Lili passent un test de mémoire auprès d’un gériatre. « En quittant le cabinet du médecin, où le mot maladie d’Alzheimer a été prononcé, [mon père] prend mon bras et murmure : « C’est une idée tout à fait insupportable ». Une IRM vient confirmer la maladie chez les deux parents. Béatrice Gurrey raconte alors le choc familial que déclenche le diagnostic de la maladie d'Alzheimer, avec des rapports familiaux qui s’inversent : « Sous mes yeux (…), mes parents sont en train de devenir mes enfants. Cette vertigineuse inversion ne m’apparaît pas immédiatement avec toutes ses conséquences. »

Le service d'aide à domicile Alzheimer

Aussitôt, il faut organiser le quotidien de ses parents en suivant les conseils de la gériatre pour mettre en place un accompagnement Alzheimer à domicile. « Il faut leur éviter tout stress, la gestion du courrier, des comptes, des impôts. Elle évoque une mise sous tutelle ou curatelle et préconise une auxiliaire de vie pour faire les courses et les repas. Leurs médicaments Alzheimer doivent être obligatoirement administrés par une infirmière à domicile chaque matin. Et elle leur prescrit des ateliers mémoire. Mon père doit revoir le cardiologue pour un souffle à l’aorte. Qui va l’emmener ? Nous sommes désormais obsédés par la complexité de ce qui s’ouvre devant nous : administrer la vie quotidienne, à huit cent kilomètres de distance, alors que la raison a fichu le camp en même temps dans l’esprit de Pierre et de Lili. »

Prise en charge Alzheimer en EHPAD : quelle structure choisir ?

Pour les enfants, la terrible étape suivante est de devoir chercher des structures d'accueil Alzheimer : ils en visitent 28 au total avant d’en trouver un qui semble convenir : « La nourriture sera saine, les aides-soignantes attentionnées et formées, des sorties sont prévues. On prendra soin de leur linge moyennant 130 euros supplémentaires par an. C’est un peu cher mais leur confort n’a pas de prix. Enfin, si : 7300 euros mensuels. »

Bien vivre avec Alzheimer : rire et aimer malgré tout

Béatrice Gurrey décrit avec franchise la dureté des épreuves que traversent les proches de malades d’Alzheimer – chagrin, problèmes de maltraitance à l’Ehpad, perte des repères familiaux, sentiment de deuil : « Ils sont là et je les connais, mais ils n’y sont plus tels qu’ils étaient. C’est comme un chagrin d’amour, en moins violent. »

Mais elle parvient à mettre en lumière ce qui subsiste malgré la perte de la mémoire. « Tout n’est pas détruit là-haut. Les mauvais et bons souvenirs. Les êtres aimés et l’amour tout court. » Son récit souligne comment les troubles de la mémoire et du comportement peuvent aussi exacerber la personnalité et la sensibilité de ceux qui en sont affectés. En l’écrivant, en notant des phases de son père avant son décès, et de sa mère qui vit toujours en Ehpad, elle montre que l’on peut garder, malgré les difficultés de la maladie, beaucoup d'amour et même de poésie.

 

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