Margaux a 5 ans quand elle se retrouve aux côtés de son papa, malade du cancer. Elle le restera jusqu’à ses 10 ans, avant qu’il n’entre dans les derniers mois de sa maladie et décède. De cette expérience de jeune aidante au chevet de son père, elle en ressort grandie et plus forte, prête à aider d’autres ados dans ce cas. Témoignage.

Fillette assidue, comment êtes-vous devenue aidante de votre papa si jeune ?

Mes parents se sont installés dans le sud de la France et se sont rapidement séparés, puis mon père est tombé malade. J’avais 4 ans. Il a fallu une année pour que le diagnostic de la maladie tombe enfin. Cancer du cavum (ndlr, qui se développe dans les cellules de la partie supérieure du pharynx, en arrière du nez en haut de la gorge), une maladie fréquente chez les ébénistes. Arrêt du travail, difficulté à trouver un logement : mon père a vécu quelques temps dans une caravane. Il était assez proche du domicile de ma mère, je pouvais lui rendre visite souvent, voir habiter alternativement chez lui et chez elle plusieurs mois d’affilée. N’ayant pas de mode de garde défini, c’était selon mes envies. Ma maman est infirmière, elle a été dans l’accompagnement, tout en essayant de le préparer à ma visite quand il était hospitalisé par exemple.

Instinctivement, j’ai commencé à m’occuper de lui, nous avons toujours beaucoup échangé, discuté de nos peurs de nous perdre. J’ai appris à me faire à manger, je lui préparais ses médicaments.

Comment vous sentiez-vous dans ce rôle d’aidant familial « prématurée » ?

Je me suis toujours sentie isolée, en décalage : pas à ma place avec les enfants de mon âge, pas encore avec les adultes, toujours dans un entre-deux. Je peinais à me positionner : avec des préoccupations d’adulte, des responsabilités au quotidien, même si mon père gérait les formalités et le côté administratif. Malgré tout, c’était un quotidien très enrichissant. J’adorais cette vie. Je partageais des moments privilégiés avec mon papa : il m’aidait à faire mes devoirs, et nous avions une relation complice. Je me souviens avoir appris à ses côtés à ouvrir le gaz, à me servir d’un couteau… A aucun moment, je n’ai vécu cette période comme une corvée.

Mais à l’école, ce n’était pas facile. Quand je parlais de ce que je vivais chez moi, mes camarades étaient choqués. Je me souviens de sentiments de rejet, d’incompréhension… Le corps enseignant par contre a fait preuve d’une grande compréhension. J’ai bénéficié d’une attention particulière, même si à l’époque, la question de la place des aidants n’était pas du tout la même.

© Margaux Kuntz

Comment votre intervention en tant qu’aidante a-t-elle évolué ?

La maladie empirant, on se voyait moins, pour qu’il se repose, préférant privilégier la qualité des moments partagés. Un mélange de culpabilité, d’impuissance et d’inutilité émerge alors. J’essayais de m’impliquer au maximum, pour le soulager. Je me disais qu’une fois toutes ces tâches remplies, on aurait plus de temps ensemble et que je contribuais à son bien-être. Et à la fois, je me donnais un rôle, car on réalisait lui et moi que tout ça nous dépassait, nous n’avions pas de prise sur la maladie.

Comment avez-vous réalisé que vous étiez « jeune aidant » ?

Ma maman travaille dans les soins palliatifs. C’est elle qui m’a dit : « Toi aussi tu as été aidante ». J’ai répondu que non, je trouvais ce terme péjoratif à l’époque ; je l’ai choisi, je l’ai fait spontanément. Et j’ai compris que ce n’était pas une notion négative. « Être jeune aidant » signifie qu’on endosse un rôle qui n’est pas celui d’un enfant de son âge, et qui vient perturber sa scolarité, son quotidien.

Quel regard portez-vous sur cette expérience d’aidant avec le recul ?

Le fait d’être aidant est vécu comme un poids sur le moment lorsqu’on est enfant, mais ça transforme le reste de votre vie. Ça m’a permis de me forger davantage, de mûrir, de savoir ce que je voulais. Finalement, ça m’a donné la force d’avancer. On m’a déjà posé cette question : « Et si tu devais changer les choses ? », j’ai répondu « Rien ». Cette période de ma vie m’a permis d’avoir une perception différente de l’existence en général. Et aujourd’hui, à 24 ans, ça me permet de ne pas replonger. Je ne souhaite ça à personne, et à la fois, je ne serais pas la même aujourd’hui.

J’ai traduit ça en texte et en travail photo avec mon regard d’adulte, moi qui n’ai pu photographier mon père moi-même, ce qui était une énorme frustration. J’ai donc composé un livre à partir de textes écrits par mon papa à la manière d’un journal intime, et des images de ma mère ; pour donner la place à mon père par l’image. C’est la plus belle transmission qu’on puisse avoir, à la fois intime, dure dans certains passages, pleine d’autodérision. Ces textes du passé, qui lui donnaient envie de se battre, ce sont pour moi aujourd’hui des traces, pour sentir qu’il est encore là.

© Margaux Kuntz

Et à quel moment vous êtes passée aidante de jeunes aidants ?

Ce quotidien que nous avons eu ensemble lui permettait de se raccrocher à cette vie. Plein de fois, j’ai eu la sensation qu’il allait craquer mais le fait d’être entouré lui a donné la force de se battre. C’est en voyant à quel point l’accompagnement de mon papa a été important pour lui que je me suis dit qu’il fallait soutenir tous ces jeunes aidants, je me suis reconnue en eux. A travers des séjours entre ados qui permettent de prendre du recul et de voir qu’ils ne sont pas seuls, par exemple. Je suis sûre que si j’avais pu en bénéficier à l’époque, ça m’aurait beaucoup aidée. Rien que les colonies de vacances me faisaient du bien, comme une échappatoire pour sortir du cadre familial et pouvoir respirer un peu. Ce que je souhaite à ces jeunes, c’est de faire ce qu’ils ont vécu ou vivent une force, pour leurs aspirations, leur avenir. Via JADE (association Jeunes aidants ensemble), je mets sur pied des ateliers photographiques. Dans un monde d’abondance d’images sur les réseaux, capturer l’instant qui passe permet aussi de mettre plus d’émotion dans ses photos.

Et comment vous sentez-vous aujourd’hui dans votre vie d’adulte ?

Quand mon père est décédé, j’ai tenu ma mère pour responsable, nos rapports ont été compliqués. Mais aujourd’hui je ne lui en veux plus du tout. Au fil du temps, on a su recréer du dialogue entre nous et partager des moments intimes. Je reste parfois en décalage avec des amis de mon enfance : quand on a connu le « plus jamais », la notion d’éphémère, et cette idée que tout peut s’arrêter à n’importe quel moment, cela donne de la force au quotidien. Mon vœu est de continuer à travailler autour de la notion d’aidant à la fois dans les séjours mais aussi dans mes projets photos.

© Margaux Kuntz